中级宝宝
 
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 北京协和医院
- 主治医生
- 徐雁、娇毓娟
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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爆米花
发表于 2019-4-13 18:50:08
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来自： 中国内蒙古
是否记得第一次与多发性硬化相遇时的惶恐与不安？
你，是否遭遇过药价过高经济难以负担却无法报销？
你，是否因为患病不被理解时常感到孤独？
你、我、我们都面临病痛带来的挑战，
你，有没有想过做一些从未尝试过的让改变发生的事情？
你，是否有很多想法却不知道该如何去做？
你，是那个可以改变多发性硬化患者命运的人吗？
你，是我们要找的那个人吗？
如果你是罕见的年满18岁的
多发性硬化病友
有强烈自我成长愿望
关注罕见病、残障群体
期待增进社群协力行动的力量
想成为多发性硬化社群的行动者
那么，快来报名吧！
你将收获什么？
#令人振奋的个人成长#
突破身体和思维的限制，随着自己的心探索与自我、与他人、与世界的联结。
#头脑爆炸的视野拓展#
两次培训的分享嘉宾中，有与我们并肩行动的伙伴，也有公益行业经验丰富的前辈。和他们坐在一起聊聊社群行动、罕见病残障议题、人生理想。
#伴随一生的成长伙伴#
25位伙伴将在安全的环境中分享生命，分享成长中的惊奇与苦难、快乐与困扰，向着远方并肩前行。
#平等尊重的美好未来#
共同为多发性硬化病友建立平等、受尊重的社会环境，早日实现病有所医、药有所保的美好未来。
为什么要做多发性硬化协力营？
2017年5月，多发性硬化用药重组人干扰素β-1b经国家医保谈判纳入国家医保目录；2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，多发性硬化被收录其中；2018年8月，3个国外已上市的多发性硬化用药被国家药品监督管理局药品审评中心列入《境外已上市临床急需新药名单》；2018年9月，国内首个多发性硬化口服药物特立氟胺获批上市；2019年2月，多发性硬化用药进入《降税罕见病药品清单》……
纷至沓来的好消息绝不是平白无故得来的：当4年前当时国内唯一的多发性硬化用药即将退出中国市场时，病友们奔走相告呼吁媒体和政府“药不能停”；在2年前药物进入医保目录各地却又迟迟未能落实的时候，病友们再次向当地的人社局、卫健委、医保局等部门建议；今年3月，国家医保局发出《2019年国家医保药品目录调整工作方案（征求意见稿）》时，又有很多病友纷纷向国家医保局发出建议信。
病痛挑战基金会看到越来越多的多发性硬化病友站出来为自己和这个群体发声呐罕，从国家到地方层面关于多发性硬化的相关政策也越来越好。我们希望可以有策略、有方法、有步骤地系统性地支持有积极行动意愿的多发性硬化病友推动多发性硬化群体在药物、医保等方面的平等权利。
病痛挑战基金会将在5月和8月中的两个周末时间开展两期参与式协作培训，你可以在培训中学习如何行动、发声、整合社会资源，更好地维护自己和多发性硬化病友们在用药、医保等方面的权益。
注：线下见面会招募25位多发性硬化病友，协力营将从参与线下见面会的伙伴中筛选出15位最积极行动的伙伴继续参与并给予持续支持。
培训时间安排
时间
内容2019年4月培训招募及筛选2019年5月（一个周末的两天时间）线下见面会2019年8月（一个周末的两天时间）赋能工作坊
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