患者之声｜疾病不是我们人生的全部
讲述人：黄女士（下文中第一人称）大家好，我是一名视神经脊髓炎患者，与此同时也是一名快退休的从事幼儿教育的工作者，相对于青年人高发的视神经脊髓炎而言，我在其中或许显得有点突兀，但我还是想借此次分享的机会，把自己的故事和经历，分享给大家，如果能够对他人有所获益，我想那也是我的幸运。
时间追溯到2023年的2月，突如其来的头部剧烈疼痛，开始了我与疾病的碰撞之旅，身处幼儿园园长的位置的我，正好赶上了开学季，我一度以为是忙碌带来的身体症状，我并没有把“头疼”这种小事放在心上，可单眼失明彻底打破了我想要的宁静生活，我赶往眼科，试图抢救回我眼睛的光明，拿着“视神经炎”的诊断证明，我便以为，我的单眼光明，是可以被挽留的，可后来接踵而来的症状，给了我一记响亮的耳光，肢体麻木、背部束带感、低头过电感······等等奇奇怪怪的体验在不长的时间里同时发生，让仅是“视神经炎”的诊断变得明显站不住了脚，于是我再一次去到了医院，再进行了一轮检查，AQP4阳性—1:100，这个数据对于大家可能非常熟悉。就是这一纸检验报告证明了这场“症状丛生”的突然，皆因为是罕见病——视神经脊髓炎的造访。
对于身体一向健康的我，突然被安上罕见病的标签，我跟绝大多数患者一样，从未听说过，也不能接受，后来不甘心又心存疑惑的我开始了大量的疾病资料搜索之路，偏偏就这样一个举动，曾经一度把我拉进了情绪低谷，“瘫痪、眼瞎、残疾、甚至死亡······”这些陌生且刺眼的文字好像在一夜之间，就变得与我息息相关，恐慌的心态一度让我抵触这一残酷且已经在我身上发生的事实，可身体骗不了人，大量激素的冲击、只能单眼看世界的体验、明显更易劳累的精力······都在告诉我，我该承认和接受这样的自己了，不论当下的自己，是多么糟糕的样子。
黄女士的日常风采
说到心态上的疗愈和自我超越的问题，我不得不感谢我拥有的“心理学”的学科背景，以及我这个年龄本就有在岁月里日益积累的“泰然处之”，这也许是我跟很多年轻患者不同的地方。
当然单靠我一个人的力量，显然不能够做到在心理上疗愈自己，我还要感谢已经跟我走过大半生的爱人，有人说深情不及久伴，我在自己的事情上还想加一句，真情还有不论当下如何——是他还在，顽疾的发生他似乎比我更加紧张，他跨界查阅着他也完全不懂的资料，我知道，这便是他想跟我一起面临这场磨难的积极态度，虽则行动悄无声息，但实则铿锵有力，也许这世间，万物难以抵万难，可在我的世界里，有他在，就足以抵万难。
黄女士和家人
除了我自己和我的爱人给自己的力量不可替代之外，我也想说我的医生雷涛主任给我带来的正能量不可小觑，在疾病上，他以自己的高明医术在最短的时间里给我争取到了最适合我的治疗方案，也在跟时间抢跑的过程中，尽快地给我确诊，让我快速回到了正确治疗的赛道之上，让我不至于疾病症状继续发展，以造成更严重的后果，疾后管理和心理支持也给了我莫大的支持，我在他的建议下于2023年3月开启了生物制剂的治疗——选药伊奈利珠单抗，庆幸的是，目前看来，这是适合我的治疗。
说到底，我更发自内心地感谢咱们国家诸多对罕见病的关注政策，在医保的加持之下，让我用得起药，从而不至于因病返贫，让疾病负担再对我的生活增添一层灰色。
到了我这个年龄，再经历罕见病的突来，我很感谢自己的现在终接纳了自己患病的事实，也许因为疾病，我不得不单眼看世界，可不妨碍我依旧可以像从前那样看遍我想看的所有世界，就凭我还有一只眼睛在，我便有勇气再去解这世间千千难，生病后，我依旧办了我生病前想办的“读书会”，虽然晚了些但未“缺席”，所以依旧完满，
黄女士和她的读书会（为保护隐私其他人已打码）
也许我的体力难比以前，可比起放弃，我的坚持更为可贵，哪怕只是一小步。我因治疗在我脸上定格的满月脸迟迟未消退，但比起治疗和健康，容貌焦虑这点矫情总是不值一提。
以上就是我这时间并不长，但好像有点“波澜壮阔”的心路历程，我希望我的故事能够带给大家一点力量，疾病不是我们生活的全部，我们的世界本应辽阔，我一快退休的女士都有勇气直面当下，凭着单眼跨步向前，我想诸多年轻的你，更是一定可以！坚持规范的治疗，接纳任何时期的自己，去披荆斩棘，乘风破浪，迎接属于你的繁花似锦！ https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_heiha.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_jiayou.png 最近好熱，大家注意防曬 真好！祝愿你的症状越来越少越来越轻https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png 找到合适的药物最关键，病情稳定了心情自然好起来了，也就更自信了！加油
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