我会成为我

幸存者偏差

我毕业于2020年。
我确诊于2020年。
也许有人还记得，可能已经忘了——那时是很多东西的元年。
比如我们是本科生集体线上毕业的第一届，还比如是腾讯会议、钉钉等等APP进入公众视线并走向爆火的元年。
我在6月毕业，有Offer但我就是想继续考学。
我于9月确诊。
那个夏天，有经历左边胳膊因为离空调风口太近，体感左侧胳膊失温、约三四天恢复；几乎整个夏天 都会在穿着长袖、撑着遮阳伞的情形下，出门短短两三分钟就会晒伤。在之后的九月，右手写字逐渐费劲、右腿走路逐渐抬不起来——为此走坏了2双凉鞋。
空着手什么也没带地先去了小诊所，小诊所说建议去医院。我空着手去了医院。
医生查体很快，查出有巴氏征阳性。在我之前，那位医生还说着，她一下午就这么几个号，问诊的都不要急，看得完。到我……自述症状“全右侧肢无力”+查体巴氏征阳性，短短一二分钟，“你老师在吗？家长在吗？住院！马上！”。
算是很顺利，我后来才知道。
那位医生下午还在门诊，我要到另一个院区的住院部。住院部的医生，竟没有人再查出巴氏征（摊手.jpg）
那位门诊的女医生，下门诊之后，傍晚还到住院部来了，气冲冲地说，这个病人（我）归她管了（笑。那是她们在办公室讨论，我都能听见她的声音。）
就那一两天，CT、营养神经药物先上、激素、MRI、腰穿。是，我是在门诊-住院部当天，那位医生下门诊之后，到住院部给我开了CT和营养神经的输液；第二天就换成了大剂量糖皮质激素；再该做什么做什么地按流程补全了检查。
是这样处理完了。她甚至……没有告诉我病名，但基本每天都来查房，每天都要吐槽我一句：你怎么一点都不重视！你才21岁！！
再接着，该住院住院，该出院出院。她知道DMT药物，也没有告诉我药名，她只说，特别贵。她也还说，出院之后找个时间，到更上级医院会诊。
在我出院之后约一二星期，再接到了神内住院部的电话，还是这个医生，她说 卜碧涛教授到她们医院会诊，叫我一定要去。我忘了我说的什么了，但还隐约记得，她打了好多次电话，每天都要问我一遍、确认我一定会去。卜教授看了我的影像后说，这么典型，是MS没错。还把我的影像给会诊的医生都传阅了一遍。
因为我总听不懂“免疫修饰药物”这个名词，不知道我问到的药名是哪几个字，我带了纸笔，我说我想记一下。教授让我加他的助手，后来进了卜教授建的患友群。
之后的之后，没有什么之后。
我正常地去考研——12月。我因为从酒店走到考场，单次步行怎么都超不过400米；因为第一天考试 我确定我一定会写的字 怎么都写不出来……晚上我醒到了天亮。一晚上，时时刻刻，都在想，我弃考。是，第二天弃考了。
后来的后来，没有什么后来。
我在2020年的最后一天，面试、通过面试、确认了工作。过完2021的元旦，就入职上班了。
我在2021年，看到了群里的药物临床三期的招募。我积极联系、材料和证据清晰、逻辑分明。然后，很幸运地，开始了我至今仍在持续的药物临床。
至今确诊五年多了，用药四年了。算上确诊那次的话，有6次临床复发。
我好好上了班，我还是想继续“深造”。我一定，要融入我喜欢的专业。
我忘了说，我以前，实验拿过校级专业组一等奖、加社团玩轮滑 拿过大学生自由式轮滑锦标赛国奖……
这些年，有经历很多，我是一个人走的。不要问。
如今已经近乎走在了医疗的边界……
我今年……我终于走完了这段路。我是说，今年也去考研了，考的非常Top的一所院校。
考试的结果，反而 不那么重要了。
我之前那么多次没有完赛，不是遗憾，那是我一重又一重的心魔……这一次，我终于走完了这段路。
以后会好的，也也许不会。这谁敢断言。但无所谓了。至少此刻。




其实到这里，我的故事已经讲完了。

所以接下来是可看可不看的番外。

抱歉，最后忍不住介绍一下My belove——化学。我爱ta 不是学科，不是意象，不是拟人。
我爱ta 因为ta 不像物理那样 不接触物质现实——也许你知道，也许你不知道，物理是需要奥卡姆剃刀——如无必要 物增实体，我认为这个理论非常正确，但是 基本面向的都是孤立系统；
我也不喜欢生物——因为 我不喜欢生物。
不喜欢《生物》——妄图"自由意志"，我不喜欢"生物"。
我更不喜欢数学，虽然也偶尔能感受到它逻辑的美，可 全都是 人类定义。
ta真实的存在着。存在于我的呼吸，存在于我的血液，存在于我周身，存在于我的疼痛。
关于 我为什么 非化学不可。
午夜梦回总是会想起，总是会生气。我不是"考的好"，我从来 从来 从来从来，不是"盲目"。我是 能裸考满分，我是 能做出别人就是做不出的实验，我用过的DCM简直可以按箱计，我也能学明白概率波（电子云），能学明白DFT，我真的 会在梦里梦到 氢键和sigma键的区别。
"考不考得上xxx不是最要紧。唯有化学，绝对绝对，不可以失去。"
嘘——不要说话，祝我好运，祝我健康。祝我一切的梦想成真。祝我长生不老也可以。笑。

