瑶瑶：其实，我希望更多“脱髓鞘”病友删掉我
虚惊一场，就是人世间最美好的词文字编写：瑶瑶
窗外传来的蝉鸣打破周六下午的少许宁静，我恍惚意识到2025年夏天已经到来了两个周，此年已然过半，内心里问了自己一个问题：年初给自己订立的flag还好吗？确切说，我还记得吗，具体我也不记得，但一定与我的社群建设相关。不经意翻开了我的好友列表，映入眼帘的是一串数字，企微里标签为病友的好友量突破了4500，全国性质的MS（多发性硬化）患者群达10＋个，朋友圈里几乎每日一更的各种与MS相关的资讯，让我的圈每天都保持着消息和互动的温热，与此同时，每天也有新的人加我，我也习惯性地问这个突然造访的陌生人一些与疾病相关的问题或进行调研，而后拉进我认为适合对方的群，这样的操作在日常生活里周而复始，竟不知不觉“收获”了这么多好友，谈不上这件事是多伟大，至少能够说明一件事，大家都因为一个平凡的健康梦想而选择与我相遇，希望在我这里遇见同ta一样与众不同的人，这样就不至于太孤单，甚至期望在被遗忘的角落里，找到些许慰藉，让“活下去”这三个字变得更有理由和更有力量。这样的“牵线搭桥”聚集工程便是我的“朋友圈”的价值所在。
通过各种交互平台、他人推荐加到我的大多数是脱髓鞘类疾病的患者，我跟对方简单寒暄后，再给ta拉进合适的群，有的病友有育儿需求，想要了解与“育儿”相关的讯息，我就拉进“MS宝贝计划群”，有的患者年龄很小（16岁以下），一般是TA的父母找到我，我就拉进“儿童MS家园群”，有时候因为病友的医保所在地不同，配置的医保政策不同，又想找到对应地点的患者群，我也尽可能满足这样的需求。然而，有时候的相遇带点“纯属误会”的色彩，比如有时候肝硬化患者、系统性硬化症等其他“硬化类”疾病患者因为“硬化”两个字火急火燎地找到我，我能理解这种满世界找希望的焦虑，但深感无能为力，能做的，也就只能一个劲解释着我们的不同，TA要找的人真的不是我，也不是多神家园。这样的“误会”其实总是上演，只要未被确诊为脱髓鞘的病友，我不会拉TA进任何群，甚至鼓励TA确定是误会后大胆删了我，每当提起这样的相遇，我总会想起一位二十岁出头的精神小伙。
我已经不记得他的微信名，如今我再想找到他的时候，我那海量的聊天记录里，搜索类似的聊天记录，已经没法再找到他，对于这样“缘分太浅”的结局，我却由衷地为他感到高兴。
思绪搭乘时光机拉回了有疫情的某年某天，我完全不记得这位男孩对我说的第一句话，如果没记错，与其他第一次找到我的病友或者患者家属无异，一个劲地自我介绍，但只为强调自己是患者或者患者家属，希望我能把他拉进群里，有的为了证明自己是患者的事实，直接甩来病历资料，这位男孩也不例外。我在多神家园做社群工作做了这么久，最基本的病历报告，还是略懂，至少能借助病历排除一些“不安好心”的人入群。他把他的一张皱皱巴巴的、字迹欠清、个人资料未经马赛克抚平的当地县级医院开出的纸质CT报告单拍下来发给了我，我能猜出，他拿着这张他看不懂的报告反复“研读”了好多次，碰巧又满世界地搜索找到了我，只因报告单上的“脱髓鞘”三个字格外显眼，他自述因为麻木在当地陕西省某个县级医院进行检查，医生靠一次CT就给他下了“脱髓鞘”的诊断，陌生的词汇在疫情盛行的当年闯入，只会让人更坐立不安，让他不解的是，仅给了一些营养神经的维生素治疗，偏偏就是这样的“不解”，打开了他的恐惧大门，网上搜索到的“瘫痪、残疾、致盲……”等让人心生恐惧的字眼无一不在挑战他的情绪，而我与他不同的是，我像一位有着多年经验的临床医生一样解读着这张报告单，我疑惑的并不是“脱髓鞘”，而是什么时候，可以跳过核磁共振的检查，通过普通的CT扫描，且无需腰部穿刺抽脑脊液就可以判断病友是不是脱髓鞘？且治疗期间也无需大剂量激素冲击，后续复查也没有给任何建议？到底是什么样的县级医院的神医可以做到这样？我果断地对他说：“换医院复查一下吧？您在陕西省对吗？建议去唐都医院找李宏增教授，挂他的号，如果他说您是，再来告诉我，我拉您进群”，这位男孩不带一点犹豫地照做了，与其他病友不同的是，从找专家到就诊，挂号费多少，怎么找到李宏增教授的······每个步骤都要跟我确认，仿佛害怕走错一步。人在经受打击后，一旦决心再出发，就几乎没了再试错了勇气，他这样的反应，我并没觉得有什么厌烦和不妥，如果不是别无他法，他也不想走到这一步。
