南方. 发表于 2024-2-26 11:49:21

家人们你们怎么看待这个病会有希望

家人们 你们怎么看待这个病 会有希望吗

chihiro 发表于 2024-2-26 12:43:34

我觉得跟其他罕见病相比，我们是不幸中的万幸

小段 发表于 2024-2-26 17:12:53

既来之则安之，有药用，能延缓进展，就有希望，我已患病10年，现目前一切正常https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png

南方. 发表于 2024-2-26 18:34:12

Lee大头！ 发表于 2024-02-26 18:08
相信我还相信奥特曼

好的 那你给我点个关注我就相信你了

过好每一天 发表于 2024-2-26 13:25:11

既来之则安之，好好生活，善待自己！
以后的事不想考虑，活在当下吧。

Lee大头！ 发表于 2024-2-26 12:06:19

会有希望

向日葵牌葵花籽 发表于 2024-2-26 13:44:06

不知道

南京㊣午 发表于 2024-2-26 14:11:29

chihiro 发表于 2024-02-26 12:43
我觉得跟其他罕见病相比，我们是不幸中的万幸

的确，比渐冻症那些好多了

南方. 发表于 2024-2-26 17:44:17

小段 发表于 2024-02-26 17:12
既来之则安之，有药用，能延缓进展，就有希望，我已患病10年，现目前一切正常

药很贵

南方. 发表于 2024-2-26 17:45:17

Lee大头！ 发表于 2024-02-26 12:06
会有希望

真的假的

南方. 发表于 2024-2-26 17:47:53

过好每一天 发表于 2024-02-26 13:25
既来之则安之，好好生活，善待自己！
以后的事不想考虑，活在当下吧。

接受不了这个病了我
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