瑶瑶 发表于 2022-8-4 13:46:26

头上有蘑菇 发表于 2022-08-04 13:43
只想知道她后来能行动能走能动吗

因为没有早期规范治疗，行动有点困难，应该肯定可以行动的，只是需要一些辅助。

岚朵朵 发表于 2022-8-4 14:12:08

多好的一家人。。。。

張尊雷 发表于 2022-8-4 14:47:03

感动，祝好

Wayhome 发表于 2022-8-4 15:45:19

每一个病友都是坚强的，我们在一起

徐丽 发表于 2022-8-4 16:53:22

感动了

青溪 发表于 2022-8-4 17:02:28

又相信爱情了！

鱼忘七秒 发表于 2022-8-4 18:01:18

所有坚强的背后都需要一个强有力的依靠

Yingzi 发表于 2022-8-5 05:14:51

祝福

郑丽娜 发表于 2022-8-6 17:08:34

这个病究其原因，到底是怎么来的，我们做错了什么吗？我自己觉得是抑郁来的。

wwzh2003 发表于 2022-8-9 09:25:56

郑丽娜 发表于 2022-8-6 17:08
这个病究其原因，到底是怎么来的，我们做错了什么吗？我自己觉得是抑郁来的。 ...
这个病就怕自己问责自己，这个病基本就是基因易感性，或者成年后感染了EB等病毒（中国患者这个比例并不高，但我是）不要怪自己，这就是命，

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