‘正气存内，邪不可干’《黄帝内经》
与多发性硬化同行的三年半抗病经历
2022年11月，突发左半身及双下肢麻木。核磁初现多发白质病灶，却无明确指向；此后辗转多，三次腰穿抽取脑脊液、十余次头颅、颈胸腰椎的多部位增强核磁、两次外检基因检测——终于确诊为复发缓解型多发性硬化（RRMS）。确诊不是终点，而是新战役的起点：两年坚持樊永平教授辨证施治的中药调理稳住神经功能，2024年奥法妥木单抗纳入医保后无缝转为规范DMT治疗，每月一次皮下注射，MRI随访未见新发病灶。
生活日常
出院后休息一个月，逐渐恢复工作，因我是居家办公，所以时间并不紧张。只是减少了很多工作，生病以前是一人兼多家，病后缩少至一家，饮食没有刻意忌口，初期走步2000步左右就很疲劳，先如今可以走1W+了。
经验感悟
疾病教会我“慢下来”之前工作基本每天都在后半夜入睡，睡眠严重不足，光照不足，每天起来就坐在电脑前工作10个小时以上，现在劳逸结合，休息大过于工作，每周必出去一天放松身体和心情，不内耗，我觉得心情好能大大减少MS复发率，每个人都不完美，应该接受自己的不完美，MS让我提前了解到身体在透支，及时纠正自己的错误，何尝不是好事呢！
最想感谢的人
最想感谢的人就是我的家人。在我最焦虑时帮我接住所有因为突如其来的病情崩溃掉的情绪。确诊之后，包容我一切坏脾气，从来不会传递焦虑，一直陪着我规律吃药、出门散步放松，孩爸为了照顾我，转换了岗位，从领导改为倒班的工人，我的妈妈每天替我照顾幼儿班的孩子生活起居，因花销大，还把退休工资卡交到我的手上，给了我从新生活的勇气。家人是我能安安心心治病、踏踏实实回归生活最坚实的后盾。
2022年的我一度抑郁，对生活失去信心，2026年的我已经可以坦然地带着疾病继续往前走，现在病情稳定，生活松弛又安稳，已经没有什么能打倒我了。未来我也会继续好好照顾自己，认真过好每一天，和这个病好好相处下去。@慧君
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完美https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png 友友，通过下聊天申请，联系发花花啦https://app.mszj.com/public/emotion/face_081.png 慧君 发表于 2026-06-10 10:27
友友，通过下聊天申请，联系发花花啦
感谢https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png 好棒 棒棒哒https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png 后来用奥法之后还用中药么？我也在喝樊永平医生的中药+富马酸，但中药我做不到能一直坚持https://app.mszj.com/public/emotion/face_032.png太难喝了
https://app-pic.mszj.com/pic/20250102/oss_1735801342620_712_329_853.gif H骞骞 发表于 2026-06-10 22:26
后来用奥法之后还用中药么？我也在喝樊永平医生的中药+富马酸，但中药我做不到能一直坚持太难喝了
不在用了，奥法+中药，实力不允许啊https://app.mszj.com/public/emotion/face_035.png，但是我感觉中西结合还是效果很好的，中药酸酸的感觉，那个味道我能接受 越来越好https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png 你的家人真好https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png
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