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    <title>多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区 - 愈来愈好</title>
    <link>https://www.mszj.com/forum-83-1.html</link>
    <description>Latest 20 threads of 愈来愈好</description>
    <copyright>Copyright(C) 多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Fri, 02 Oct 2026 23:50:18 +0000</lastBuildDate>
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      <title>多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区</title>
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      <title>2026.10.2</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-44840-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[祝福祖国母亲节日快乐，与国同庆，国庆节快乐]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>白雪公主</author>
      <pubDate>Fri, 02 Oct 2026 02:22:48 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>第16支奥法妥木单抗注射液完成✅</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-44810-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[今天一大早就去医院蹲守，早上下午各找一位有特药处方权的医生签字，终于把特药审批办好了。

又顺利购药一支，晚上注射完毕。留了一个血珠，但不疼。

祝越来越好]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>Cici1314</author>
      <pubDate>Tue, 29 Sep 2026 15:19:24 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>晚安</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-44809-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[朋友晚安]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>异样人生</author>
      <pubDate>Tue, 29 Sep 2026 14:49:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>国家重磅规划落地：罕见病，终于被时代温柔看见</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-44801-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[2026年9月18日，工信部等十部门联合印发《医药工业发展“十五五”规划》（以下简称《规划》）。这份国家级产业规划，覆盖未来五年国内医药产业创新、生产、供应全链条。
作为罕见病患者，我仔细通读全文，梳理出和广大罕见病群体息息相关的内容。政策不是立刻解决所有困 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Tue, 29 Sep 2026 02:54:04 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>如此江山，依然明月</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-44733-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[没有哪一种教育，能及的上逆境。我于2023/4/15号确诊视神经脊髓炎谱系疾病。我的首次治疗是又快又准的，真的是非常感恩我的主治医生。

确诊前身体已有多种不适都没有引起我的警惕。直到左胳膊持续麻木，我才想去医院看看吧，但不知道看什么科，所以我先到了导医台，和 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>小姐姐</author>
      <pubDate>Thu, 24 Sep 2026 09:36:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>与视神经脊髓炎相处的第一年</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-44716-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[2025年充满惊喜和艰辛的一年，我怀孕了，非常高兴，但确认怀孕的时候医生告诉我子宫畸形，天塌了，我记得自己是哭着走出诊室的，家人安慰我，通过了解，还是有很大概率生下健康宝宝，但随着宝宝的长大，又被告知双顶径偏小一个月，有智力损伤的风险，于是给宝 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>好好吃饭睡觉</author>
      <pubDate>Wed, 23 Sep 2026 07:41:48 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>愈来愈好</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-44287-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[感谢组织挂念]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>小段</author>
      <pubDate>Wed, 26 Aug 2026 12:39:08 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>从“为什么是我”到“病灶已不可见”：我的一年MS之路</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-44066-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[昨日，我在中山三院完成了MS确诊一周年的首次磁共振复查。
结果出来时，我攥着报告单，在走廊里站了好一会儿。

“脑部原病灶消退，已不可见。颈髓、胸髓病灶较前缩小。无新发病灶。”

这短短三行字，是我这一年里收到过的最好的礼物。我想把这个故事写下来，给正在路 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>错觉</author>
      <pubDate>Wed, 12 Aug 2026 12:39:47 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>非常感谢多神家园赠予的永生花，今</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43710-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[非常感谢多神家园赠予的永生花，今日顺利收到，特别惊喜，花束做工细腻好看，花艺精致雅致，静静摆在一旁，瞬间治愈了日常的疲惫。永生花长久盛放的寓意格外暖心，这份贴心的关怀我十分珍视。再次由衷致谢，也祝愿多神家园越来越好。很感谢这份温柔的心意，比起礼物本身 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>开心的我</author>
      <pubDate>Tue, 21 Jul 2026 12:58:57 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>与多发性硬化共处的这几年</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43577-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[一晃数年，我始终在和多发性硬化温柔共处。这场猝不及防的疾病，彻底改变了我的生活，也让我从崩溃抗拒，慢慢走向坦然接纳。

确诊之初，我陷入了无尽的迷茫与绝望。从前的我身体健康、作息自由，能自在奔赴生活的种种美好。可突如其来的肢体麻木、视物模糊、浑身乏力， ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>开心的我</author>
      <pubDate>Sat, 11 Jul 2026 23:48:31 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>致多神家园的一封信</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43442-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[亲爱的多神家园朋友们：

