huihaode 发表于 2024-1-7 03:21:13

视神经脊髓炎 单抗

有没有病友打过单抗的呀 我妈妈确诊两年了 一直没有打过 之前她急性期就是打激素然后住了几天医生就让出院 开了一些甲钴胺 b1 激素 还有一堆药回来喝 两年中她胆大自己停了激素 因为实在太胖了 肚子特别大 就在喝北京樊医生的中药 不知道什么原因 没有什么好转 她这几天特别难受 眼睛有一只看不见了 肚子到胸 上腹部感觉像有个木板一样堵在那里 无法用语言形容 她说像拿皮带狠狠的绑着一样 然后身上很痒 很腾 腿也是难受得很 睡不了觉 我就想问问 有没有人当时有这些感觉 就是想问问有没有打过利妥昔单抗 的朋友 或者是依奈利珠的朋友 这两种药治疗区别大吗 像我妈这种情况应该打什么呢 还有我在网上看到除了利妥昔和依奈利珠 以外 还有依库珠和萨特利珠这两种药 我想问问大家 这两种药都没有上医保吗 都是多少钱一支啊 和利妥昔还有依奈利珠都有什么区别 我不太懂希望懂得的病友回复 非常感谢

星辰大海 发表于 2024-1-7 05:31:45

她一只眼睛失明了,身体还出现了瘙痒、疼痛、束带感……是很典型的急性期复发症状。赶紧带她去医院看神经内科。是赶紧去。快去。

星辰大海 发表于 2024-1-7 06:10:27

她需要一位擅长治疗nmo的、专业的神经内科医生。急性期的治疗方案和预防复发的方案都听医生的,有疑问和专业医生交流。
如何预防复发,是治疗的重中之重。不能乱来,也忽视不得。
作为家属,你多关注“NMO立体声”这个公众号,上面有最新的疾病科普、最新药物科普,还能观看、参与全国各地专业医生的直播答疑。

也无风雨也无晴 发表于 2024-1-7 07:12:21

赶紧去三甲医院神经内科看看,急性期需要冲激素,后续需要防复发治疗

阳光真好 发表于 2024-1-7 10:47:01

找专业医生,规范治疗。

Anita 发表于 2024-1-7 22:52:14

看你描述的症状,如果是新出现的,应该是复发了,赶紧去神经内科看,后续要用上单抗类的药,防止复发

huihaode 发表于 2024-1-10 02:32:57

星辰大海 发表于 2024-01-07 06:10
她需要一位擅长治疗nmo的、专业的神经内科医生。急性期的治疗方案和预防复发的方案都听医生的,有疑问和专业医生交流。
如何预防复发,是治疗的重中之重。不能乱来,也忽视不得。
作为家属,你多关注“NMO立体声”这个公众号,上面有最新的疾病科普、最新药物科普,还能观看、参与全国各地专业医生的直播答疑。

好的感谢

huihaode 发表于 2024-1-10 02:33:52

Anita 发表于 2024-01-07 22:52
看你描述的症状,如果是新出现的,应该是复发了,赶紧去神经内科看,后续要用上单抗类的药,防止复发

好谢谢

huihaode 发表于 2024-1-10 02:34:25

也无风雨也无晴 发表于 2024-01-07 07:12
赶紧去三甲医院神经内科看看,急性期需要冲激素,后续需要防复发治疗

谢谢
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