患者之声｜今年我28岁，想聊聊这场始于14岁的NMOSD
讲述人：冥夕编辑：瑶瑶那年我只是一个上初二的小姑娘，疾病的突然造访让人没有一点防备，自身免疫性脑炎乱入了我的世界，听说它会让我失去部分记忆，所以对于它的感受，我完全没了印象，只在听说里，找寻到了些许蛛丝马迹，亲眼所见的人说我当时的疾病触发了癫痫，我看上去像个“疯子”，可我觉得疯就疯吧，谁的青春没疯过，更何况，那是2011年，我才13岁而已，这是个可以有很多“准许”存在的年龄。 ——冥夕
初 见
我出生在贵州，在这个民俗意味很足的土地上，我以为我的人生与他人并无不同，到了初中后，我在繁重的学业压力之下，也会跟其他中学生一样秉烛夜读、刷题只为高分，我想过如果没有疾病，以我的努力也许会过着与现在截然不同的人生，可人总是这样，走着脚下这条路望着另外那条没走过的路，而忘了当下我们要做的应该是走好脚下这条路，即便这条路是你多抗拒触及。
年仅13岁的我遭遇自身免疫性脑炎后，在我的父母那里获得了更多的允许，允许我成绩不好、允许我术业无专攻、允许我不成为他们的骄傲······但他们只有一个要求，那就是，我一定要健康，这件事没有商量，于是在他们的允许下，我成了学业压力相对不大的艺术生，也打开了我与色彩的亲密接触之门。而“自身免疫性脑炎”的经历随着时间的流逝而悄然淡化，除了并不清晰、不愿被人提起的记忆之外，我当它只是路过了我的青春而已，可，在后来的日子里，我的青春依旧写满了与疾病相关的波动。
我平稳地来到了我的14岁，那一年是2012年，不知什么原因的疾病再一次袭来，可这一轮的症状让我有了记忆，因为它跟我眼睛过不去，越来越看不清的眼睛让我这个美术生的画作歪歪扭扭，老师觉得疑惑和不解，要求我去医院看眼睛，当地医院给我下达视神经炎的诊断书，马上开启了大剂量激素的治疗，就在2012-2013年，激素治疗的疗效在我身上体现得非常有限，每在我将停激素之时，我的眼睛就会模糊掉，我成了教室里那个总是无缘无故消失的学生，至少三次的复发让医生对“视神经炎”这个诊断产生了严重的质疑，“去上海！我们这里治不好她了，视神经已经受损，她这个不像视神经炎······”我的主治医生无奈地对我家人说道，的确，听到这个消息的时候，我还只是个15岁的孩子，常年“浸泡”在治不好我的激素里，未来等着我的又是什么？
确 诊
满腔疑惑、成堆的医疗资料，成了我们一家人去上海寻医问药的最沉重的行囊，我们找到了上海一个大三甲医院，医生似乎也马不停蹄地对我开始了一系列检查：抽血化验、核磁共振、腰部穿刺，再结合我的病史分析，这一套流程下来，我被确诊为在我的世界里从未听说过的疾病——视神经脊髓炎（NMOSD），我的情绪来不及去崩塌，只因我对这个疾病一无所知，更没意识到这个诊断结果对年仅15的我而言意味着什么。
我已经记不清我的父母在拿到结果后第一时间表现出来的情绪是什么样子的，我只隐约记得，好像无论要付出多大代价，他们都在所不惜，带着我配合医生要求的一切治疗，于是利妥昔单抗进入了我的身体里，医生要求我先一年两次的治疗，按照这个节奏治疗三年再看情况，彼时，我虽懵懂，但我意识到了这个疾病不是一针就可以见好的疾病，我不得不在15岁的年纪里，拉开与罕见病抗争的、不知句点在何处的拉锯战，为自己能够不失去光，那时任何努力在我父母那里都是值得，对还尚且不成熟的我而言，也是如此，因为疾病，我被迫一夜长大，与年龄并不匹配的成熟也在我身上肆意生长，我配合着药物滴注进了我的身体，遵循着这个所谓的三年为期的治疗，也在这个年龄接受并且承认了疾病的存在，并且试着去习惯命运里有它。
随手拍
复 发
