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路过我的朋友们大家好，我叫庞女士，今年44岁，确诊视神经脊髓炎2年。
很荣幸能够有机会向大家分享我的确诊经过以及得病后的心路历程。希望能对有缘遇见的各位有所帮助。
2023年6月初，我突然出现恶心、呕吐、不停打嗝的症状，我第一时间前往积水潭医院急诊，医生按照急性肠胃炎开了4天输液处理。输液后情况不见好转，我又怀疑我是颈椎原因引起的恶心呕吐，于是又要求医生开了颈椎核磁。但颈椎核磁报告结论仅显示颈椎间盘突出，并没有任何其他问题。毫无缘由的不适使我无法正常吃饭和生活。
之后一周时间我的症状继续加重，不停呕吐打嗝的同时，出现了右半边身体麻木的症状，我先生拉着我又去了某三甲医院急诊，急诊神经科和内科分别安排了头部和腹部CT检查，也都没有看出任何问题。此时我已经连续2周多吃不下饭，体重一下子掉了10斤，身体虚弱的连走路都没有力气。
我爸怀疑我是因为孩子学习压力过大导致焦虑，由此带来的躯体表现。于是我又去了协和医院心理科就诊，医生给我开了抗焦虑的药物米氮平。服用米氮平的第二天，呕吐、恶心的症状立即神奇般的消失了，至此我真的以为我得了焦虑症。
2023年8月底，我的左眼突然出现了一些奇怪的症状：看东西变暗、闭眼有闪光感、眼球转动疼痛。我立即去了某三甲医院眼科就诊，先后做了OCT、视神经传导、动态视野、眼部造影等一系列的检查，虽然见到了神经眼科的医生，但是她仅对我做了球后注射曲安奈德的处理，就让我继续回家观察了。在眼科就诊检查的5天时间里，我左眼视力从1.0急剧下降到了毫无光感的地步。
症状发展之快让我预感到病情远没有想的那么简单，内心反复的焦灼和煎熬，我觉得我不能坐以待毙。多次检查的过程使我初步明确了我发病的方向，是视神经出现了问题。于是我转向选择了同仁医院，机缘巧合我挂上了同仁医院神内科孙厚亮医生的号，孙大夫详细问了我眼睛的症状、看了我既往所有检查，果断给我开了住院条。
9月初，我住进了同仁医院神内科病房。经过外送血的抗体检验、视神经核磁检查等等，我确诊了视神经脊髓炎谱系疾病，AQP4阳性1：100。随后我进行了激素冲击治疗，至此据我眼睛开始出现症状已经是第12天了。这12天我跑了3家医院，每一天都在“我到底怎么了”“我还能不能好”这样的惶恐不安中度过，可以说这12天是我人生中的至暗时刻。虽然如此，可我依旧相信，所有至暗都会有终点，因为天总会亮。
我在同仁医院一共进行了6天的激素冲击治疗。6天里，左眼从一片漆黑到逐渐变亮，但直到第8天出院我也还是看不见视力表最大的字母。主治医生表示，眼睛恢复需要一些时间，但最后能恢复到什么程度不确定。看到我仍在反复纠结于眼睛恢复的程度，他的一句话彻底点醒了我，他说：“你现在最应该关注的是如何防止复发”。的确，确诊后，我查阅了一些资料和信息，“高复发、高致残”是我对这个病的初步了解，同时我看到隔壁病房一位病友，3年复发了4次的频率，我不能接受。我应该寻求更积极的治疗方式，我给自己定的目标是：在今后的日子里，我要维持住现有状态，以后不能比现在更差。
我要感谢病友娜娜、感谢我的好同事，他们给我提供了更多的信息，当我了解到伊奈利珠单抗在防复发率上的一些数据后，我突然觉得达成我的目标也是有希望的。于是我拒绝了同仁医生让我立即服用吗替麦考酚酯的建议，我选择了协和医院徐雁教授团队。9月底我面诊了徐雁教授，经过检查和评估，10月中旬我在协和医院连续接受了两次伊奈利珠单抗输注。
到目前为止，据首次发病已过去2年多，我已经规律用了5次伊奈利珠单抗。在第一、二次用药期间，我仍在口服激素，虽然是减量的趋势，但双药并行期间我感染了肺炎、新冠，月经也是混乱的。在第三次输注后，徐雁教授让我彻底停了口服激素。激素停后，我所有易感染的状况全部恢复了正常。我目前的身体情况，除了左眼视力仅恢复到0.15，其他暂无任何有关这个病的不适。
以上就是我全部发病、确诊、规律用药的经历。
下面想分享一下我得病后的一些思考，以及自己从惶恐不安到目前能够以平静的心态去面对的心路历程，希望能给各位带去一些帮助和启发。
首先，由于NMOSD需要长期的门诊随访治疗，而且青壮年人居多，正是上有老下有小，压力大的时候，持续治疗带来的经济压力也更大，希望各地能够把NMOSD纳入门诊特殊疾病管理，提高患者使用特殊药品的医保报销比例。这样不管病友们选择哪种治疗药物，都会进一步降低用药的自费比例。不仅有药用，也要用得起，相信这也是所有医生和病人的共同目标。此外建议在消化内科、眼科、急诊科加大对NMOSD疾病的普及力度。罕见病不仅是对普通人罕见，对医生朋友也是罕见的。我从出现症状到正确用药的2个月时间里，先后就诊的全部是北京大三甲医院，甚至已经就诊了神内科急诊，但最终仍是错过了。如果能在此病常见的误诊科室加大宣传和普及力度，是有可能缩短病人首次确诊时间的。
其次，建议病友们做好疾病的自我管理。视神经脊髓炎是一个慢性且需要贯续治疗的病，做好疾病的诊疗记录、用药记录，我认为是至关重要的。我准备了一个专用笔记本，从住院第一天开始详细记录了我所有用药情况、日常养病过程中遇到的一些问题等等。在每次面诊医生的时候，这个本子都发挥了很大的作用，它可以让有限的面诊时间更高效、更具有针对性。
最后我想说，生病后我得到了很多朋友、家人、医生，甚至陌生人无私的帮助，他们提供了很多宝贵的信息以及可贵的情绪价值。我们是病人、是妈妈、是妻子、是女儿，但我们更是自己。不管人生的经历到底有多坎坷，都不会阻碍我们成为更好的自己。生病后我在家休整了一年，不仅仅是疾病的恢复，更是心理的重建。这期间我重读了史铁生的散文、刷了脱口秀大会、看了宫崎骏的所有电影，作家史铁生双腿残疾、脱口秀演员黑灯、小佳、雪冰也都是不同程度的残疾人，他们即便残疾也在很努力做着自己喜欢的事情，甚至是为他人带去欢乐。他们都是我们积极面对生活的榜样。所以，你想活出怎样的人生，完全取决于我们自己。
2024年9月我重返工作岗位，又恢复了每天上下班的规律生活，原来那些能够与先生、孩子日日相伴、最平凡的生活才是最珍贵的。
2025年11月于北京 | 
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