wfx
发表于 2024-3-19 05:33:34
加油
安蛋蛋妈妈
发表于 2024-3-19 08:48:41
aliceLiyan 发表于 2024-03-18 22:04
加油,我今年也是确诊第五年了,中间没有复发,但愿我们都能保持
真好啊,你用的啥dmt?
安蛋蛋妈妈
发表于 2024-3-19 08:50:55
aliceLiyan 发表于 2024-03-18 22:04
加油,我今年也是确诊第五年了,中间没有复发,但愿我们都能保持
啊!亲爱的,是你啊!你的视频我看过好多遍了,每次都能鼓励到我,我们一起加油啊!我也在北京,有机会病友会上见啊!
木子
发表于 2024-3-19 13:59:30
一起加油努力https://app.mszj.com/public/emotion/face_073.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_073.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_073.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_084.png
123加油
发表于 2024-3-19 21:03:45
安蛋蛋妈妈 发表于 2024-03-18 20:26
我头一次犯,只是单眼视野缺失,没有其他,所以算是孤立综合征,但是当时住院的医院经验不足,没有冲激素,只是球后注射激素,所以没好彻底。第二次确诊了,冲了5天,没有落后遗症。所以该冲一定得冲激素。现在就是对光敏感,只要光线强,就模糊了。
两次间隔多久呀
123加油
发表于 2024-3-19 21:04:16
123加油 发表于 2024-03-19 21:03
两次间隔多久呀
一定保护好眼睛
向阳生活
发表于 2024-3-20 16:36:39
安蛋蛋妈妈 发表于 2024-03-19 08:50
啊!亲爱的,是你啊!你的视频我看过好多遍了,每次都能鼓励到我,我们一起加油啊!我也在北京,有机会病友会上见啊!
这个疾病就像孩子们长个子一样有的早长有的万长,有的可能还是误诊,都不一样,唯有积极治疗才是最好的应对方式
安蛋蛋妈妈
发表于 2024-3-23 21:36:10
123加油 发表于 2024-03-19 21:03
两次间隔多久呀
有7个月
123加油
发表于 2024-3-24 20:07:05
安蛋蛋妈妈 发表于 2024-03-23 21:36
有7个月
嗯嗯,没有视神经萎缩和其他症状已经很好了,放平心态
aliceLiyan
发表于 2024-4-6 05:51:11
我一直吃特立氟胺