规范治疗,我们会越来越好!

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发表于 3 小时前 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国河北沧州

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2017年9月,开始我是后背疼痛没当回事,一周内就开始腿麻走路有点障碍,小便也有些困难,某天早上起来突然发现自己不能流畅走路了,赶紧让家人送去医院急诊,通过核磁各种检查,说是急性脊髓炎,使用激素和免疫球蛋白治疗,当时已经高位截瘫,住院二十多天后转入康复医院继续恢复治疗。
       
然而病魔并未远离——2018年1月,我第二次复发;同年7月,第三次复发……由于病情反复,2018年8月,我挂了北京301医院神内武主任的号,住院经过全面检查,最终确诊为视神经脊髓炎。使用利妥昔单抗出院十天左右再次复发(当时应该是激素减量过快导致的复发,利妥昔还没起效)……连续复发击垮了我的心态,没有听从医生的建议再次使用预防复发的药物,开始“裸奔”。
       
结果病情仍在继续:第五次复发,第六次,第七次……每次急性期都靠激素和免疫球蛋白治疗,也因为多次复发,我的残疾症状一直在叠加加重,视力下降、肢体障碍、大小便不可控……2021年末我再次复查就诊后开始服用吗替麦考酚酯,目前一直规范治疗,各项功能恢复的也还可以。在家人一直默默的关爱下,我消极的心态也转变了,好的心态对我们来说真的很重要 !

我想对所以NMO患者说:请不要放弃,我们都会越来越好。毕竟现在出现了很多适应症药物,定期复查随访,不要自行停药,遵医嘱,规范治疗,我们会越来越好!@慧君

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