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每天起来第一句 先给自己打个气!

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精华

初级宝宝

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完全正常
发表于 2019-5-14 15:12:17 | 显示全部楼层 |阅读模式

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别人无法感同身受,只有经历过才懂。所以…麻烦友友们看我吐槽了 手动比心️

昨天梦到自己症状全没了  在夕阳下自由的奔跑
然后就突然想分享一下我的流水账 嘻嘻 不喜欢关掉就好 不要骂我

醒来之后翻了翻相册,腿麻之后照片里的我笑容都变勉强了,再也没有了开怀大笑。确诊脱髓鞘之后,都没再拍过照片了ps:可能主要是激素使我面目全非:(

2019年1月四日  可能是个当时没觉得有什么,现在回想起来永远不会忘的日子。那天醒来感觉两条腿包括脚底板都在发麻,当时还在心里骂自己“要你那么浪,来M还瞎跑那么远,还坐跳楼机” 但是其实是没当一回事的,只觉得可能是累了,还借机耍赖让室友们各种照顾我。然后投入到肝论文肝考试的死亡一月

18号考完最后一门,腿麻也么有任何缓解。立马和小伙伴约了个说走就走的巴斯温泉️旅缓解缓解疲劳。(现在回想起来也真是不作不会死…)回来就感觉好像腿好像没那么的有力了…

身体的不适感让我一个乐天的人变得丧丧的,做什么都有点兴致缺缺。朋友们在我面前也变得小心翼翼了。然后我决定振作,相信科学去治病吧!治好了我就满血复活!

泡完温泉回来之后去看了中医,他说是气血双虚导致的,中药调养+针灸+拔罐三个疗程可治:)
然后我看了看余额(︶︿︶)… 那我先治一个疗程吧… 那个中医果然是个坑货毫无用处…

然后我决定转投西医。从此开始了我漫长的预约医生之旅。

血液检查结果正常,之后再见医生她们也说不了两句就要我走,也不给我建议。我放弃了…离复活节也不远了…我排还是回国看吧…(腊鸡nhs毁我青春)然后就这么拖着,手也开始发麻了⊙﹏⊙

学校在4.3上海有个职业发展会,和伟伟约了去参加顺便逛gai。回家之前还期待的不行(▼皿▼#)结果回家那天晚上没吹头,第二天就发烧了,这下妥了,直接安心住院瞧病吧ಥ_ಥ

在医院心情良好,经历了各种抽血及检查后的第三天4月4日(真不是个好日子…),我的核磁共振结果出来了…考虑脱髓鞘类疾病,疑似多发性硬化。

就这样MS第一次出现在了我的生命里…

应该和大多数友友一样,面对未知,第一时间我就去百度,谷歌,贴吧,想尽可能对自己的病情多做一些了解。越是了解越是害怕,越是对未来充满了迷茫…可能我的神经也感知到了这份恐惧,它愈发的猖狂,我的手掌也开始发麻了,手臂以及下肢的束缚感也愈发的严重。我有点不知所措…

我当时在全科病区住院,医生人特别好,也特别怕耽误我,她给我科普了这个病,她说“现在国际公用的一线治疗方法就是使用激素,你还年轻,这种对身体伤害比较大,我们市级医院(也是个三甲)毕竟经验还是比较少,你还是尽快去更大点的医院看看”然后把我的化验单子和各种检查结果整理好了交到我手上,祝我早日康复。

当天,就在一片迷茫中被我我姑姑带去了长沙,我爹找遍关系在门诊给我加了个神内专家号(还不是脱髓鞘方面的)清明期间医院还不收病人,我又马不停蹄的和姑姑回了家等医院床位,并等待接受最后的审判。

4/8号走进神内病室的时候,我整个人情绪就崩溃了。根本不敢待在病房里,无法想象自己以后不能走路了,眼睛看不见了只能瘫在床上,被束缚在方寸之地,生活不能自理,生活要怎么过下去,家人要承受多大的压力。无比的后悔当初执意要出去,控制不住的会想,如果没有出去是不是不会有病,有了那些钱我干啥不行,现在可好了钱也花了,也毕不了业了,病也得了,未来也没有了…一个人蹲在病房外面,眼泪止不住的流。觉得特别对不起我爸,养了我22年,眼看着就熬到头了,现在还要继续给我操心。

做完腰穿的第二天,我爹回去上班啦,我一个人在医院继续蹲着。虽然没有确诊到底是个啥,但我依旧打上了激素,激素的副作用基本上都在我身上出现了,医生都特别惊奇,头一回看到对激素这么敏感的人…但是激素的疗效对我并不友好,症状完全没有减轻,手脚该麻还是麻,束缚感也没有减轻,万幸的是没有恶化…

再后来,查了很多资料,对这个病也有了更多的了解,没有了那么多的恐惧,但也依然保持着一份敬畏(希望这词能用在这:) 开始畅想恢复后我的养老生活ms(尽管我可能不是ms,但还是很喜欢这个群)的微信群里一群人在里面耍宝开车,正常的不能在正常,给了我幻想的资本,坚信我也可以的!

最后分享一句看到的比较喜欢的话
人的一生,总是难免有浮沉。不会永远如旭日东升,也不会永远痛苦潦倒。反复地一浮一沉,对于一个人来说,正是磨练。因此,浮在上面的,的,不必骄傲;沉在底下的,更用不着悲观。必须以率直、谦虚的态度,乐观进取、向前迈进。 —— 松下幸之助

大家一起冲鸭!早日恢复!好好保养!永不复发!

呃,最后分享一个我的撒刁闺蜜
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金牌宝宝

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患者分型
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行走距离
完全正常
发表于 2019-5-15 08:12:17 | 显示全部楼层
年轻的姑娘好样的,你的症状不重,能够得到很好的控制,不影响以后的工作和生活。加油!
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金牌宝宝

Rank: 6Rank: 6

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华山医院
主治医生
周磊
患者分型
多发性硬化MS
行走距离
100米以上
发表于 2019-5-15 11:13:19 | 显示全部楼层
呵呵,不错,要的就是这个心态!
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