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多发性硬化之家发展史

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精华

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黄德晖
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视神经脊髓炎NMO
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一生平安家人平安博学多才

发表于 2019-12-16 11:30:20 | 显示全部楼层 |阅读模式

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多发性硬化之家于2014年年初成立,随后加入国际多发性硬化联盟成员组织(MSIF)。
多发性硬化之家倡导“只有病友最懂你”的病友互助理念及氛围。
照片-25.jpg
目前线上开展视频疾病知识普及,邀请专家通过“微课堂”形式进行线上直播知识讲解。
微信图片_20180902220417.jpg
而且新推出《专家说》系列疾病科普栏目,并开展大型线上病友故事自述采访类《病友说》栏目,同时出资支持《倾听》的出版及免费分发。
QQ图片20191216120351.png QQ图片20191216120424.png
在每年的世界多发性硬化日举行大型医患交流活动,增加病友与医生深入互动了解的机会:从2014年至今一直坚持举办,并邀请全国知名专家及国际多发性硬化基金会工作人员参与。


多发性硬化之家还组织了若干线下的宣传活动提高公众对于多发性硬化症的了解:多发性硬化症患者生活纪录片影展、798遛白菜行为艺术活动、北大医学院校园宣传活动。组织也在开展了2018年MS公益宣传、与爱同行多发性硬化影展、多发性硬化日宣传主题曲、动画片呼吁社会提高对多发性硬化这一罕见病的关注。
多发性硬化之家也在不停寻找与赋能各地病友骨干开展线下活动,让病友们近距离倾诉互动,覆盖北京、上海、天津、山东、辽宁等多个地区。




下面为大家介绍组织核心成员:

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大家好,我是瑶瑶,是在2018年国庆节确诊为多发性硬化的患者,同时也是一名母亲。我跟很多女性一样,有着对职场、对未来、对生活的希翼,同时,我也跟很多妈妈一样经历过怀孕生产熬夜哺乳和产后抑郁,不过这都是过去式,对未来,我还是充满期待的。也是带着这份期待有幸巧遇多发性硬化之家,承蒙这个有爱的团队的肯定,非常幸运地加入团队,我愿意为之、为大家做力所能及的事,抗病和实现社会价值并不冲突,我们每一个人都可以,我们一起加油!





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我是高稳,视神经脊髓炎患者,80后,病史十年了,
2013年11月,我加入了多发性硬化之家,成为多发性硬化之家的创始人,
因为自己曾经的误诊和延误治疗,给身体上留下了永久性的残障,我不希望更多的病友耽误了治疗。
我希望大家可以抱团取暖,积极的面对疾病,相信终有一天可以战胜病魔。





QQ图片20191216112614.png
大家好,我是旋风,一个出生在中国最北方大山沟里社会最底层阶级中的一员,是一名11年病史的多发性硬化患者,和大多病友一样,我从刚开始因为费用问题拒绝使用缓解期用药,到后来被迫不得不使用减缓复发的药物并在其中受益。我曾经在缓解期使用过三年干扰素来减缓病情复发频率,但随着用药带来的经济负担加重,家里的经济条件越来越差,家庭被拖垮。到后来一直都没有钱再继续用药,面对昂贵的治疗费用,我的家庭完全无法承担,父母也因为我疾病的压力,双双得了癌症。疾病在多年摧残我身体健康的同时,也在一点点改变我的生活方式,除了被动的等待,为自己为家人,我们必须去做点什么。在2019年我有幸与村长和瑶瑶等领袖并肩作战,一起改变MS和NMO的世界。





减轻压力、消除障碍,让中国每一个受MS/NMO影响的人更好地生活。
我们为MS和NMO病友发声。
微信图片_20190628152521.png


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博学多才一生平安家人平安

发表于 2019-12-16 11:35:02 | 显示全部楼层
离开美图。。。我要看不下去了了了了

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精华

中级宝宝

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发表于 2019-12-16 12:23:42 | 显示全部楼层
谢谢你们


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精华

高级宝宝

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疑似NMO
发表于 2019-12-16 12:25:26 | 显示全部楼层
感谢你们的辛苦付出!
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王者宝宝

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多发性硬化MS
行走距离
完全正常
发表于 2019-12-16 13:15:04 | 显示全部楼层
瑶瑶 发表于 2019-12-16 11:35
离开美图。。。我要看不下去了了了了

自然真实美
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精华

金牌宝宝

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患者
患者分型
疑似MS
行走距离
完全正常
发表于 2019-12-16 13:19:26 | 显示全部楼层
谢谢你们,辛苦了
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我命由我不由天
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精华

金牌宝宝

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就诊医院
武汉同济医院
主治医生
卜碧涛
患者分型
多发性硬化MS
行走距离
完全正常
发表于 2019-12-16 13:28:11 | 显示全部楼层
有家真好!
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精华

倾国倾城

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多发性硬化MS

博学多才一生平安家人平安

发表于 2019-12-16 13:28:52 | 显示全部楼层
岁月真好 发表于 2019-12-16 13:15
自然真实美

谢谢……
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精华

初级宝宝

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其它
发表于 2019-12-16 13:34:11 | 显示全部楼层
最美的人
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精华

初级宝宝

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视神经脊髓炎NMO
发表于 2019-12-17 12:54:22 | 显示全部楼层
希望越来越多
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