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    <title>多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区 - 经验分享</title>
    <link>https://www.mszj.com/forum-61-1.html</link>
    <description>Latest 20 threads of 经验分享</description>
    <copyright>Copyright(C) 多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Tue, 12 May 2026 12:12:54 +0000</lastBuildDate>
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      <title>多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区</title>
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      <title>如何成为医生最好的“盟友”？——高效医患沟通指南</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-40843-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[确诊罕见病后，我们的家庭仿佛被卷入一场突如其来的风暴。在震惊与恐惧中，我们面对的还有一个庞大且复杂的医疗系统：主治医师、住院医师、护士、药师……如何与这些掌握着专业知识的医生们有效沟通，成为影响治疗决策质量、甚至治疗结果的关键。

最好的医患关系不是“ ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Tue, 09 Dec 2025 10:47:20 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>遇H3N2流感新毒株该咋办</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-40696-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[近期H3N2流感总是频繁挂在各大热搜上，每次看到这样的热搜词条和群友感染消息我都会不自觉替大家感到头皮发麻，内心是又来？！还来？！，我得做点啥提醒一下我们的患者和家属一定要注意了！
“今年流行的主要毒株为甲型H3N2，不同于去年的甲型H1N1，人群对其免疫力较低 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Wed, 26 Nov 2025 04:18:11 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>城乡居民大病保险二次报销详解：如何申请？能报多少？</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-39439-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[一、什么是城乡居民大病保险？

城乡居民大病保险（简称“大病保险”）是在基本医保（城乡居民医保）基础上的补充医疗保障，主要针对因患大病产生的高额医疗费用，在基本医保报销后，对个人自付的合规医疗费用进行二次报销，进一步减轻患者负担。

特点：政府主导，普惠 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Wed, 13 Aug 2025 13:49:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>一文搞懂“二次报销”：如何多报一笔钱？看病还能再省...</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-39159-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[二次报销一般是指在基本医疗保险报销之后，由其他补充医疗保险或医疗救助等政策对剩余医疗费用进行的再次报销。它是在基本医保报销的基础上，进一步减轻参保人员医疗费用负担的保障措施。
二次报销的常见类型补充医疗保险
企业补充医疗保险：很多企业会为员工购买补充医 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Mon, 21 Jul 2025 07:25:35 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>浪里个浪，村长之想浪就浪的攻略</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-38454-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[“五一假期”刚刚过去不久，我也结束了我的短暂旅行，抬眼望过往，因为疾病已然残障的我同轮椅同行了十来个春秋，也与家园同步成长了这么多年，我常在我们的平台上看见很多病友活成了与疾病无关的样子，我因此感到高兴和欣慰，同样也心生着无尽的羡慕。我该被轮椅禁锢 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Sun, 18 May 2025 03:20:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>不怕是假的，但生活还要继续！</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-27408-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[从第一次出现症状，到现在已经16年有余了，疑似过很多的疾病，症状反反复复的出现，有轻有重，有悄悄消失的，也有遗留至今与之共存的，但至今都没有一个具体确切的疾病名字，甚至连中枢神经脱髓鞘都有些模糊不清，令人难以信服。而我也就是在这稀里糊涂，模棱两可， ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>狗子</author>
      <pubDate>Sun, 20 Nov 2022 06:09:00 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>视神经脊髓炎Ms病友，7年来的心德～分享</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-23671-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[14年5月份，一次感冒发烧引发病，病情跟过山车一样（来的极快），一开始认为是小感冒一直没去医院。直到第二天大小便困难，吓的立马跑门诊做各种检查都没问题，就吃感冒药。当时身体还没出现啥异常。5天后胸椎以下全瘫痪。担误了十天左右才确诊后用（丙球冲击+激素）住 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>Eva</author>
      <pubDate>Mon, 11 Apr 2022 03:42:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>生病后心理建设以及我如何应对失眠</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-19561-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[今天分享两个话题:生病后的心理建设以及我如何应对失眠的？
我第一次生病是2018年12月，感冒，我就去刮了个痧，拔了个罐，第二天起来发现右半身有些麻木，我以为睡姿有问题不大晚上我又去做了个正规按摩，过了两三天还没好我就去良乡医院神经科看，为什么去神经科呢？我 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>言沨</author>
      <pubDate>Sun, 03 Oct 2021 05:34:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>关于吃药变胖</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-18741-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[我从2013年4月第一次生病以来，复发过5次了，当然，激素药物也就像家常便饭伴随着我这些年，我也很抗拒去吃，有几次停的太快了，半年全停，刚一停然后就复发。然后现在的后遗症感觉就是我的眼睛没错了，肯定是受到了影响，视野有一些缺失。胖也是在所难免的，我发现我一 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>健康平安mog徐杰</author>
      <pubDate>Wed, 01 Sep 2021 11:27:14 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>个人激素冲击后的几点经验分享</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-18636-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[今天是住院冲激素第二天，有几点经验想分享给友友们:
1. 激素冲击的时候一定要护胃，补钾，一般医生会开口服药。
2.不管是不是冲击激素，建议都吃上钙片，补点钙对这个病也是有好处。
3.平时注意补充维C，我自己每天会吃一两种水果，比如桃子、苹果等，葡萄西瓜少吃点感 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>Cici1314</author>
      <pubDate>Sat, 28 Aug 2021 08:31:10 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>一些想法 算是经验分享吧</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-18571-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[昨天发了一个帖子 有好多人让我分享经验 其实真的没有什么经验 我做过的治疗不多 经历的也不多 用过的药物也很少 我只能说一下我自己是怎么想的
先讲一下我的病程 我的首发是17年 确诊也是17年 期间差不多一个月的时间 去了三家医院 当时的症状很像中风 我就打了一个哈 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>潇潇仔</author>
      <pubDate>Wed, 25 Aug 2021 15:36:06 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>关于保险的问题</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-18530-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[作为一名10年打工人，说说我理解的保险。

