2026.10.7号【倍捷欣（奥妥珠单抗β）｜NMOSD首剂输注个人真实体验分享

小强髓鞘君 · 发表于 3 天前

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⚠️重要前置：仅为我个人用药记录，每个人反应差异巨大，不构成任何医疗建议，所有治疗、预处理方案务必遵从主治医生。

输液前：
输注前臀部已经打了一针抗过敏药，18:25又静脉追加推一针抗过敏药；输液前基线体温36.1℃。我本身带着感冒鼻塞入院输注，初始鼻塞本身就存在。

输注流速逐步上调：

- 起始泵速27mg，很快鼻塞加重（本身有感冒，不确定是感冒还是药物带来的黏膜反应）

- 17:04 调至54mg

- 19:38 上调至81mg，开始出现不适感，尚可耐受

- 19:48（维持81mg）：突发全身发僵、身体发抖，牙齿打颤，四肢僵硬但可以自主活动，血压130/99mmHg。当即暂停药液输注，更换生理盐水维持通路。有意思的是，这时候鼻塞反而完全缓解。
暂停输液休息约40分钟。

- 20:27 寒战、僵硬感消退，重启81mg流速输注

- 20:58 上调至108mg，仅单纯发冷，无抖动

- 21:20 不再发冷，开始大量出汗

- 21:30 上调至135mg，持续出汗，出汗阶段不再觉得冷

- 22:02 上调至162mg，持续出汗

- 22:33 上调至189mg，持续出汗

- 23:07 上调至216mg，出汗稍有减轻，但持续身体燥热
维持216mg直至输注结束，整夜持续出汗，无其他严重不适，夜间上厕所3次，全程体感燥热。
0:28 输液全部结束，依旧持续出汗。这里后悔没带几个换的吊带背心，因为我本人容易出汗尤其是头和脖颈，个人体质不同可能有差异。

输注后次日：
5:40 抽血后，再次出现畏寒，期间排了一次大便
6:06 返回病房，又转为轻微发热（这里是个人感觉，不是体温）、少量出汗
6:20 测体温36.46℃，之后再次感觉到发冷
7:00 进食后，再次体感发热
上午9点多：下地走路明显乏力、发虚，关节发酸，疲惫感很重。

✅我的应急心得（给准备上倍捷欣的病友参考）

1. 流速81mg是我本次反应触发点。医生会按标准梯度提速，一旦出现明显发抖、僵硬，不要硬扛，一定要立刻告知护士暂停输液，换成生理盐水观察。不要等到症状加重再呼救。

2. 预处理抗过敏药就算打了2针，依然会出现输注反应。预处理只能降低风险，不能完全杜绝反应，这点要有心理预期。

3. 寒热交替、反复出汗不一定伴随高烧。我全程体温基本正常，这种体感波动是细胞因子释放带来的，不是感染发烧；冷的时候薄被保暖，出汗立刻擦干、换干爽衣物，千万别厚被子捂着。

4. 输注期间和输注后24小时内，留意肠道刺激，容易出现便意、腹泻，少量多次喝温水，甜食尽量少吃，减少肠胃刺激。

5. 输注后的乏力、关节酸痛会持续一段时间。强烈建议输完之后充分静养，不要着急回归工作，身体消耗很大，过早劳累会加重不适感。

6. 重点盯紧危险信号：一旦出现喘憋、喉咙发紧、声音嘶哑、嘴唇肿胀、持续水样腹泻、高热不退，要马上急诊。单纯寒战、冷热交替在监护条件下多数可以慢慢缓解，但必须在医院观察。

7. 本身有感冒、呼吸道不适的时候输注，气道黏膜更敏感，容易叠加鼻塞、气管干痒这类黏膜反应，有呼吸道感染要提前和主治医生沟通评估。

再次提醒：仅为个人个案记录，每个人耐受程度、反应类型完全不一样，不能用来预判你自己输注的感受，用药决策请和神经内科主治沟通。

最后祝大家永不复发，余生幸福安康！

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