haoyuntao 发表于 2025-10-23 19:57:18

眼睛胀疼求助

孩子mog视神经炎,左眼视力下降。冲激素500,左眼视力恢复。现在右眼又开始一阵阵胀痛了。这会不会是又波及到了右眼?激素还在冲250

野有蔓草 发表于 2025-10-23 22:28:40

haoyuntao 发表于 2025-10-23 22:19
问了上海的一位医生,他也说不可能冲着激素一边复发另一只眼睛。我们对激素很敏感。充了三天500左眼的视力就恢复了。但是右眼胀,不知道为什么。现在两只眼睛的眼压都有一点点偏高。量第二次的时候眼压又正常了

mog一般对激素敏感 而且好发于青少年 不过预后比ms和视神经脊髓炎都好 放宽心 是不是有专门的mog病友群 你可以上去问问

野有蔓草 发表于 2025-10-23 22:12:49

转眼球疼就要小心了 冲激素有影响眼压的副作用 胀痛有可能是眼压波动 你密切关注着 如果对激素是敏感的,冲着激素还复发我是没听说过的

haoyuntao 发表于 2025-10-23 22:19:30

野有蔓草 发表于 2025-10-23 22:12
转眼球疼就要小心了 冲激素有影响眼压的副作用 胀痛有可能是眼压波动 你密切关注着 如果对激素是敏感的,冲着激素还复发我是没听说过的

问了上海的一位医生,他也说不可能冲着激素一边复发另一只眼睛。我们对激素很敏感。充了三天500左眼的视力就恢复了。但是右眼胀,不知道为什么。现在两只眼睛的眼压都有一点点偏高。量第二次的时候眼压又正常了

haoyuntao 发表于 2025-10-23 22:31:09

野有蔓草 发表于 2025-10-23 22:28
mog一般对激素敏感 而且好发于青少年 不过预后比ms和视神经脊髓炎都好 放宽心 是不是有专门的mog病友群 你可以上去问问

我担心孩子的免疫系统在平静休眠了七年以后突然发疯了。这次复发和上次相距只有五个月

G111 发表于 2025-10-23 23:10:00

多听主治医生话https://app.mszj.com/public/emotion/face_003.png

aliceLiyan 发表于 2025-10-24 06:37:11

在医院的话还是听专家的吧,也可以多听家园的讲座https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png

haoyuntao 发表于 2025-10-24 07:51:35

aliceLiyan 发表于 2025-10-24 06:37
在医院的话还是听专家的吧,也可以多听家园的讲座

医生没有回复不置可否我才来这里求助啊,不然我跑来发什么帖子啊https://app.mszj.com/public/emotion/face_han.png

野有蔓草 发表于 2025-10-24 23:34:29

haoyuntao 发表于 2025-10-23 22:31
我担心孩子的免疫系统在平静休眠了七年以后突然发疯了。这次复发和上次相距只有五个月

我因为得了这个病 怕把缺陷基因遗传给孩子,所以所有的疫苗我都不让娃接种。你们用的什么免疫抑制剂?

haoyuntao 发表于 2025-10-25 03:33:56

野有蔓草 发表于 2025-10-24 23:34
我因为得了这个病 怕把缺陷基因遗传给孩子,所以所有的疫苗我都不让娃接种。你们用的什么免疫抑制剂?

我没看懂。你得了这个病,为什么不让你娃接种疫苗?我们用的赛可平。每天6颗。
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