言沨 发表于 2021-9-17 12:02:20

我如何治愈了我的MS症状?

我怎么治愈我的“MS症状”,因为没法验证,也不知道具体是什么,或者是多方面的合理吧,我说说我认为比较重要的几点:(1)当然是听医生的话,按时吃药。(2)听自己身体的话,不要熬夜。(3)适度锻炼。我做的不一定适合其他人,但我觉得每个人都可以去找到适合自己的,一切尽自己最大努力就好。————      言沨


1.       这个帖子只是我个人的一些情况的分享,保证真实,但不保证一定都是对的。
2.       自从生病后以及我深刻认识到,人这一生最重要的是 “照顾好自己的身体,身体,还是TMD的身体”,所以我现在很愿意为自己的身体花费时间,人民币,主要包括“吃特立氟胺,定期复查,吃牛肉、海鲜等含有蛋白质的食物,健身,同时我还有个小兴趣,喝白茶,选择白茶是清单一些,喝茶让我内心平和,不急不躁,还可以让我身心愉悦”,同时我也有了一颗强大的内心。首先不管遇到什么我想我都会坦然面对,其次不管遇到什么,我都会尽自己最大的努力去做好,自己尽力而无法改变的那就不归我管了。
3.       关于“MS”以及“MS症状”我个人是分开来看的,我患有MS,是我的身体症状异常、结合了核磁、生化等检查结果后医生的诊断,我患有MS,至少我是身体症状肯定异常,要不然我也不会去医院;相反,我身体症状如果没有异常,我是不是患有MS?或者说我的MS已经完全治愈?我从19年4月开始一直吃特立氟胺,说明在医学看来,我还是需要来用药来减少复发,所以我应该还是MS患者,还没有治愈。但在我看来,这不重要了,因为,我觉得更重要的是,近三个月来看,我的身体不再有明显的异常症状。2018年12月首发,2019年2月复发,2019年三月冲激素后我的身体症异常状逐渐好转:从右半身麻木、左腿力量减弱;到右胳膊,右手麻木;再到右手麻木,有时伴随有些疼;到现在偶尔出现麻木,但现在我偶尔的麻,我基本掌握规律:喝茶过多,坐着不动太久,这个我想我都可以控制。近三个月来看,我麻木累计持续时间估计是在10个小时以内,也就是说99%的时间,我的身体症状并无异常,不会对我的生活有影响。相比周围同事,说他们喝完酒手麻,吃了海鲜后的痛风,我感觉成年人,身体偶尔有些症状都是正常的,所以我近三个月的身体症状来看,我可以说是治愈了我的“MS症状”,但这个观点不代表医生的观点,不代表医学观点,我这样讲给自己,我心情会好许多。
4.       至于我怎么治愈我的“MS症状”,因为没法验证,也不知道具体是什么,或者是多方面的合理吧,我说说我认为比较重要的几点:(1)当然是听医生的话,按时吃药。在次特别感谢张星虎主任(清华长庚的的冯新红主任,天坛的马越涛主任一并感谢)当时给我说的几句话,“你要抓住主要矛盾,治疗疾病是最主要的,掉发这些副作用都是小事;现在特立氟胺有援助,可以先吃着,说不定年底就进了医保”,这是2019年4月,当时的特立氟胺是12000多一盒,援助后一年8.8万,2020年进入医保,顺便我再感谢一下北京医保,因为我之前在北京上班,所以有北京医保,北京医保为我减轻了许多经济负担。(2)当然是听自己身体的话,不要熬夜。我近两年大多数时间是在11点前睡觉,睡到自然醒,因为现在成都上班,公司与我住的距离隔着一条马路,基本八点半起床都来得及上班,所以我的睡眠基本是充足的。(3)适度锻炼,去年还时不时手麻的时候有个朋友给我了几个网球让我捏,再到健身房去健身,慢慢的觉得健身也很好,长期健身,脸色红润,走路抬头挺胸,还能提升一些气质,这真的。(4)其他事项,我戒酒了(偶尔可以尝一杯),以前我跟朋友两人一次喝过一瓶白酒,两瓶红酒,但现在我不喝酒了;我本来也不抽烟;我吃饭不怎么吃太辣的,虽然现在我在成都,但火锅我都吃不辣的;我觉得感冒啥的及时去医院;我尽量不让自己太累,因为今年上班年因为连续上了四十多天班,有时候还到晚上十一二点,结果给我累出个病灶来,伴随着左腿力量减弱,不过我口服激素后现在已经完全恢复了。
5.       既然生病了,这是一条漫长的路,往前看不不一定是最好的,但回头看,也一定不是最差的,罕见病路上,我们勇敢的一路前行,尤其有一群像村村,瑶瑶,毛毛,罕熊RareBear这样的为MS、NMO这样罕见病付出的人,治愈罕见病的路上,道阻且长,但我相信行则将至,加油!
http://app-pic.mszj.com/pic/20210917/1631851330272785_170.jpg

瑶瑶 发表于 2021-9-17 12:06:49

https://app.mszj.com/public/emotion/face_044.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_044.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_044.png好评,别客气~~

https://app.mszj.com/public/emotion/face_044.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_043.png

紫云 发表于 2021-9-17 12:19:34

好棒!非常自律的帅哥哦!https://app.mszj.com/public/emotion/face_003.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_003.png

吞掉鱼羊牛 发表于 2021-9-17 12:23:39

真棒耶~向你学习

大卫飘香茶座 发表于 2021-9-17 12:47:34

成都还有不辣的火锅?

潘潘酱 发表于 2021-9-17 12:52:35

哇https://app.mszj.com/public/emotion/face_011.png有道理,好棒

言沨 发表于 2021-9-17 12:53:06

大卫飘香茶座 发表于 2021-09-17 12:47
成都还有不辣的火锅?

吼堂的酸菜锅经典极了

言沨 发表于 2021-9-17 12:53:47

紫云 发表于 2021-09-17 12:19
好棒!非常自律的帅哥哦!

第一次有人叫我帅哥,你也如意哦

言沨 发表于 2021-9-17 12:54:20

瑶瑶 发表于 2021-09-17 12:06
好评,别客气~~

笔芯,笔芯❤️

gaduo 发表于 2021-9-17 13:16:46

大卫飘香茶座 发表于 2021-09-17 12:47
成都还有不辣的火锅?

同问,https://app.mszj.com/public/emotion/face_002.png
页: [1] 2
查看完整版本: 我如何治愈了我的MS症状?