还有更多更好的很多个十年

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发表于 5 小时前 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国云南

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14年,在最美好的、最懵懂的年纪确诊,确诊后大学同学,大学辅导员都在尽力帮助我,感谢为我提供一切的父母。很幸运的是首发就遇到了负责任且知道多发性硬化的医生,首发就确诊,最快的速度用上了激素,急性期过后,我没有任何后遗症。但是心里还是很害怕,暂且休学了一年,在休学的这一年期间,还考了驾照。14年-2021年上半年因为没有症状,就一直侥幸一直没用药,每年都还是例行的核磁检查,慢慢的我也就快忘记了我是病人。(感谢父母)
2021年产后4个月复发了,偏瘫,我甚至怀疑我不是多发,医生说我是脑梗,再重复了确诊的一套流程,因为口罩原因,远程请上海华山医院的医生会诊,教授告诉我,吃特立氟胺,那个时候一盒一万多的费用,老公说卖房子也要吃药,心里的滋味不好受,感受过的病友应该都懂。好在我开始吃特立的时候特立刚刚进国谈医保,报销完是1500多一盒,那个时候还有特立厂家补贴,虽然也贵,但最起码用得起药,就一直吃特立。(感谢爱人)
2023年年中,我复发了,视力急剧下降,大剂量激素后换成了奥法,还是一样的,每个月自付1500多。开药的这些年,遇到了一些很负责任的医生,药房主任,愿意给我们开药的医生,愿意帮我申请进药的神内主任,当然也遇到了有药都不给开的医生……总的来说,越来越好(感谢医生)
患病这十多年遇到了很多有爱的病友,我们因病相识,更能互相理解,报团取暖。@慧君
越是亲近的人,越需要你的尊重和耐心❤️
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回答|共 5 个

白雪公主

发表于 3 小时前 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
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双丞之母

发表于 2 小时前 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
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甜甜向上呀

发表于 2 小时前 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东潍坊
停药多久复发的
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小段

发表于 2 小时前 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国云南
越是亲近的人,越需要你的尊重和耐心❤️
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aliceLiyan

发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
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小段

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