论坛 › MOG病友交流 › 儿子10周岁，8月中旬确诊视神经脊髓炎mog阳，我很崩溃

诺严宝贝 发表于 2023-9-13 14:10:32

儿子10周岁，8月中旬确诊视神经脊髓炎mog阳，我很崩溃

8月中旬儿子右眼突然模糊，四肢无力，小便困难，我们刚开始去了复旦大学附属耳鼻喉医院看眼睛，视网盘水肿，第二天去了附属儿科医院神经内科，（当时只能做轮椅了）专家看了症状考虑视神经脊髓炎，第三天就住院了，第四天就用上了丙球，然后后面一系列检查，mog阳，颈椎，脊髓都有一些病灶，后面就是激素冲击，三天后改口服激素，12颗，大概15天出院了，出院的时候小便跟走路都正常了，右眼视力只恢复到0.3，左眼是好的，回来休息了10天，刚开始人没什么劲，后来一天比一天有精神，9.12号去上海随访，右眼视力恢复到0.7了，激素减了一颗，人也精神很多，就是有时候两胸附近会有疼痛感，有时候腿也会疼一下，其它都还正常，9.13去学校上课了，不想让他觉得跟其他同学有什么不一样，但是体育课早操还是跟老师说了不上，作为母亲，孩子突然得了这个罕见病，刚开始真的接受不了，很崩溃，但是我知道这个病不是一天两天就能好的，所以我要坚强，我要照顾好我儿子，陪他一起战胜病魔。我希望大家也会越来越好

樱桃 发表于 2023-9-13 16:06:35

告诉孩子不要过度劳累，健康比什么都重要。

仰望蓝天 发表于 2023-9-14 05:56:24

规范治疗，发病早预后好，不要太过担心了

樱桃 发表于 2023-9-13 16:05:56

现在药有很多可以用了，积极治疗吧！愿孩子健康平安！

加油呀加油呀 发表于 2023-9-13 16:13:43

失去健康了！才知道开心健康比什么都好！孩子太小了！以后的路还很长！加油吧

加油呀加油呀 发表于 2023-9-13 16:24:28

用药没啊！可怜的娃加油！我今年32岁也是今年确诊的！都感觉好年轻

诺严宝贝 发表于 2023-9-13 17:15:43

加油呀加油呀 发表于 2023-09-13 16:24
用药没啊！可怜的娃加油！我今年32岁也是今年确诊的！都感觉好年轻

按照医嘱用药，定期去医院复查，一起加油，保持一个好心态，争取不复发

诺严宝贝 发表于 2023-9-13 17:21:14

樱桃 发表于 2023-09-13 16:05
现在药有很多可以用了，积极治疗吧！愿孩子健康平安！

谢谢，希望大家都能积极治疗，保持一个好的心态，我相信总有一天会有特效药研发出来

言午许 发表于 2023-9-13 20:21:56

加病友群呀

加油呀加油呀 发表于 2023-9-13 20:44:26

我加了！一天整的更紧张！感冒行不！拉肚子行不！让我退了！谁也没用！还是靠自己

13645589269 发表于 2023-9-13 21:48:48

这个病情和我差不多，我坐了2年轮椅都治好了，
听医生的按规定治疗

查看完整版本: 儿子10周岁，8月中旬确诊视神经脊髓炎mog阳，我很崩溃