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    <title>多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区 - NMO病友交流</title>
    <link>https://www.mszj.com/forum-70-1.html</link>
    <description>Latest 20 threads of NMO病友交流</description>
    <copyright>Copyright(C) 多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Sun, 26 Jul 2026 12:12:11 +0000</lastBuildDate>
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      <title>多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区</title>
      <link>https://www.mszj.com/</link>
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      <title>靶向药你用对了吗？中国NMOSD生物靶向治疗专家共识（2026 ...</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43634-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[病友群里经常看到这样的提问：“医生建议我用生物制剂，说效果更好，但一年要好几万，我该不该用？”“我查出来AQP4是阴性的，医生说生会物制剂用不了，我该怎么办？”“我今年30岁，刚结婚，还想要孩子，用这些药不会影响怀孕？”
这些问题背后，是无数NMOSD病友共同的 ...]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Thu, 16 Jul 2026 07:29:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>打了伊奈利珠之后要一直打下去吗？</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43427-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[打了伊奈利珠之后要一直打下去吗？网上看到有的医生说生物制剂有很多副作用。]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>HSF</author>
      <pubDate>Wed, 01 Jul 2026 13:24:08 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>有没有安徽的NMO病友？</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43426-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[有没有安徽的NMO病友？]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>HSF</author>
      <pubDate>Wed, 01 Jul 2026 13:22:02 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>NMO一周药量</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43179-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[5.19首发 5.23冲激素  5.25住院 6.4出院口服激素
希望我的股骨头还好！]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>六神</author>
      <pubDate>Sun, 14 Jun 2026 09:56:38 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>太迷茫了，不知道这辈子到底要怎么</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-43123-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[太迷茫了，不知道这辈子到底要怎么过……]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>妍妍</author>
      <pubDate>Wed, 10 Jun 2026 00:41:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>夏天了，可以不戴口罩吗？</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-42879-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[办公室有百十号人，夏天感冒的人少了，我可以不戴口罩吗？已经戴了快一年了。都没有漏过真面目]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>我越来越好</author>
      <pubDate>Fri, 29 May 2026 00:47:54 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>接下去的玩具</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-42751-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[接下去，我感觉想吃啥吃啥，想喝啥喝啥。开启喝咖啡的生活。这是我的小玩具，哈哈。]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>仰望蓝天</author>
      <pubDate>Wed, 20 May 2026 14:06:44 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>炒饭</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-42731-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[我的炒饭，本来想加点黑松露的，但是不知道放哪里了]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>仰望蓝天</author>
      <pubDate>Tue, 19 May 2026 15:03:15 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>致歉消失了那么久</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-42592-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[是又复发了，之前帖子发过突然出现的种种复发症状，和家里人说他们都不信，停药一个月吧，眼睛就看不到了，然后就去医院，医生说保住眼睛最好的办法就是换血，换了5次，那是我第一次知道自己的血型，后面出院一个星期吧，利妥希也安排上了，可是费用太高了吧。爸爸问豆 ...]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>无妄</author>
      <pubDate>Fri, 08 May 2026 08:51:44 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#五一快乐</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-42518-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>小枫</author>
      <pubDate>Thu, 30 Apr 2026 22:47:58 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>开心就好！</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-42408-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[身体好，世界才是你的，心态好，快乐才是你的。天冷自暖，天亮向前，累了就歇。人生没有满分，一半满足，一半释然。后半生，少管闲事。多疼自己...活着活着，就明白了。跟任何人，任何事较劲都是在消耗自己。

 ...]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>沫诺</author>
      <pubDate>Sun, 19 Apr 2026 02:37:49 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>我也来记录一下打利妥昔时间</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-42159-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[我也来记录一下打利妥昔时间]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>小媛媛</author>
      <pubDate>Sun, 29 Mar 2026 16:33:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>协和复查第4天，最后一项核磁做完，收官！</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-42138-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[今天是来北京协和复查的第4天，把最后一项核磁检查做完喽～

愿所有病友复查皆顺利，平安无虞，慢慢向好～

北京的春天很美，花花都开好了，静静欣赏]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>慧君</author>
      <pubDate>Fri, 27 Mar 2026 11:01:44 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>北京协和复查Day3～</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-42131-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[今日检查项目：
① 多焦ERG（第一次做，需要散瞳）
散瞳+检查全程两个半小时以上，今天一整天世界都是模糊又过度曝光的状态，慢慢适应中。
② OCT黄斑检查
③ 视野检查
④开药

依旧是人山人海的一天，慢慢排队、慢慢等待，按流程一步步来就好。
希望结果一切顺利✨



 ...]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>慧君</author>
      <pubDate>Thu, 26 Mar 2026 13:21:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>北京协和复查，继续继续，提醒大家一定要先报道再检查呦～</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-42116-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[又是满满当当的一天～
今日✓完成
①空腹采血
②验光+矫正视力
③眼底检查
④OCT（排到125号感觉很忐忑）…
今天眼科检查没做完，明天还要继续，冲冲冲


Ps：提醒大家，做任何检查前都一定要先去报道。
今天OCT因为系统问题没法正常报道，耽误了挺久，最后去护士台手动 ...]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>慧君</author>
      <pubDate>Wed, 25 Mar 2026 12:25:41 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>北京协和复查，核磁小贴士和春天的玉兰花～</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-42103-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[又来协和报道了，春天的玉兰花都开好了～

【加强核磁注意事项】
1、必须空腹4小时，家属陪同，检查后要猛炫水

2、检查是在内科楼负一层，不在门诊楼，别跑错了

3、结果一般3-4天后出，可以提前规划好时间

愿我们的每一次复查都顺利，每一份结果都向好






 ...]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>慧君</author>
      <pubDate>Tue, 24 Mar 2026 12:33:59 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>求单抗推荐</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-41974-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[因为家庭条件不太好，但是这次隔八个月复发了，所以想上一下单抗，山东日照居民医保，听说是利妥昔比较便宜是吗]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>休休</author>
      <pubDate>Thu, 12 Mar 2026 14:11:31 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>有人知道伊奈利珠单抗是什么时候纳入医保的吗</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-41970-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[天塌了，网上搜萨特丽珠单抗2020年12月就问世了，我21年5月入院都吃吗替麦考酚酯]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>我是仙女</author>
      <pubDate>Thu, 12 Mar 2026 13:28:17 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>想问问你们患视神经脊髓炎时，医生有没有告诫复发的可能性</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-41940-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[衷心想问病友们这个问题，我和父母在复发后才知道复发是这么的可怕]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>我是仙女</author>
      <pubDate>Wed, 11 Mar 2026 09:14:32 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>蛰醒</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-41850-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[新岁的触角
刺破冻土的缄默
沉睡的种子
攥住一脉回暖的温息
生命的强韧从非振臂的喧哗
是暗隅里，势不可挡的蛰动
 
春风驮着这份倔强
漫过阡陌长巷，
拂醒尘世蛰伏的肌理
万物追着光的轨迹，缓缓舒展
把熬尽霜寒的热忱
揉进朝暮烟火的纹理
每粒熬过凛冬的种子
终会在春 ...]]></description>
      <category>NMO病友交流</category>
      <author>沫诺</author>
      <pubDate>Thu, 05 Mar 2026 13:16:18 +0000</pubDate>
    </item>
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