周女士 发表于 2022-1-3 08:35:52

nmoms无法确诊

2020年8月24日，一生最可怕的一天。在当地三甲做完胃肠镜后感觉非常不舒服，束缚感、前胸后背不知冷热、双手发麻持续一周。可恶的当地医院一直无法诊断出来，9月2日决定去上海华山医院。

华山医院当日就确诊为急性脱髓鞘，由于病房紧张，前三日在急诊大剂量激素+丙球的冲击下，效果立竿见影。第四天转到住院部，治疗还是原有方案，期间做了腰穿、肌电图、水通道等检查都正常，mri提示c3-5有炎症，甲状腺t3t4下降怀疑有干燥症的可能，又做了唇腺活检。期间，各种症状都明显减轻了，24天后出院随访。

出院后的一年内，主要用药就是激素逐减和赛可平，每3个月去华山检查一次tb细胞亚群，说实话比较遭罪，加号排队，血项指标也看不懂，可喜的是人恢复的比较不错。

上个月停掉了激素，继续服用赛可平（华山医院认为可以停用），但是一个月必须抽一次血，考虑来去不方便，我选择还是继续服用。这一年多的时间内，做了2次mri，情况都比较好。但是个人感觉右肩和双脚后跟痛，医生说是正常现象。

现在是nmo还是ms，医生也说不清，只能边观察边治疗，希望医学取得快速发展，早点全面治愈这类病。

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wanghl 发表于 2022-1-3 09:49:36

激素吃了一年多啊，够长的。

李艳 发表于 2022-1-3 13:22:00

还是听医生的吧，找到好医生就不要自作主张了https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png

周女士 发表于 2022-1-3 14:10:19

李艳 发表于 2022-01-03 13:22
还是听医生的吧，找到好医生就不要自作主张了

比较难，现在啥病都没有办法定性

童童 发表于 2022-1-3 18:25:49

能有规范治疗就很好！

周女士 发表于 2022-1-4 12:53:10

wanghl 发表于 2022-01-03 09:49
激素吃了一年多啊，够长的。

是的，整一年停药

valem 发表于 2022-1-4 16:02:11

激素没必要吃这么长的时间吧。。。急性脱髓鞘是泛指哦，下面的分型很多，关键还是要看mri的影像

旋风 发表于 2022-1-4 20:34:34

李艳 发表于 2022-01-03 13:22
还是听医生的吧，找到好医生就不要自作主张了

同意，听医生的

李艳 发表于 2022-1-4 23:28:48

试着相信医生吧，激素用多了不好

周女士 发表于 2022-1-5 15:46:58

valem 发表于 2022-01-04 16:02
激素没必要吃这么长的时间吧。。。急性脱髓鞘是泛指哦，下面的分型很多，关键还是要看mri的影像

就是没有办法分型
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