香港购药经历
本帖最后由 R-RMS 于 2018-1-19 08:55 编辑香港威尔斯亲王医院的刘玉麟教授是该病有一定的经验，且大部分大陆过去的看病都是找刘教授,辗转联系找到了他的秘书区护士Cherylau@cuhk.edu.hk，因为香港那边的人员不太使用微信和个人手机号不太方便告诉你，就只能用邮件联系，不过邮件联系也很方便，咱们讲的普通话慢点他们能听明白，电话中沟通不清楚的问题用汉字能写得清楚，容易理解，区护士了解到想去贵院看病的情况后要求把相关情况先发过去，然后初步了解情况后就和刘教授预约，当时是10月30日，预约到了11月29日下午的号。 就这样开始准备治疗，首先办理港澳通行证签注手续，因为我之前有，只是签注过期了，去当地公安局出入境大厅交给到签注完成需10个工作日，11月25日从鄂尔多斯出发，事先了解到带药需要保温箱，在香港不好买，就从京东上买了一个直接寄送到了我们单位在深圳的公司L同事，到深圳把公司的事情办完后约好T同志、W同志27日一同前往，那几天滴滴正在推港澳通，我们就乘坐港人号称的保姆车从深圳湾大桥直接抵达目的地中上环宜必思酒店（前半月就在华住定好了），过桥通关很方便，大概10分钟就完事了，后来只是觉得乘坐车去港和定的宜必思酒店花钱有点太大方了，车750+住每晚HK 1100有点心疼，通过地铁和住经济酒店还能省点，后话了，第一次摸清门路后续省点吧！但是酒店位置确实好，还能看到维多利亚港海景，很是享受！第一天到港（27日）：顺利办理入住手续后开转，因为住在了中西区，地理位置优越，先去楼下换点港币，100元换115港币，换了1000，HK1150元，分别去了对岸尖沙咀的海港城，油尖旺区，转累了回来找了一家当地评价很高的九记饭店，吃了牛腩面HK56,相比大陆贵了点，但很好吃。然后回去，约好第二天的行程，顺路买了早点方便面，有史以来才发现方面里的牛肉是真的（满汉全席），港和大陆的差距由此发现。上图第二天到港（28日）：先去距离我们不远的太平山顶看看，买了通票大概HK280，我也记不清了，坐缆车上去山顶，一览全貌，才想起来的我们日常看到的香港高楼大厦图在这个角度拍的，回来后直接更换了桌面，继续上图：下山后很巧合，遇到了宝贝儿子嘱托我要给她买的AJ13土豪金运动鞋，HK1380,为了喜欢运动打篮球的宝贝儿子，还有需要瘦身的需要，对于这方面的消费觉得很值得，顿时也觉得香港好小，走着走着就碰到了。 对了在港转悠交通方式最好是乘坐叮叮车，价格最便宜，其次是公交，然后地铁，打车，一般不建议打车，价格很高的，港的公交是相当的发达，感觉没有公交去不了的地方，不过需要办张卡，下图的这张卡是我深圳的同事事先准备好的，带上它很方便，还能消费购物。 回去入住酒店，记得提醒大家在去医院买药之前先把冷藏箱内的冰袋冷冻好，因为针剂在保温箱内保存要求是2-8度，所以这个比较麻烦，我入住的酒店条件较好，服务员也很热情，提前就把这个事情做好了，冷冻了四袋硬邦邦的。因为第三天就要去医院诊疗了，睡前做了部分准备，因为威尔斯亲王医院在沙田，比较远，该怎么走，做哪路公交，都保存好了，起来后照单作业就OK了。第三天到港（29日）：早8点起床，继续吃满汉大餐方便面，真的很好吃的，收拾好行李出发，乘坐公交大约1小多小时就到，地铁叫上城站，公交站叫什么来着忘了，反正在一起很方便的。到达后下车就看到了在之前看到过的医院大楼，进入门诊大楼询问了一下很快就找到了刘教授的F座（香港中文大学威尔斯亲王医院医疗中心：香港沙田银城街32号威尔斯亲王医院F座2楼）到达后在登记处做了基础信息的登记，然后在沙发上等待安排，也正好休息一会儿，拿着好多东西大包小包的有点累了。大概等了30分钟左右，护士呼叫名字，因为港人说话有点听不清，所以这块的细心点，通过美女区护士的引领，进入诊室，首先映入眼帘的是刘教授很年轻的一位帅哥，先和你说他的普通话不是很好，其实我觉得已经很好了，我都能听的懂。开始询问你的基本情况和翻阅大量的MRI片子，走的时候我带了关键的时间点五次片子，看得很详细，大概30分钟左右的样子，给我了适用建议，可以使用利比和爱莫内两种药，只不过是利比是皮下注射，两天一次；爱莫内是肌肉注射每周一次，价格也基本差不多，我考虑到经常出差和针剂不好保存等，选择了爱莫内，认为比较方便，开了3个半月的药，顺便约了下次到港购药的时间，爱莫内每盒HK1700多元，诊疗费HK1850元（第二次没有这么高了），开单、缴费（可以刷信用卡）取上药后问题出现了，保温箱有点小了，因当时买了6L的，有点小放不进去，计划好的4个冰袋只放了2袋，经过再加工拆解药盒，终于塞进去了。按照区护士的嘱托，取上药第二天10点再过来，药厂的教授过来教你如何打针，如果事先知道要买什么药的话，提前预约，当时就买上就可以教打针了，因为首次不清楚用什么药，所以就第二天再来。