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天心 发表于 2017-11-13 16:14:35

收到倾听，缓解复发的郁闷心情。

刚刚收到倾听杂志。正好侄女在两小时前到了大阪机场，幸而有大学的好姐姐接机，顺利的把病情复发后前往日本治病的侄女和哥哥送到酒店。十月份在去香港再次取药时，被医生告知病情复发了。继而更换了药品，由针剂变为口服药品，并且为侄女联系了大阪的日本医生。
    10月30日，侄女先在协和医院进行了激素冲击治疗，11月16日出院，今天从北京出发下午到达大阪。
侄女是在今年大年后一上班确诊的，年前就一直在协和检查，直到过完年各项检查结果出来确诊的。从确诊到现在，侄女经历了3次去香港取药，每月去天坛开中药的漫长治病历程。从肢体活动上看，我们都认为越来越好了，虽然恢复的很慢很慢。这和她缺少主动性的身体锻炼有很大关系。虽然家人都在积极的帮助她，但是从她自身来讲没有重视，生活习惯很不好，晚睡晚起，还不控制外卖饮食，所以复发对于我来讲不意外。
    复发的迹象:左手手指间歇性的发麻，颈椎疼，疲倦，易怒。
   通过这次的复发，让她终于认识到不锻炼只靠昂贵的药物是不能治愈MS的。虽然我们竭尽全力的服务与她，但当事人自己认识不到，是无用的。也就是皇帝不急太监急是解决不了根本问题的。我给了她一个目标:在这215天的时间里恢复身体，到时送弟弟去中考，然后带弟弟出国玩一趟。她现在是信心百倍的。希望，也祈祷，她能坚持下去，努力锻炼，恢复身体机能。

平安健康 发表于 2017-11-13 18:24:27

您侄女复发的诱因只是生活习惯不好吗？有没有是因为感冒发烧什么的？用了Bebif几个月没起到效果吗

天心 发表于 2017-11-13 19:03:24

岳洋 发表于 2017-11-13 18:24 static/image/common/back.gif
您侄女复发的诱因只是生活习惯不好吗？有没有是因为感冒发烧什么的？用了Bebif几个月没起到效果吗
...

没有感冒过，比利和中药都没起作用。

花开的声音 发表于 2017-11-13 19:29:28

11.16出院的，今天已经到了日本！可是今天才11.13。刚冲完激素，已经治疗过了，症状还在加重吗，为啥又去日本？她的这些症状都很轻，冲了激素，应该很容易恢复的。

yyy 发表于 2017-11-13 20:07:36

天心 发表于 2017-11-13 19:03 static/image/common/back.gif
没有感冒过，比利和中药都没起作用。

其实，没有百分百有效的ms治疗药物。rebif无效及时换药是对的。我用倍泰龙3年没有发病，外国医生说，可能是干扰素起作用了，也可能是你的病灶本身不活跃。但是仍然建议继续用药，如果频繁发病就换药效高的药，只有出国才有更多的选择。我觉得积极治疗不要太劳累不熬夜就不会发病。以后注意了就不会发病了

平安健康 发表于 2017-11-13 21:01:10

天心 发表于 2017-11-13 19:03 static/image/common/back.gif
没有感冒过，比利和中药都没起作用。

哦，那您侄女换的口服药方便告知药名吗

天心 发表于 2017-11-14 17:02:47

岳洋 发表于 2017-11-13 21:01 static/image/common/back.gif
哦，那您侄女换的口服药方便告知药名吗

还没回来，我没见到呢。等回来告诉你

天心 发表于 2017-11-14 17:04:52

花开的声音 发表于 2017-11-13 19:29 static/image/common/back.gif
11.16出院的，今天已经到了日本！可是今天才11.13。刚冲完激素，已经治疗过了，症状还在加重吗，为啥又去日 ...

哈哈，是9号出院，打错啦。

平安健康 发表于 2017-11-15 06:31:36

天心 发表于 2017-11-14 17:02 static/image/common/back.gif
还没回来，我没见到呢。等回来告诉你

好的谢谢你

巴啦啦小魔仙 发表于 2017-12-4 11:30:42

请问现在服用什么口服药

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