他带上所有自己能带上的就医资料，跨地区地跑到唐都医院，给到李教授，用他的话说，李教授看了他的资料，非常肯定地告诉他，他没有病，如果担心什么，再观察自己的症状一段时间，倘若症状继续发展再来复查，没再给他开单检查，也没要求他用任何药物，只给他下了一剂出乎他意料之外的“定心丸”，就叫他走了。
被一纸误诊的CT报告单折磨了很多个的日夜，终于在李宏增教授这里宣布结束，他满怀感谢和感激地跟我分享着他的这次闪现唐都医院之旅的每个细节，我隔着手机都能感受到这一在疫情里发生的虚惊一场，于他而言是多么幸福和可贵，我仿佛看见他拿着新一纸“无疾”的诊断证明，摆着摇花手向我展示，像是中了头彩那般开心，我淡定地说了一句：“好的，尘埃已定，您把我删了吧，就当我们从未遇见，以后也不要因为疾病与我相遇！祝福您······”他却拒绝了我，他表示，以后希望跟我约饭，他来买单，所以，他的好友列表里，必须有我。
其实，这样的萍水相逢，让我没法确定他后来的境遇里是否再有“脱髓鞘”这三个字，只是确定，自那次“告别”后，他就消失在了我的视野里，如今已经时隔几年，我也没有收到过他的消息，看来，当年的“虚惊一场”的含金量足以“保真”，不然他早就应该出现在我的病友群里，这样的断联，我羡慕着，也由衷地祝福着。
因为是罕见病，误诊、漏治、难治的字眼在患者群体里频频发生，每天也有新确诊加到我的病友，希望可以入群，这样的情况每天都在上演，每天也能感受到隔着屏幕的另一头的彷徨无措，想要好好活着的每个人都很伟大，不论此时的他正在经历什么样的暴风。我想这个男孩已经把日子安排上了正轨里，他再回忆起来，应该只是几分钟就可以说完的笑谈罢了。
网上流行一个发问段子：跟你一起渡过疫情那几年的那个人，TA还在吗？在我世界里的后来，陪了我很久的一个人离开了我，一个很爱我的人与我天人永隔，我会在无数个夜晚里想起与他们有关的点滴，可幸运的是我世界里还有留下来的人，因为留下，所以珍贵。无论过去的日子如何，现在的日子本就可以照常，时间是很辽阔的东西，相遇和离别也是，也许不是每个人都有那个男孩那样“虚惊一场”的幸运，但我们每个人都可以决定自己怎样过目前的生活，药苦就加点糖，行动不便就用个辅具，困了就睡觉，饿了就吃饭，不开心就来群里，不舒服就去医院······不抛弃，不放弃，如此，尽兴生活而已。
陈大妹 发表于 2025-06-24 21:14
没办法 我删不了瑶瑶一点
https://app.mszj.com/public/emotion/face_061.png我两个号https://app.mszj.com/public/emotion/face_025.png。。。删了一个，还有一个，一个用来真实不正经，一个用来假装正经 https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png 没办法 我删不了瑶瑶一点https://app.mszj.com/public/emotion/face_heiha.png 希望以后的世界里可以有很多朋友，但不想再有更多病友https://app.mszj.com/public/emotion/face_zhoumei.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png 我一个朋友看她朋友圈的吐槽，感觉症状有问题逼着去做了磁共振，然后没事就是最好的结果，但是没有删她https://app.mszj.com/public/emotion/face_044.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png
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