保险分为【社会保险】和【商业保险】2块，我现在只说我们关注的关于医疗板块，即前者在医保局买，后者在保险公司买。

一.社会保险又分为职工医保和居民医保。职保一般都比民保贵，自然前者报销额度大于后者。

二.商业保险据 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>是岛民呀</author>
      <pubDate>Tue, 24 Aug 2021 13:39:57 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>岛民的信访之路</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-18516-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[今天想给大家分享一下我去信访，省委受理并将多发性硬化列入我省（海南）特殊门诊的过程，希望小伙伴们都可以病有所保（来自省人大领导），操作仅供大家参考，最终落实情况视省/市情各有不同。
    背景：
    我是今年4月份头晕、走路不稳第三次发病入住海南省人民 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>是岛民呀</author>
      <pubDate>Mon, 23 Aug 2021 08:09:25 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>病中感受人生</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-18335-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[18年第一次发病，30岁对生活充满憧憬和追求的年龄。高位截瘫到我们当地医生断言可能就此瘫痪，天塌的感觉那时终于深刻体会到！
幸遇上不少医术精湛的医生，也多亏自己不放弃，努力康复锻炼，用了近一年会走了！是不是很振奋人心？又对生活规划期待时，复发，再复发！那 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>雅静</author>
      <pubDate>Tue, 13 Jul 2021 14:11:40 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>戒烟一周年纪念及一点点总结#多发性硬化</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-17090-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[2019年10月2日在颤颤巍巍的父母不懈的苦口婆心之下，终于把烟戒了。今天是戒烟一周年的日子，纪念并总结一下。
1.一定要戒烟
       2018年11月确诊多发性硬化之后，查看了许多疾病相关的文献，也见到了国内最顶尖的本疾病相关的医生，得到的信息是吸烟已经被实 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>一帆</author>
      <pubDate>Fri, 02 Oct 2020 13:13:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>成都美罗华Rituxan利妥昔单抗注射液须自购到医院输:国药西南</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-15955-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[国药控股药店↓全国顺丰包邮（限口服药。注射剂配送到医院。凭处方）13540862643自费咨询，已经核对
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      <category>经验分享</category>
      <author>西华西__中国中</author>
      <pubDate>Thu, 02 Apr 2020 09:56:06 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>成都美罗华Rituxan利妥昔单抗注射液须自购到医院输:国药西南</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-15953-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[国药控股药店↓全国顺丰包邮（限口服药。注射剂配送到医院。凭处方）13540862643自费咨询，已经核对
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定 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>西华西__中国中</author>
      <pubDate>Thu, 02 Apr 2020 07:54:54 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>曾因MS 而瘫痪的患者，康复之路的心路历程#多发性硬化</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-15951-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[我是2013年初次犯病，短短十几天就经历了从穿高跟鞋到双腿无力，然后到半身不遂状、最后彻底瘫痪在床、生活完全不能自理，从2013年一月份在天坛医院怀疑ms，到六月份去协和医院再次全面检查，最后确诊了就是ms ，刚开始躺在天坛医院住院部病床上时，很绝望，但是又必须 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>快乐的晏子</author>
      <pubDate>Wed, 01 Apr 2020 23:15:06 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>星空 本次复发心得
ms</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-15852-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[本人无房无车，曾大学（一本但非985.211顶级名校）毕业后留校工作两年，行政岗位，溜须拍马陪吃陪喝的岗位，讨厌安安稳稳一层不变的生活，后来辞职创业，事业至今还在拼搏中，也在18年给父母做好了养老计划和保险计划，感恩还有一个亲姐姐（已婚已育），生活幸福，很多 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>星空</author>
      <pubDate>Sat, 21 Mar 2020 04:45:49 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>这次复发  有可能的诱因#视神经脊髓炎#</title>
      <link>https://www.mszj.com/thread-15547-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[18年3月初生病在当地的市医院治疗，当时左边脑袋麻木，呕吐，短暂失忆，拒绝做腰穿，治疗的时候激素量我记不清多少，总之特别小，住院9天出院，出院写的脱髓鞘性脑炎，出院后心态特别不好，总是哭哭啼啼，害怕复发，结果没20天就出现说话不利索，当下就决定去北京， ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>加油啊哈！</author>
      <pubDate>Wed, 12 Feb 2020 23:33:43 +0000</pubDate>
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