colorful 发表于 2025-03-11 22:01
只是每天自己小小的运动一下而已，没有去专门的康复医院。因为走路僵硬一直困扰我，经常摔。
我建议可以去大医院的康复科看一下能不能治疗
Ohh 发表于 2025-03-11 22:44
我建议可以去大医院的康复科看一下能不能治疗
大医院是有专门神经康复科室的
Ohh 发表于 2025-03-11 22:45
大医院是有专门神经康复科室的
大医院的康复科，说实话不是我这种轻度患者去的地方。我被转入过中山大学附属第一医院，也去过南方医科大学珠江医院的康复科，感觉都是去打酱油，在那里见到的都是插着管子的病人，那些康复师根本不把我当在眼里，都没理我。https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png效果很差。
Ohh 发表于 2025-03-11 22:45
大医院是有专门神经康复科室的
反正广东的大医院我去了不少家，给我的感觉就是，医生们都专注疾病本身的问题，照本宣科，什么要长期DMT药啦、急性期要冲激素啦之类的，话术都一样，完全没有理会我的症状问题，让我很痛苦的是症状呀！我现在目标是实现走路自由，完成独立生活。https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png
colorful 发表于 2025-03-11 22:57
大医院的康复科，说实话不是我这种轻度患者去的地方。我被转入过中山大学附属第一医院，也去过南方医科大学珠江医院的康复科，感觉都是去打酱油，在那里见到的都是插着管子的病人，那些康复师根本不把我当在眼里，都没理我。效果很差。
你一定是去错科室了，我现在在华西做康复，但是不是在一般康复科室（一般康复会有很多器材，神经的没有），我去的是专门神经康复的科室，那个科室里都是神经受损的病人，有少数坐轮椅的，反正华西的医生挺好的，而且主任每周三会下来看一下每个病人的恢复情况调整方案
colorful 发表于 2025-03-11 23:02
反正广东的大医院我去了不少家，给我的感觉就是，医生们都专注疾病本身的问题，照本宣科，什么要长期DMT药啦、急性期要冲激素啦之类的，话术都一样，完全没有理会我的症状问题，让我很痛苦的是症状呀！我现在目标是实现走路自由，完成独立生活。
认真的吗？我之前也去过其他医院看过，感觉大部分康复师都是运动康复，知道神经康复的不多，想要治疗好，要找到对口的医生，找到专门神经康复的医生，反正我也是最近才来华西康复的，我走路姿势不太对，那个医生给我说大概两三个月能治疗好
colorful 发表于 2025-03-11 22:02
就是口服效果不是很好，早中晚各3粒，感觉效果不好。
天呢，你这个量好大，不会觉得人整天睏睏的吗https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png。我也在用巴氯芬，一开始一天3次每次0.5片，现在变成一天2次每次1片，感觉还好。说明书讲这个药是循序渐进增减的，大夫上来就给你用这么大的量吗？
colorful 发表于 2025-03-11 22:01
只是每天自己小小的运动一下而已，没有去专门的康复医院。因为走路僵硬一直困扰我，经常摔。
僵硬除了吃药可以去康复科做做关节松动，平衡力这个也不是靠药物能解决。
听了大家的话，收益匪浅https://app.mszj.com/public/emotion/face_073.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_084.png
风间皓月 发表于 2025-03-11 23:59
天呢，你这个量好大，不会觉得人整天睏睏的吗。我也在用巴氯芬，一开始一天3次每次0.5片，现在变成一天2次每次1片，感觉还好。说明书讲这个药是循序渐进增减的，大夫上来就给你用这么大的量吗？
药量是循序渐进的。