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江知意 · 发表于 4 天前

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2023.9.25在华山医院神经内科确诊多发性硬化。虽然在入院的时候医生就说大概率是多发性硬化，做个腰椎穿刺，等腰穿结果才能确诊。怀着忐忑的心情等结果，一直在希望腰穿结果是好的，很遗憾，医生说寡克隆结果出来了，阳性，确诊MS。我整个人都是懵的，医生又把我喊出病房问我想用什么，富马和特立或者奥法，正好华山医院此时有富马的临床试验可以免费用药，就选择了富马，进行了为期一年的临床试验。
上午知道寡克隆阳性，中午就出院，整个人很难以接受。回到宿舍，偷偷的哭，此时正值我研三上学期，担心实验，担心论文，担心毕业，担心复发……我在app上找到多神家园这个组织，加入了群，跟病友们聊天，缓解了我的消极情绪。随着时间的推移，渐渐的也就“忘了”自己有MS这件事情。总是设想未来复发的糟糕结果，这不是预支痛苦吗？放平心态，进入临床的第一次核磁结果显示我的病灶有缩小，再加上听到有病友七年没有复发，已经慢慢减药，最后不吃药了（查到的资料说神经系统7年一更新，说不定下次它更新的时候能迎来新希望呢？）
还有就是国外已经有系统性红斑狼疮治愈的病例，同样是免疫系统疾病，MS的治愈也不会太远，希望我们能保持好心情，让自己在迎来治愈药物之前，不复发。国内也在开展CAR-T细胞疗法，十年、二十年，没准我们就用上了呢？相信生物医药领域的发展，以前觉得癌症不可治愈，2016年，自然刊登一篇文章：中国利用CRISPR-Cas9基因编辑技术敲除基因再回输入患者体内用以治疗肺癌。我们的疾病没有癌症严重，我们更有希望。@慧君

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童心永驻 · 发表于 4 天前

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取个好听的昵称 · 发表于 4 天前

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G111 · 发表于 4 天前

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郝伟 · 发表于 4 天前

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慧君 · 发表于 3 天前

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