因住宿酒店退了，就临时通过华住在湾仔找了一家便宜的酒店入住，顺便晚间还能买点东西，返回找到入住的地方后，才觉得之前几天的住宿简直就是住的皇宫，这个房子小的没法形容，两个人进去感觉只有放脚之地，但该有的功能还有，在寸土寸金的香港，花HK800多就坚持一下吧，出门在外不容易。晚间把药物寄存到了酒店的冰箱。第四天到港30日，早晨简单用餐后，出发到医院，按照区护士的建议，到达威尔斯亲王医院吕志和临床医学大楼10楼124010室，因之前已有了解，大概教了半小时就连打首针完成了，之前有点害怕，但打了一针之后发现没什么感觉就打完了，因针头很细，感觉不到疼。完后就启程回深圳。对了医生建议开始打针会有副作用，建议买“必理痛”，香港那边头痛感冒发烧的常用药，针后如有头痛症状，服用这个药很凑效。出来医院很近找到第一城地铁站，乘坐前往深圳的地铁，先从第一城到大围，然后换乘去往罗湖和落马洲方向的地铁，这趟线是两个到达地点轮替开，比如第一趟是前往罗湖，那么下一趟就是前往落马洲，我们选择了罗湖，大约半小时后到达罗湖口岸，先经过港方的口岸检查，这里有免税店，可以购买香烟（每人通关可带两条）、香水、红酒、巧克力等香港销售的商品，价格和在香港一样便宜，我的感觉就是香港的东西和大陆相比相当于大陆的价格打了八五折，而且品质杠杠的。 我们买了部分商品顺利通过中国口岸检查后，到达罗湖出口，这下感觉豁然开朗起来，大陆还是好，地大物博，坐上了我们事先约好的Z同志，前往广州，经过大约2个多小时，到达广州预定的酒店，但因为打针的原因，副作用出现了，浑身发热、没力气流感症状，和医生说的一模一样，就连出去吃午饭的想法都没有，这里上午打针大约过了4个多小时，就这样登记了房间吃了碗大陆传统泡面加火腿就马上入睡了，待6点多醒来后，有头痛症状，服用了在地铁站购买的必理痛后待半小时后有好转，晚上吃了点水果，继续入睡，第二天早晨起来后就满血复活，一切正常，开始领略广东的早茶，那叫个美呀！ 写完这篇心得已经是2018年了，因为回来后单位一直忙抽不开身，断断续续组合起来才勉强完成，也打了爱莫内针五次了，后续的打针时间我调整到了每周五晚上，利用周六日的休息时间，副作用不会耽误工作，也总结出来，打针后大约4-5小时开始有发热等流感症状，再过4-5小时就好了，渐渐的越来越弱，估计后续就没有这个症状了。用药后的整体感觉良好，首先可能从心理作用方面有作用，再就是从自己获取的知识里了解到，干扰素是外国对MS的基础用药，没有像国内使用免疫抑制剂等方法防止复发，相信一切会好起来的！ 最后祝愿患有MS罕见病的病友们早日康复，祝愿普天下的人种永远健康快乐！
不要迷信那些海外医院在病情稳定了可以实验下中药～～
谢谢分享！
小岩 发表于 2018-1-19 08:55
不要迷信那些海外医院在病情稳定了可以实验下中药～～
每个人的理解不一致，据我所知，在外国干扰素是该病的基础用药，国内是干扰素进不来而已，当然中药是我国的宝藏，有些人疗效确实很好。 感谢你的分享
博学笃行 发表于 2018-1-19 09:00
谢谢分享！
不用谢，同是罕见病，我们要互帮互助。 R-RMS 发表于 2018-1-19 09:05 static/image/common/back.gif
不用谢，同是罕见病，我们要互帮互助。
打扰了，想多问一问你的经验！你基于什么想法用起了干扰素，我建议孩子尝试在国外寻求治疗，尝试用一用利比，但是孩子和我爱人都认为现在很好，不想破坏这种平衡。
花木兰 发表于 2018-1-19 09:15
打扰了，想多问一问你的经验！你基于什么想法用起了干扰素，我建议孩子尝试在国外寻求治疗，尝试用一用利 ...
第一，宣武董主任建议我使用干扰素，因为国内该用的药都用过了，还有手麻症状，想试一试的想法；
第二，和国外同此病症的病友沟通，在外国MS病的基础用药就是干扰素，中国目前使用干扰素有困难；
第三，我的朋友也是医生，说一直使用免疫抑制剂对身体不好，副作用大。 R-RMS 发表于 2018-1-19 09:21 static/image/common/back.gif
第一，宣武董主任建议我使用干扰素，因为国内该用的药都用过了，还有手麻症状，想试一试的想法；
第二， ...
非常感谢！我孩子目前没有任何症状，2015年一月末第一次复发后，一直吃着樊永平的中药和免疫抑制剂赛可平，他还在读研阶段，学业很累，所以没敢停药，三年来，他有过三次旧症反复，前两次到樊主任那儿及时调药好了，后一次在国外，调的药还没寄到，自己就好差不多了。前两次旧症反复是处于季节变化之际，后一次旧症反复是压力来的。我目前没有很有说服力的理由来说服他尝试在国外用干扰素治疗。
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