无聊中………

可颂 · 发表于前天 09:03

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故事的开始，要追溯到2023年10月份，准确的来说应该是9月，月底突然的味觉失灵让我不知所措，先挂了口腔科，人家医生建议我去神经内科，我去完后，让我拍核磁，我心想那算了，换个医院看。接着去了杭州，做了核磁等等，后面医生没说啥直接开始用药，后来听说神内基本是对症治疗，可能就是挂了关于味觉失灵的药。接下来的两年都挺好的，就是偶尔头晕。到了今年6月，外出学习，那段时间天天晚上熬夜，一直熬到了我心悸的那一晚，无比的慌张与难受，我感觉我的生命要在那晚说结束就结束了，那晚的血压很高，辛亏同事在身边，后面缓了缓，血压降了下去，那一晚没睡好。第二天还很难受，渐渐的又感觉喉咙不舒服，伴随着失眠，经常性的晚上一直睡不着，翻阅各种软件，我现在还记得，像勾脚尖睡，冥想睡等等，我又开始怀疑自己是不是甲状腺有问题，每天的担忧问同事，甲状腺有问题什么表现啊等等，后面有次偶然的机会做了彩超，心脏，甲状腺都没问题。到了7月我去医院，想着也没啥事做个脑核磁看看与23年拍的有没有变化，自己一直想的就是缺血灶吗？它也就是会不会变大，因为当时是一级吗？后面一拍，医生建议我住院再查一下，他给我指了指，说你这个病灶又变多了。我说不行啊，我说我现在住不了院，我现在手上有不少事儿，主要是工作上面的事儿。后面我就回去了，我心想我说等过段时间我再来看一下。后面的8月是比较煎熬得一个月，无论是工作还是生活，家里我爸也不小心摔去，右手骨裂，听妈妈他们说就是要静养，后面感觉也如释重负。工作一直忙到9月底，我去了医院，医生建议我拍一个增强的脑核磁，后面我说我正好来住院吧，医生说后面是国庆了，也做不了什么检查，你要不节后来住院？我说那也行。后面10月9号住院，开始了一系列的检查，核磁颈椎还有一些等等检验，也那次住了10来天，但是当时不是头晕吗？我说了，因为要对症治疗嘛，所以就是说医生给我挂了天麻素倍他司汀等等，然后口服了安脑片啊，胞磷胆碱啊。后面医生说怀疑你这个可能是多发性硬化。不过如果是多发性硬化的话，你可能还要做腰穿，再去确认后面，紧接着又去做了腰穿，然后寡克隆2型阳性。医生就怀疑我这是多发性硬化，后面他说去上级医院再去看一下，紧接着出院后，我立马来了上级医院进行一个问诊，后面医生说你这个主要是没有症状，也不能完完全全确定为多发性硬化，建议我住院之后做一个核磁的增加，主要是针对脱髓鞘病变的，然后再做一个腰穿，我也不太懂。后面我说我住院，医生说现在没有床位，让我回去等通知，紧接着第2天我又去了江苏省人民医院，问了省内的一个专家门诊，他说你这个基本上就是已经确诊了，是多发性硬化，因为你这个从时间上从空间上啊，都已经完完全全符合多发性硬化的一些标准。后面我其实也挺释怀的，我说啊，我其实在杭州的时候我就已经根据自己的去了解啊，基本上已经确定感觉自己就是多发性硬化了，可能后续的怎么治疗啊等等都去了解过。因为工作原因，所以我又回到了工作的岗位继续工作了一周，后面接到了住院通知，紧接着来上级医院住院至今。医生又给我做了一系列的核磁检验等等等等。目前还在等医生的一个治疗方案，然后最近几天感觉心里没有前段时间那么郁闷了。主要的就是第一，我感觉自己得了这个病之后，感觉怎么说，就很奇怪，为什么这种罕见病我得了后面我也想我说是不是啊，疫情的原因因为经过自己的了解嘛，有可能我说真的既既来之则安之吧，我说那得了那也没办法，然后因为我之前看过好多博主啊，他们都说你要学会与这个病啊，和睦相处。后面想一想确实也是，紧接着后面最近反正就是也没啥心理负担，也没啥心理压力了，包括嗯，和父母说了之后，父母现在其实担心也没有之前那么多了。哎呀，今年是我的本命年，今年本命年我说了有好有坏，在工作方面的话还不错，但是在自己身体上突然又生病了。哎呀，已经接近年底了。手头上还有不少工作的事情，还没忙完，希望下周能够尽快出院。进行一个好的治疗，目前那天听医生说可能会建议我用利妥昔单抗，我其实想一想我这个用力妥协的话，可能会更方便一点，因为毕竟半年来一次就好了，也不用像之前所看的奥法啊，每个月打一次，或者说吃药的话，就每天都要吃。其实我想一想，上天也挺眷顾我的。就是还行还行，想一想其实真的比上不足比下有余吧。积极配合治疗，希望大家健健康康的。今天为什么会发这个呢？因为我其实不太想让自己圈子的人知道我生病了。因为怕指指点点，特别我父母他们也说了，说不要让别的人知道，他们知道就够了，我心想确实也是，我说可能大家知道的话担心会更多。如果说这个东西让大家知道了之后，其实对自己也没什么好处吧。就看到这个app，很开心和大家分享自己的经历，或者说有时候写一段自己的经历也很有意思，一段时候回过头来看。还有就是住院太无聊了。哈哈哈。流水账写点。

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