是草木文身贴纸，还不是真文身。

这一路上走走停停 顺着ta为我留下的痕迹
不知抚摸的是故事，还是段爱语
纵有那些无端风雨，也无所顾忌
（2025的关键词，大概是 PTSD（笑）好在我现在……我都走过来了（突然哭哭）呜～……………）
Chemistry，chem is try；Chemistrue，chem is true！（我超爱的 呜呜呜呜 呜）
My name is Chemistrue, I am Chemistry's lover.
嘿嘿
咳咳咳哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈
（呜呜 呜 就要发电！呜呜 呜）


谢谢。如果还有患友在看的话，谢谢你看到这里。祝患友身体健康，永不复发。

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野有蔓草

记得我首发症状是单眼盲，当时虽没有确诊，但我大概率了解了MS。那个夏天我陪着娃上奥数课，她坐在闷热教室前面抓耳挠腮，我坐在后面，突然间觉得老师的课晦涩难懂，眼睛看不清连带着脑子也昏沉，我想我不会即刻就傻了吧~好多个夜里，失眠，我会想二十年前高中宿舍同学的名字，想不起来就心慌气短，陷入自我怀疑的怪圈，觉得自己一定是傻了。这是头一年的疑神疑鬼。走出来，是有一次，我迫不得已带着孩子出了一趟远门，累，每天上万步，但也完成了所有计划与行程，慢慢的我敢开车了，敢遇到问题蹦出来解决了，敢去相信自己我又可以了，虽然我左边身体无时不刻的痛麻，但我觉得我还能做很多事。有时候我想，我是四十多确诊的，那些年纪轻轻就确诊的，岂不是更加没有好运气？今天看了你的文字，年轻人，我好羡慕你啊，你看我只是关心自己的平凡生活里的鸡零狗碎，而你眼里还有星辰大海，还有热爱与憧憬！愿你所得皆为所愿，所行皆为坦途。愿你给我们所有MS病友看下，虽然我们生病了，但个人的学科领域，我们不比任何健康人逊色！加油！另外，你的首诊医生人太好了，真是位值得尊敬医德高尚的好医生！

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chihiro

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也无风雨也无晴

永不复发加油哦

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阿兹伊.晨曦

幸存者偏差 发表于 2026-01-16 10:34
是嘟不幸中的万幸了
谢谢！！我真的会喜欢长生不老这个祝福！
开心！
我们都要永不复发！

嗯嗯，我们都永不复发

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阿兹伊.晨曦

你又是幸运的，一开始就遇到那么好的医生，祝福永不复发，越来越好长生不老

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打不死的小强

祝你好运！祝你健康！祝你一切的梦想成真！也祝你长生不老！

看到你说“走完了这段路”，我鼻子一酸又忍不住想笑。我们都在和疾病较劲，你却还能带着热爱往前跑，真的超棒！愿我们都能被岁月温柔以待，健康平安，万事胜意。

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幸存者偏差

野有蔓草 发表于 2026-01-15 22:19
记得我首发症状是单眼盲，当时虽没有确诊，但我大概率了解了MS。那个夏天我陪着娃上奥数课，她坐在闷热教室前面抓耳挠腮，我坐在后面，突然间觉得老师的课晦涩难懂，眼睛看不清连带着脑子也昏沉，我想我不会即刻就傻了吧~好多个夜里，失眠，我会想二十年前高中宿舍同学的名字，想不起来就心慌气短，陷入自我怀疑的怪圈，觉得自己一定是傻了。这是头一年的疑神疑鬼。走出来，是有一次，我迫不得已带着孩子出了一趟远门，累，每天上万步，但也完成了所有计划与行程，慢慢的我敢开车了，敢遇到问题蹦出来解决了，敢去相信自己我又可以了，虽然我左边身体无时不刻的痛麻，但我觉得我还能做很多事。有时候我想，我是四十多确诊的，那些年纪轻轻就确诊的，岂不是更加没有好运气？今天看了你的文字，年轻人，我好羡慕你啊，你看我只是关心自己的平凡生活里的鸡零狗碎，而你眼里还有星辰大海，还有热爱与憧憬！愿你所得皆为所愿，所行皆为坦途。愿你给我们所有MS病友看下，虽然我们生病了，但个人的学科领域，我们不比任何健康人逊色！加油！另外，你的首诊医生人太好了，真是位值得尊敬医德高尚的好医生！

姐姐也很厉害了！有时候能开解我们的，反而不是那一个确定的结果，而是我们在去向着这个想要的结果努力的过程。不抛弃 不放弃，向着好的愿景去努力，最后会发现 自己在这个努力的过程中也变好了

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幸存者偏差

chihiro 发表于 2026-01-16 02:31

谢谢～贴贴 能坚持到现在的友友们都很棒！能看到未来的希望，所以更要好好照顾好现在

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幸存者偏差

阿兹伊.晨曦 发表于 2026-01-16 08:33
你又是幸运的，一开始就遇到那么好的医生，祝福永不复发，越来越好长生不老

是嘟不幸中的万幸了
谢谢！！我真的会喜欢长生不老这个祝福！
开心！
我们都要永不复发！

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