跳跃的阳光lch 发表于 2016-3-23 10:47:07

慢慢进展的ms,如何是好?

有没有哪位朋友的症状是慢慢进展的?快一年了,我老公每天都是右手右脚远端无力,没有大起大落,所以不知道什么才是复发。他是病发8个月后才确诊接受激素治疗的,现在口服激素,没有明显缓解。总的来说症状有些加重。有相似状况的交流下!好着急,他也不去上班,因为影响到了写字,情绪很低落!

花开的声音 发表于 2016-3-24 12:54:44

什么叫远端无力!病13年了马上,第一次听这个词

跳跃的阳光lch 发表于 2016-3-24 14:07:06

花开的声音 发表于 2016-3-24 12:54 static/image/common/back.gif
什么叫远端无力!病13年了马上,第一次听这个词

右手远端无力就是手指的掌控能力差。我老公的症状就是右手做不好精细活动,比如写不好字,拿筷子夹菜不灵活等,但是提点东西还是能行的,不过不能太重。我感觉他属于10%里的原发进展型ms。知道哪位朋友是这种情况吗?想交流下经验。另外,看到圈里都叫你花花感觉很亲切。很多人也是这样叫我的。祝你早曰康复!http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

liumei 发表于 2016-3-24 16:23:57

本帖最后由 liumei 于 2016-3-24 16:31 编辑

应该不是原发进展型,而是发病率更少的缓慢进展型,疾病进展缓慢很少明显急性发作,偶有急性发作.我有一个朋友也可能是这种类型.

花开的声音 发表于 2016-3-24 20:01:53

跳跃的阳光lch 发表于 2016-3-24 14:07 static/image/common/back.gif
右手远端无力就是手指的掌控能力差。我老公的症状就是右手做不好精细活动,比如写不好字,拿筷子夹菜不灵 ...

哦,我没有!复发时也基本没出现过无力,就一次左腿不能走了!这种写字什么的没受影响!不能帮到你了http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/11.png对,我叫花开,好多人叫我花花的!谢谢,我术后很好,在慢慢康复http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/01.png

跳跃的阳光lch 发表于 2016-3-24 20:14:27

想请教柳梅姐,像我老公这种病应该如何应对?您的朋友现在怎样了?我很紧张,担心会越来越重!目前只接受过激素治疗,现在减到口服3片了。

跳跃的阳光lch 发表于 2016-3-24 20:19:34

是啊,他是属于小部分的那一类了。都不知道如何是好?

跳跃的阳光lch 发表于 2016-3-24 20:39:46

liumei 发表于 2016-3-24 16:23 static/image/common/back.gif
应该不是原发进展型,而是发病率更少的缓慢进展型,疾病进展缓慢很少明显急性发作,偶有急性发作.我有一个朋友 ...

请问柳梅姐,像这种类型的该如何应对呀?您的朋友现在怎样了?我老公现在口服激素3片。

liumei 发表于 2016-3-25 12:03:37

你也不用太着急。如果是缓慢进展型,病情不会发展太快。与你担心的原发进展型不一样,那种病情会发展很快,且药物控制不了。
你现在要小心,激素减到3片后会有复发的风险,最好再减的话只能减0.25片,且维持4周,再考虑减药的问题。

开心吗 发表于 2016-3-25 12:47:50

我之前也有你老公的症状,刚开始没用激素,后来影响到左眼了,就去稍微高点的医院,用激素冲击了,手脚的症状啊就没有了,就是眼睛还是有点不太好,别的和正常人一样,后来我又去协和医院看过徐雁大夫,目前激素吃一颗,还吃免疫抑制剂赛可平
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