马上加入我们，结交更多病友
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
在一起，续写生命精彩
“我想生二胎” “我们不会被MS击垮”
他们，是母亲、是丈夫、是职员、是老师 他们，是MS患者，也是热爱生活的人。
Ø 你我一起，续写生命精彩
5月30日是世界多发性硬化日，一个属于MS的节日。5月30日当天，一场主题为“在一起，续写生命精彩”的世界多发性硬化日公益活动在北京举行。
今年的世界多发性硬化日的主题是“连接”，“在一起，续写生命精彩”这场公益活动也将MS之间的连接展现至极。
此场公益活动很好的将医生、患者连接在了一起，给了他们一个传递爱的平台，让他们能够在一起，续写生命的精彩。
连接之医者共情 北京协和医院神经科主任医师徐雁教授亲临现场，在会议当天通过分享《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021中国多发性硬化患者生存质量报告》内容要点，现场患友们认真聆听，呼吁广大患者应重视DMT治疗，定期进行疾病随访，只有医患携手，才能更好的控制病情，早日回归社会，拥抱健康生活。
连接之患者心声 “MS是我的“朋友”，3年前它来势凶猛，让我痛苦、焦虑和恐惧。后来，通过临床专家和疾病修正治疗这两个新朋友，很好的抑制住了MS这位老朋友的暴躁脾气，让MS不再可怕。”——患者大鹏
“我跟MS相伴了7年，从不认识到认识，再到与它和平共处。我想告诉所有的病友，不要悲观，不要恐慌，要向前看，积极接受治疗，生活会越来越好，甚至比以前更加精彩。”——患者格格
一位帅气小伙以及一位美丽姑娘，若他们不说，我们不会知道他们是MS患者。他们阳光、积极，乐观向上，这些都因为他们及时接受了规范化的治疗，更是因为社会、医生给予了他们关怀与希望，与他们一起，从不接受MS到与MS和平相处，一起续写生命的精彩。
连接之更多关爱 此次活动特别安排了瑜伽课环节，让更多的患者及其家属体验平衡与连接，从他们舒张的身体中可以感受到向上的力量、可以体会到回归正常生活的踏实。
Ø 你我一起，连接她们
MS治疗非一日之功，更非一己之力。MS患者确诊难、确诊慢、诊疗不规范等问题仍困扰着诸多的MS患者和神经领域专家，这些问题的解决需要政府、医疗机构、企业等多方的支持和协力。
近日，中国健康促进教育协会联合MS之家、病痛挑战基金会脱髓鞘项目组，成立了“Missing Angel”天使回归项目，旨在为MS患者打造国内首个专业的预约诊疗一体化平台，打开回归正常生活的“绿色通道”。
有人说MS患者容易“迷失”， 因为罕见所以迷失、因为误诊所以迷失、因为不知所以迷失；而更强烈的迷失感是来自于对未来的恐惧，害怕自己未来的生活无法回归到正常。
“Missing Angel”天使回归项目则是通过为患者提供一体化诊疗的绿色通道，帮助其获得规范化的治疗，回归到正常的生活。
罕见并不罕治，罕见并不孤单。帮助MS患者获得规范化的治疗从而回归正常的生活，是我们共同的责任与期望。
如果您是MS Angel（身患多发性硬化的天使），或者您身边有MS Angel （身患多发性硬化的天使），请加入“Missing Angel”天使回归项目，为迷失的天使指引回家的路。
我们希望 每一位MS患者都能得到规范化的治疗 我们相信 每一个MS患者都能够回归正常生活
Iconnect , we connect 你我一起，续写生命精彩
| 
发新帖
