简溪 发表于 2021-12-12 00:30:20

何其幸运的我们

何其何其幸运！还好只是ms，罕见病中的常见病…还能有医生会看，还能有药吃，还能在医保里报销拿药吃！

今晚上的事让我只能感叹不已唏嘘不已…在一个很小众的聊天平台偶然认识一个聊的来的盆友，聊了两三次后才知道他竟然也是有罕见病的人，还是同时存在两种罕见病，在协和医院根本也无能为力，专家教授表示也就只是这样了吧…也许只能是拿来当病例研究？

唉…人生何其不易，何其崎岖…只能在心里祈求祝愿他接下来一切安好吧…

丸丸 发表于 2021-12-12 08:36:07

我之前住院也碰到一个目前没有药的罕见病患者，看着心里很难受

徐丽 发表于 2021-12-12 14:02:28

何其有幸遇见罕见病。

HCH骑行者 发表于 2021-12-12 01:57:32

罕见病就够罕见的了，还俩https://app.mszj.com/public/emotion/face_048.png

凡间凡人hyt 发表于 2021-12-12 01:21:26

人生何其有幸才能遇见罕见！且行且珍重吧！

简溪 发表于 2021-12-12 07:35:38

HCH骑行者 发表于 2021-12-12 01:57
罕见病就够罕见的了，还俩

真的是震惊到我了…https://app.mszj.com/public/emotion/face_004.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_006.png

简溪 发表于 2021-12-12 07:36:57

凡间凡人hyt 发表于 2021-12-12 01:21
人生何其有幸才能遇见罕见！且行且珍重吧！

https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png是啊，和其他的人不一样的路，真是有趣

简溪 发表于 2021-12-12 08:36:50

丸丸 发表于 2021-12-12 08:36
我之前住院也碰到一个目前没有药的罕见病患者，看着心里很难受

是的https://app.mszj.com/public/emotion/face_006.png

丹丹a 发表于 2021-12-12 14:05:44

不知道说什么～唉:-(:-(:-(
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