时间很快，家人带着我严格按照医生给的要求去治疗，2016年，三年的治疗期满，我满18岁了，我步入了学业压力繁重的高三，我们按照医嘱暂停药物的治疗，我跟同龄人一样，加入了奋战高考的队伍里。
我觉得对每个参加过高考的人而言，不论最后的高考成绩如何，这段日子，都是终此一生不可忘的时光，我虽会遗憾因为身体原因，不能像旁人那样为梦想肆意拼搏，可也还是带着疾病去做我能做的，不问前程。
后来，寒窗苦读的倦意被声势浩大的高考瓦解，几千个日夜的更迭换来了一纸录取通知书，如我所预料的一样，我没考得很好，我接到了一张大专的录取通知书，如之前计划的那样，我选择了艺术设计的方向继续深造，有遗憾但也能接受，于是正式开始了我的大学生活！
大学生活启程没多久，迎面而来的是毫无预兆的癫痫发作，经过治疗控制住了癫痫，还没等得及我反应过来，紧接着眼睛模糊了，再跟着来的是视野变窄，最后我的世界变成黑白色！我从未见识过疾病会以如此残忍的阵仗再次光临我的世界！那一年是2018年的暑假，我被家人紧急带到医院进行激素、丙球冲击的治疗，然而药物不起一点作用，越来越差的视觉无不在宣示着疾病暴发的来势汹汹，最后真正给这场风暴按上紧急刹车键的是血浆置换，随之叫停的是正在恶化的视野！
家人又带我来到上海，医生分析是因为我停掉了利妥昔单抗的治疗以及繁重的学习压力导致了这次复发，再结合之前有所耽误，视神经的损伤不可逆成了既定的事实，不过，由此也可知，我离不开利妥昔单抗的治疗，且必须要把这件事纳入每年必做的事情里!
日常掠影
释 怀
如今我已经28岁了，回首望过去那个在花季雨季里生着重病的自己，比悲伤更甚的是平静。如果计较时间，我也会非常惊讶，我居然走了这么久的路，那么我既然都走了这么远了，我还怕继续走下去吗？
我承认在我还不成熟的时候也会有厌世的情绪，可一想到父母在无条件地为我兜底、一直陪伴我的友情在为我打气、在我身后的医生一直在治疗上护我周全，一切矫情都变得不合时宜，最重要的是，我都已经坚持了这么多年，利妥昔单抗也在时间里证明了它对我的有效性，药价也日益亲民，所有困难里，就连金钱也可以变得不值一提。
因为疾病，我的青春荒草丛生，少了很多与“任性”有关的色彩，虽然我无比羡慕同龄人在没有被罕见病裹挟的日子里，大胆向前过上了自己想要的日子，不过我因为自小身体不好的缘故，我能比同龄人更能感触到一些东西，它们也很是珍贵。比如，我知道生命和时间诚可贵，我会更加珍惜当下的每分每秒；再比如，为了健康，我除了会按时就医用药之外，还会坚持减肥，把体重控制在最佳，为此我可以做到克制“贪食”之欲；再比如，疾病挑衅过我的眼睛这么多年、这么多次，让我右眼有受损、一点斜视又如何，我还是可以看见这世上所有的色彩，并且有能力从事着我喜爱的工作······
不论此前我都经历了什么，我还是可以去工作、去娱乐、去做那么多我想做的、力所能及的事情，最难能可贵的是，在当下，我活成了我爸妈放心的样子，我想这样，就够了，毕竟，我猜他们想要的一点都不多，他们对我的允许从未喧哗。
工作日常
后记
前几天，刷到了鲁豫和蔡磊的对话，蔡磊的无声表达，却令人振聋发聩：只要不放弃，四面八方都是前方。你觉得前方只有一堵墙，其实未必。低头看有路，侧身有缝，甚至你可以选择翻过去、挖过去。我们攻坚渐冻症正是如此，前人没走过的路不一定走不通。看起来四面楚歌，换个方向可能就是出口。
的确，就像冥夕跟我说的那样，作为罕见病患者，一味强求自己看上去像个正常人，其实没多大意义，但是你可以让自己变得像正常人一样乐观，我们可以在岁月里平淡地一往无前，等待有朝一日迷雾散尽。
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