展信好。

收到你们的回信和那束陶瓷花时，心里涌起一阵特别的暖意。花很安静，但捧在手里时，仿佛能听到许多素未谋面的人，在各自的生活里默默为彼此加油的声音。

我常想，病友家园最珍贵的地方，不是它提供多少资讯，而是它让那些“别人很难 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>错觉</author>
      <pubDate>Thu, 02 Jul 2026 13:43:56 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>遇见温暖，何其有幸</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43421-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[亲爱的慧君，今天收到了你寄来的陶瓷花束，看完卡片十分动容。同为多神路上的同行人，格外懂得这份心意。花朵精致温柔，这份温暖我会好好珍藏。愿我们所有人病情平稳，岁岁安康，往后皆是春暖花开，万分感谢！，@@慧君 

 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>洋洋呀</author>
      <pubDate>Wed, 01 Jul 2026 07:36:13 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>花开啦</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43401-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[谁能拒绝美丽的花花呢？手写卡片，满满的心意，陶瓷花花真的好美，感谢家园]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>八颗牙齿晒太阳</author>
      <pubDate>Tue, 30 Jun 2026 10:47:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>收到花花啦～✌︎ ॑꒳ ॑✌︎</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43333-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[下班回来，奔去快递柜拿
充满期待(✧◡✧)
还有信 字好漂亮 
这份礼物，充满了❤️
感谢多神家园的工作人员
是你们的付出，让我们有了报团取暖之地
有组织，不迷路
˙ᵕ˙ . * . * . * . * ☄️




 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>江知意</author>
      <pubDate>Thu, 25 Jun 2026 13:40:09 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>心里暖暖的</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43237-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[在生日当天收到了家园的礼物
永不凋零，长久安稳
这是不是个好兆头呢@慧君]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>@..园圈圈</author>
      <pubDate>Thu, 18 Jun 2026 11:02:05 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>愿我们越来越好</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43233-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[11年前第一次确诊多发性硬化时，正在谈恋爱，我们是初中隔壁班同学，当时是麻木，在市里医院看，当时医生说怎么这么小得这个病了呢，我一听当时就抱着我妈妈开哭，后来想想，我给他发微信，打电话说咱俩分手吧，他说你和我演电视剧呢，咋回事你就告诉我得了，有病看病呗 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>八颗牙齿晒太阳</author>
      <pubDate>Thu, 18 Jun 2026 04:46:21 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>持爱前行</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43220-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[今天收到多神家园寄来的陶瓷永生花，还有慧君亲手写下的亲笔信，拆开包裹的一瞬间鼻子一下就酸了！

温柔细腻的陶瓷花不会凋零，就像我们努力守住的安稳日子，耐得住漫长岁月。纸上一笔一划的文字，没有冰冷的模板话术，全是真切的共情！这么多年，自己默默扛过无数次身 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>初見</author>
      <pubDate>Wed, 17 Jun 2026 06:13:27 +0000</pubDate>
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      <title>写在43周：从8.18到另一个8</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43207-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[写在43周：从8.18到另一个8.18

今天是2026年6月16日，我出院43周了。还有两个月，就是整整一年，而那天，正好是8月18日。

去年的8月18日，我结束MS治疗，走出医院的大门。那天是什么天气，我已经记不太清了，但我记得风扑在脸上的感觉——它没有变，还是那么真实。那 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>错觉</author>
      <pubDate>Tue, 16 Jun 2026 14:26:23 +0000</pubDate>
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      <title>与病症相处，向生活奔赴</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43165-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[2025年7月31日，因为手脚麻木去医院拍了核磁，当时以为是颈椎影响的，结果医生看过后怀疑我是脱髓鞘，这个消息当时给我当头一棒，后来我和老公商量后就赶往辽宁沈阳盛京医院求医，当时崩溃的哭了很多次，发病初期只是手脚麻木，后来症状不断加重，整个身体的触感都变的 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>洋洋呀</author>
      <pubDate>Sat, 13 Jun 2026 08:59:02 +0000</pubDate>
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      <title>☁️✨⭐️星尘是宇宙的披风，而你是宇宙中最美好的生命体</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43161-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[2023.9.25在华山医院神经内科确诊多发性硬化。虽然在入院的时候医生就说大概率是多发性硬化，做个腰椎穿刺，等腰穿结果才能确诊。怀着忐忑的心情等结果，一直在希望腰穿结果是好的，很遗憾，医生说寡克隆结果出来了，阳性，确诊MS。我整个人都是懵的，医生又把我喊出病 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>江知意</author>
      <pubDate>Sat, 13 Jun 2026 02:20:12 +0000</pubDate>
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