MS群友录｜偷来的每一天
原文作者：辉丹桂飘香，满屏 “秋天的第一杯奶茶” 的八月初，某天早晨，我像往常一样睡到自然醒，赖会床，睁开朦胧的睡眼，准备迎接属于我的崭新的一天，然而命运就从这天开始，给我按部就班的生活按下了暂停键。
那天起来洗漱完，眼睛还处在朦胧的状态，懊恼是不是昨晚不该熬夜看那么会手机，或许是换季了，身体还没调节过来，赶紧自行去买了菊花，叶黄素等明目的药品。朦胧地过了两天，视力越来越模糊，我赶紧开车去眼科医院做了全套检查，眼底、视网膜等均无异常。遵医嘱滴了两天眼药水，视力却急剧下降，日常视物都受影响，甚至无法准确判断车距，开车时撞到墙上。当时我委屈地哭着打电话求助老公，难过的从来不是撞车，而是心里清楚，眼睛的问题远比想象中严重。
在老公的催促下，我挂了中心医院知名专家的号，完善检查后得到两个可疑诊断：1. 缺血性视神经病变？2. 球后视神经炎？一瞬间我脑袋空白，只觉得天塌了。我心里清楚，无论确诊哪一种，我都难以接受，我才四十岁，怎么偏偏是我？巨大的打击压得我在医院大厅边走边哭，脑子里飞速翻找从前的同事，只想尽快安排核磁、早点确诊。纠结许久，我还是听从医生安排办理了住院。
住院后各项排查同步进行，视力还在持续变差，左眼上半部分视野缺损，站在面前的人，我都看不清五官；遮住左眼，视线反倒清晰。医生告知，左眼视神经损伤大概率不可逆。那一刻我万念俱灰，满心想着往后生活质量会大打折扣，活着好像失去了大半意义。各类检测结果陆续出炉，没有查出重大器质性问题，仅提示体内存在炎症，却始终找不到炎症源头，症状越来越贴近多发性硬化、视神经脊髓炎。
我上网查阅资料，才知道这是极少有人听说的罕见病 —— 自身免疫系统错误攻击人体神经系统，会引发双目失明、瘫痪、认知与平衡能力受损，每一次病情发作都可能带来毁灭性伤害。越查越恐惧，焦虑层层叠加。从门诊那天起，我只能依靠安眠药入睡，一粒药仅能支撑四小时睡眠。我明明清楚，焦虑、睡眠不足会形成恶性循环加重病情，道理全都懂，可事情落到自己身上，根本做不到不去胡思乱想，此刻所有安慰的话语都苍白无力，世上从来没有真正的感同身受。那段时间我不停祈祷，只要不是这两种罕见病，哪怕余生只能单眼视物，我都愿意接受最初的诊断。
漫长的等待过后，核磁结果出来，依旧无法明确区分球后视神经炎与多发性硬化。医生安排大剂量激素冲击治疗，用药第二天，我的牙龈就明显萎缩，激素带来的五心烦热、浑身震颤、心慌失眠时刻折磨着我。一边住院治疗，家人一边为我奔波转诊，很快我转入省级医院。激素治疗后视力有所好转，家人都为此欣喜，只有我心知肚明：药物见效，反而更说明大概率是那两种罕见病，这算不上好消息。我一边配合治疗，一边做好最坏的打算，提前交代好所有后事，只想尽可能不给家人增添负担。
转入省级医院后，又是一轮全套检查，之前做过的项目全部重新复查，单单抽血就抽了二十多管，叠加 CT、增强核磁、眼底造影等一系列项目，几番折腾几乎耗尽我所有力气。最让我刻骨铭心的是毫无提前心理准备的腰穿抽取脑脊液。做完后医生要求我平躺六小时不能挪动，还要不停喝水，否则会剧烈头痛。我浑身虚脱，明明需要频繁喝水，却不愿频繁麻烦陪同的妹妹，每一次开口求助，都在不断提醒我自身的无力。输液加上大量饮水，不到一小时我便憋不住尿意，想让妹妹外出买尿不湿，可三甲医院电梯拥挤，外出往返至少一小时。
我强忍泪水等到妹妹归来，中途不得已向隔壁陌生病友借了尿不湿。即便拿到尿不湿，我也尽量忍耐，能不换就不换，可一次次更换的过程里，仅存的尊严一点点消散。前后换了五六次，床单被褥依旧浸湿，夜深所有人休息时，还要麻烦家人更换床品，我打心底嫌弃这样狼狈的自己。腰穿后饮水不足，炸裂般的头痛席卷全身，虚弱的我只能整日卧床，一顿饭都要分好几次才能吃完。从前我始终无法理解，为何病人能整日躺着，直到自己亲身经历才明白，人极度虚弱时，没有丝毫行动力气，像一摊烂泥。
日复一日的抽血、指尖采血，我从最初的抗拒变得麻木，任由医护处置，没有半点反抗的力气，只想安安静静躺着，隔绝外界一切声响。走廊护士急促的脚步声、病友家属刷手机、翻塑料袋的动静，全都变成刺耳噪音。脆弱无助的时候，我极易陷入恐慌，总觉得自己会被无边黑暗吞噬，浑身不停发抖，常常生出濒临死亡的窒息感。我心里无比渴望被家人紧紧抱住，有人轻轻安抚我，可我又强迫自己不能这般矫情。手上留置针时刻不能摘除，洗脸、洗澡这类最简单的日常起居，全都要依靠家人帮忙，洁净舒适的洗漱都成了奢望。
