小李(NMO) 发表于 2022-8-8 00:05:09

NMO五年——目前面临的问题,求分享经验

最近一次复发已经是两年前了,但是最近一星期突然感觉有些小症状出现,疑似复发,已经在医院预约核磁共振。
但如果不是复发,还是想追究下为何会有轻微症状出现,因为这是第一次出现这种不像是复发但是又有症状的情况。于是各方求解,又回到了多神之家,想寻求朋友们的帮助。
我是8.1开始,突然感觉右边膝盖下方皮肤,有些不适,就像发病初期,皮肤表面感觉异常,仿佛有一层膜敷在上面似的,但是症状很轻微,时有时无。到今天8.7,范围扩散至膝盖周围,而且相比刚开始,这个感觉更加明显且持续。尤其骑电车穿短裤时,或者吹空调时,有外界对腿部皮肤均匀干扰时体会更加明显。
8.9做核磁共振检查,8.10出结果,到时候用u盘拷贝图像发给医生看。但我个人经验判断,应该不是复发,或者是所谓的“假性复发”,但是具体症状会不会消失,如何缓解,应对措施都还不清楚(说实话我觉得医生应该也不是很清楚,医生给我的态度感觉就是只要不是复发就不是事儿)。
在这里有类似经验的朋友可以评论区帮我解答或者分享一下自己的经验,万分感谢!

HCH骑行者 发表于 2022-8-8 04:17:47

应该是假性复发

凱歌 发表于 2022-8-8 05:21:40

你这五年中 都服用啥药了?

揽清幽 发表于 2022-8-8 06:30:19

不要太关注它就好了,该看医生看医生,之后该吃吃,该喝喝。

Yingzi 发表于 2022-8-8 06:35:56

记得分享一下结果

水中百合 发表于 2022-8-8 06:50:47

是不是热着了

千狐舞夜 发表于 2022-8-8 08:05:52

HCH骑行者 发表于 2022-08-08 04:17
应该是假性复发

假性复发会怎样?需要注意什么呢?

wwzh2003 发表于 2022-8-8 11:44:28

皮肤表面感觉异常,仿佛有一层膜敷在上面似的~是不是像皮肤涂了层油?我也有过

你已经很厉害了,nmo能保持五年不复发的,很难得https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png,有条件还是建议用单抗吧

小李(NMO) 发表于 2022-8-8 13:46:41

wwzh2003 发表于 2022-08-08 11:44
皮肤表面感觉异常,仿佛有一层膜敷在上面似的~是不是像皮肤涂了层油?我也有过

你已经很厉害了,nmo能保持五年不复发的,很难得,有条件还是建议用单抗吧

因为不像是复发了,对这种感觉障碍会突然加重有疑问
我不是五年,开头写了,两年前刚第三次发病https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png

小李(NMO) 发表于 2022-8-8 13:48:16

千狐舞夜 发表于 2022-08-08 08:05
假性复发会怎样?需要注意什么呢?

我也有疑问,真复发激素冲击会恢复,但要是假性复发,不用药反而不会自己恢复,也挺烦人
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