小惠对你说 ----我的ms疾病分享

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发表于 2014-9-22 17:31:27 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国天津

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算起来我的首发离现在有14年半了,也算是资深病友了。很长的一段时间里,我都不能跑步,而只能快走,医院诊断我为椎管囊肿,直到2010年才被正式确诊。
2011年对我来说是不堪回首的,那一年我几乎瘫痪。从我家卧室的床到门之间只有两三米的距离,而我必须借助一把椅子才能到达。对于普通人来说短短的10米路程,我必须借助外力而且走的像马拉松一样艰辛。
那一年我曾经疯狂的在网上搜寻自己这个病的治疗方法,甚至连没发表的专利都存在收藏夹里,我那时对这个病的了解程度不比专家差。连大夫都惊奇我的专业程度,竟然把浅感觉和深感觉这样的专业术语脱口而出。我那时发誓一定要找出治疗我这个病的方法。但是我一次次地失望,所查到的东西总是无情地打击着我,连干扰素这个被称为最好地救命良药的东西对我也是无济于事。
我的残疾程度越来越深,万般无奈之际,我想到了死亡。那时我想:一旦不能行走,我将离开这个世界,对于我来讲,不能行走无异于死亡,我的生活将没有价值。
就在这时,一转念的想法救了我,在总医院住院的一个夜晚,张海迪浮现在我的眼前。虽然她坐着轮椅,但是她是微笑着的。在她面前,我突然感到自己是那么地渺小。是呀,就算我不能行走,可还有上半身,还能思考,还会微笑。即使我不能行走,我也要让别人看到我阳光灿烂的笑脸,让我的父母和亲人为我而自豪!
就是这一转念的想法,让我徒然增加了许多力量,我不再去上网查什么资料,因为我知道这个病医学界至今无解。我能做的就是让自己剩余的肢体,充分发挥作用。那时候,我看着电脑视频学会了做丝袜花,并把它送给我的朋友们。我在网上搜寻货源,自己开起了网店。我的网店开的不好,但至今贼心未死。我扶着墙做饭、做家务,给孩子辅导功课。我觉得我的人生很有意义,我觉得我还有许多没有做完的事情。就在这样的忙忙碌碌中,我甚至忘记了自己是一个病人,而就因为忘记了自己是一个病人,我居然离疾病越来越远。
朋友们,我想和你们说:有时我上网看到群里的朋友聊天,我感觉很多朋友都在寻找治病的神药,可是医学发展至今,我们这个病还真没有什么太神奇的药物,这个药物如果有,那就在我们心中,浅意识真的会帮助我们战胜疾病。
我现在已经可以走上工作岗位,这不能不说是一个奇迹,其实在我们当中还有很多奇迹,也将会发生更多的奇迹,让我们相信奇迹吧。我们大家的病都会好的,因为神经有自我恢复的能力,但是我们要给他时间,不能太着急,神经的恢复是最慢的,可能需要若干年。
那么预防复发就显得尤其重要,我看到很多病友都在吃大量的西药预防复发,但我个人认为这些西药可能会让我们变的更加虚弱,这样会让复发来的更加频繁,所以我建议中药治疗,但这只是个人观点,也许和一些西医的观点不甚一致,请斟酌选用。目前我的用药供大家参考:神经妥乐平、维生素B1、B12、樊大夫的中药。
总之,我认为战胜疾病首先要有一个良好的心态,要赋予自己更多的责任感,这样我们就会想:我要克服困难去做这些事情。我要让我的亲人不为我的某些事情操心,我要让我的亲人开心,而在我们尽力去做某些事情的时候,会激发我们体内巨大的潜能,这种心理暗示也许就是最好的自我康复。
再有就是科学用药,我们每个人的病情都不甚相同,所以不要机械地复制别人的用药,我希望大家都在三甲大夫的指导下科学用药,不要相信什么偏方或者网上那些彻底治愈疾病的广告。
第三就是锻炼,无论你的病情现在是什么样,一定要抽出时间锻炼,我们天津的哲莹姐就是视神经脊髓炎瘫痪5年后,在锻炼这个万能无敌的治疗中站了起来,尽管只能扶着轮椅站立1分钟,但这不能不说也是个奇迹吧!
相信奇迹吧,奇迹就在我们心中,神药也在我们心中,我们注定要一生与疾病共舞,那就让我们与疾病和平共处。让我们的病友们都互相帮助,一起走向更加美好的明天!

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回答|共 19 个

文而敏思

发表于 2014-9-22 21:07:37 | 显示全部楼层

来自: 中国广东潮州
娓娓道来的感觉,很亲切!
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Jaly

发表于 2014-9-23 11:30:27 | 显示全部楼层

来自: 中国四川南充
相信自己无极限
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小惠

发表于 2014-9-23 17:36:04 | 显示全部楼层

来自: 中国天津
文而敏思 发表于 2014-9-22 21:07
娓娓道来的感觉,很亲切!

谢谢你,文敏。其实我早就发现咱俩在很多地方都有共同的见解,这通过阅读你的文章就能发现。而且,我还要多多向你学习,你在心理学方面很专业。若不是咱俩相距太远,我一定去拜访你。
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小惠

发表于 2014-9-23 17:37:41 | 显示全部楼层

来自: 中国天津
Jaly 发表于 2014-9-23 11:30
相信自己无极限

哈哈,如此乐观向上的一句话,我喜欢,谢谢。
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紫色偶然

发表于 2014-9-25 08:53:34 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁大连
科学的治疗+良好的心态+持之以恒的锻炼才是最终的目标
祝福小惠。。
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微笑天涯

发表于 2014-9-25 09:04:48 | 显示全部楼层

来自: 中国海南海口
其实身体的自我恢复能力每个人都有,我们要做的就是放平心态,做好自己,不再糟蹋自己的身体,给它的恢复制造良好的环境,提供好的条件,然后剩下的就是积极乐观的生活和顺便的等待。真的不要一直觉得自己是个病人,心不能乱。心主神明,免疫性疾病就是五脏六腑的病,心乱了,五脏六腑更乱,免疫更乱。小惠姐,你说的我特别支持,也有同感。祝福你越来越好!
往事不回头,余生不将就。 且行且珍惜,随缘随自在。
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丁阿蓝

发表于 2014-9-26 10:29:31 | 显示全部楼层

来自: 中国上海
说得好,赞,我要打印出来
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小惠

发表于 2014-9-26 19:07:04 | 显示全部楼层

来自: 中国天津
紫色偶然 发表于 2014-9-25 08:53
科学的治疗+良好的心态+持之以恒的锻炼才是最终的目标
祝福小惠。。

谢谢你的祝福,我们共勉.
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小惠

发表于 2014-9-26 19:15:20 | 显示全部楼层

来自: 中国天津
微笑天涯 发表于 2014-9-25 09:04
其实身体的自我恢复能力每个人都有,我们要做的就是放平心态,做好自己,不再糟蹋自己的身体,给它的恢复制 ...

首先感谢你的祝福。第二,也祝福你越来越好。你说的真好,感觉你很有才,我们多发性硬化病友会杂志社《倾听》欢迎你来投稿,写得不好也没有关系,我们编辑会给你修改,而且有稿费。发我QQ就行:405777942
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