NMO病友交流、希望大家能给我点意见
我是20年6月发病住院冲激素+丙球、之后一直口服激素到现在每天17.5mg、没有过复发。昨天去医院和医生谈、医生给了以下几个方案、让我自己选择、我也不知道怎么办好、希望病友们能给我一些建议或是如果是你你会怎么选择。1、说我恢复的还不错、可以口服激素加口服免疫抑制剂、口服免疫抑制剂可能会有副作用是过敏、如果复发再用以下药物2、使用新药萨特利珠、每四周皮下注射、比较方便、预防复发率达到80%、目前这个医院使用的患者有50多人、案例较多、但是会有副作用、无感感染症 3、新药艾库组、每两周静脉点注、要去医院、要坚持几年或几十年、会比较辛苦、预防复发率达到97%、目前医院使用有5、6人、同样有副作用、比较容易感染脑膜炎、使用之前两周需要注射脑膜炎疫苗3、使用新药UPLIZNA (INEBILIZUMAB-CDON)6个月点注一次、目前没有患者在使用、副作用是感染症我感觉都是新药,不是去当小白鼠吧?https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png 新药艾库组、每两周静脉点注、要去医院、要坚持几年或几十年、会比较辛苦、预防复发率达到97%、目前医院使用有5、6人、同样有副作用、比较容易感染脑膜炎、使用之前两周需要注射脑膜炎疫苗
注射这个疫苗,不会导致复发吗?还有 注射这一次就可以吗? 容易脑膜炎,是不是就是免疫力低下。 阳光真好 发表于 2022-03-18 18:40
新药艾库组、每两周静脉点注、要去医院、要坚持几年或几十年、会比较辛苦、预防复发率达到97%、目前医院使用有5、6人、同样有副作用、比较容易感染脑膜炎、使用之前两周需要注射脑膜炎疫苗
注射这个疫苗,不会导致复发吗?还有 注射这一次就可以吗? 容易脑膜炎,是不是就是免疫力低下。
注射这个基本不会复发、每两周静点一次、需要一直注射下去。这3种新药应该都会免疫力低下 新药不贵吗 嗯、咋说呢、先不考虑经济这一块的话您会选哪个治疗方案呢? 不懂这几款药,看来这两种病治疗方案还是有很大区别的 也可以用利妥昔单抗每半年用一次那三个新药多少钱一支啊?医生说多少钱了吗?
还有你的激素怎么减量的?吃了这么久还没有减完吗 申一涛 发表于 2022-03-19 13:37
也可以用利妥昔单抗 每半年用一次 那三个新药多少钱一支啊?医生说多少钱了吗?
还有你的激素怎么减量的?吃了这么久 还没有减完吗
谢谢您的回复、药的费用我这先不用考虑的、是走医保的
激素减量很缓慢、大概3到6个月减2.5mg
所以考虑到激素的副作用、我想换药慢慢把激素减到小量 tongtong 发表于 2022-03-19 14:56
谢谢您的回复、药的费用我这先不用考虑的、是走医保的
激素减量很缓慢、大概3到6个月减2.5mg
所以考虑到激素的副作用、我想换药慢慢把激素减到小量
三个新药里萨特丽珠单抗好像成熟一点 后期 每月一次自己在家皮下注射其他两个药没听过
我的激素是每两个星期减5毫克目前没什么明显反应
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