这一刻我读懂了史铁生笔下的文字：原来最简单的动作、最基础的自理能力，对有些人而言都是遥不可及的奢望；当人失去行动自由，连支配自己身体的权利都被剥夺，生命的尊严也会一同崩塌。
三天后，所有检查报告全部汇总，最终确诊：多发性硬化，无法根治，全球至今没有治愈的办法。即便早有心理预判，看到结果的瞬间，我还是忍不住反复追问命运：为什么是我？我四十年来待人温和、与人为善，究竟做错了什么？绝望、惶恐、焦虑日夜缠绕着我，无法挣脱。
一日晚上，妈妈照常和我视频，我刻意调整镜头，努力藏好情绪、强撑着倔强忍住眼泪，可细微的异样还是被她察觉。每晚和母亲视频是我的习惯，我放心不下独居的她，架不住母亲不停追问，妹妹如实告知了全部病情。视频里看见母亲担忧无助的眼神，再看着为我忙前忙后的家人，我告诉自己必须振作，坦然接纳命运给予的一切。或许上天只是心疼我常年操劳，借此提醒我停下脚步好好休息。既然暂时没有生命危险，就要好好活下去。
住院第五天，头部依旧剧痛难忍，妹妹和表弟怕我闷坏，两人一左一右架着身着病号服的我下楼透气。短短几米路程，我就要停下歇息，我们去了楼下小公园，又走到医院对面商场，短短五十米路，却像翻越喜马拉雅一般艰难。我们一起吃了大餐，只是吃几口就要躺下缓一缓。我迫切想要身处人声鼎沸的环境，贴近寻常人间烟火，特别感谢家人不嫌我拖累，一直陪伴左右。
住院余下的日子里，老公总会搀扶我到楼下花园散步静坐。我静静观察街边烤红薯的老奶奶、卖豆腐的老爷爷、路边乞讨的路人，来往每一个普通人，他们或许各有各的烦恼，却都拥有健康的身体。反观自己，心中满是无力。住院期间儿子赶来照顾我几日，我忽然发觉他一夜长大，熟练照料我的日常起居，陪同我做各项检查、领取报告单，处事沉稳从容。他一边给我按摩，一边和我聊实习工作、专业知识，我才发现，从前是我低估了他，病痛硬生生推着他快速成熟。
这场病，让我看清身边所有人。弟弟妹妹全程奔波照料，儿子细心陪护，母亲日日送来暖心汤水，无论经济支撑还是精神依靠，老公和家人给了我全部安全感，我满心感恩，是他们给了我直面往后人生的勇气。一场大病，人心真假尽数显露。从前聚餐必定等我到场才开饭的部分亲友，自始至终不闻不问。或许是我从前有做得不妥之处，又或是他们担心我开口借钱，种种缘由我都能够理解。不知不觉间，我好像成了旁人避之不及的人：亲友怕我借钱，单位怕我耽误工作，我拖累家庭，仿佛成了社会负担，心底满是惭愧。
十天后，我顺利出院，后续依靠单抗药物控制病情、防止复发。医保报销后，每月依旧需要承担一笔高额自费药费，早已超出我的承受能力，但能完整走出医院，已是万幸。
出院之后，头部炸裂般的疼痛从未消失，半夜潮热盗汗、视力模糊、四肢酸软、浑身酸痛是常态，身体每天都会冒出新的不适：手脚发麻、指尖针扎般刺痛、身体各处莫名灼烧感，扭头时偶尔传来一阵电击似的痛感。
这场病痛让我读懂极简的人生道理：人生最大的幸福，莫过于清晨能够正常醒来，手脚灵活、双眼清晰，能够自理生活、正常工作。这些寻常小事，本就是上天馈赠最珍贵的礼物。每到睡前，我都会暗自庆幸，又偷到完整安稳的一天。劫后余生，很多人和事我都慢慢释怀，真切体会到那句话：人生，除了生死，其余全是擦伤。
出院第八天，我尝试停掉安眠药；半个月后，下楼散步、晒太阳；一个月后，在家人实时视频陪同下，重新开车上班；两个月后，坚持每天上形体课，锻炼受损的平衡功能。
生活时常迎来崩溃时刻，复查时一旦指标异常、查出新增感染，我会瞬间情绪崩塌，蹲在地上失声痛哭。总觉得自己是家人的累赘，活着的每一天，都是上天施舍、靠高昂药费换来的，找不到自身存在的价值。状态好的时候，觉得人间万般值得；病痛发作难受时，又觉得活着毫无意义。
我就在这样一边崩溃、一边自愈的循环里，努力回归正常生活。时刻提醒自己，无论未来病情如何变化，都要积极乐观，珍惜上天赠予我的每一天，把当下当作生命最后一日来过，感恩世间一花一木、一草一树，感恩遇见的每一个人、经历的每一件事。
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