小高同志 发表于 2023-9-8 17:53:42

MS群友录 | 突如其来,她做出了孤注一掷的选择

正式开笔编辑这篇文章的时候,正值“七夕”,我打开手机就被各种大数据推送,献上五花八门的打折大餐的时候,这个节日就显得有点特意和索然无味,但我在这个节日以前,我跟今天的女主角(莫楠)联络过,不禁感慨道她的故事有点应景,在爱不知何所依的时代里,我好像在她身上找到了答案!
本期Miss:莫楠(下文中A)采编:瑶瑶(下文中Q)

昏沉的身体,让我开始新的人生
Q:聊聊你的病史吧,你怎么与多发性硬化狭路相逢的?
A:那是2019年的盛夏,我在与平常并无两样的某段时间里,我出现了莫名其妙的呕吐和头晕,我是在民航业工作,混乱的生物钟以及在生活和工作强度,出现一点亚健康并不是不无道理,特别是我那长期的、顽固的失眠症,纵使我千番不解,带着亚健康的症状去过急性肠胃科没查出个所以然,但医生建议我去一趟神经内科,因为晕和吐这两种症状在肠胃科,鲜少同时发生,可等我真正到了神经内科的门口后,我因“人太多”走掉了,身体带来的强烈的不适,只想躺着休息,尽管我心里其实清楚这次可能和以前不太一样,心里也同样带有那么一点侥幸心理,认为自己只是亚健康而已,怎么可能与神经病有任何关系,可是现实总是打脸,我持续不适的身体也并未说谎,我在重庆医科大学附一院确诊了,板上定钉的多发性硬化,也是因为它,我离职了,罕见的余生就此开启,一切都出乎意料又好像早有征兆,这大约就是生活,你永远不知道,下一步会发生的是惊喜还是惊吓,在你毫无准备之时!

黑暗中,遇见了人心之光
Q:疾病本就是不小的打击,因此还痛失这么好的事业,那么你怎么挺过来的,就像现在,你跟我叙述这段经历的时候,竟如此平静?
A:我虽然很要强,但我也是凡人,在医院里冲激素治疗的时候,我竟行走困难,就是那种偏瘫的感觉,这个疾病初次让我见识到了它的可怕,它如此之残忍,但我庆幸的是,在我身边的人还在我身边,我的爸妈一开始隐瞒我的病情,不想我抱有任何思想负担。我当时甚至天真地以为病情只是短暂的,在这之前我从未知道原来有些病就是“不治之症”,要陪伴终身。直到时间越来越长,父母的难言之隐被我发现,加之医生的一系列询问,我便知道事情没有那么简单了。我也曾崩溃过,谁能一开始就很坦然地面对疾病,好在父母一直用实际行动告诉我,鼓励我,我的背后一定是有他们的,除了替我支付了高额医疗费,还有他们看上去,好像与平时并没有什么不同的情绪,毕竟他们希望我能平静地面对这突然发生的变故,他们又怎么可以崩溃呢,其实我心里很清楚,他们心里早就惊起了一轮海啸,只是他们背着我独自去承担罢了,他们装得再为镇定,内心的波涛汹涌又怎么可瞒过我呢,不止是我要挺过这情绪的波涛,他们又何尝不是呢,我还这么年轻,最不忍见这残酷的现状大约就是挚爱我的父母。
当然,我也必须要再提一个人,那是我当时的男朋友,现在已经是我的老公,我想经历了这么多,他既没离开,也没放弃,一纸婚书就已经说明了所有问题,所以我怎么可以不感谢他呢?
就是这样,我的父母,我的老公在我最脆弱的时候给了我天大的鼓励,我把他兑换成了天大的力量,扛过了那段情绪崩溃的低谷期,虽然因为疾病我痛失了我的事业,但是我可以非常确定地说,现在的我也不差,虽然常常会假设,如果没有疾病,我的人生又应该会何其精彩,可有遗憾才人生不是吗?没有啥比掌握当下最要紧了。
图一:图片来源于网络
治疗,也是人生经历啊
Q:关于你跟你老公的狗粮我等下再来磕,那谈谈你确诊后的治疗吧,一切顺利吗?
A:一切都是顺利的,药物副作用里的脱发,也随着时间的推移而叫停,如果要说某一次不顺利,那也是源自我自己的盲目判断,我确诊后,重庆医科大学附一院的秦新月教授和冯金洲教授给我的治疗方案是每日一粒赛诺菲的特立氟胺,那个时候药物并未进医保,高昂的医药费是我不得不考虑的因素,正在这时候,我听见一个病友跟我分享ta每天熬夜和胡吃海喝,且隔天吃一粒特立氟胺,ta既没有复发,也很好地生活,我深受ta的启发,我也照做了,可怕的是,我再次复查的时候,核磁显示我复发了,但是我并没有任何症状,我跟冯金洲教授坦白了我那自作主张的治疗决定,被他下了通牒——要么好好吃药,要么换药!我当然害怕了,从那以后,我决定好好吃药,幸运的是我再次复查了时候,显示复发的病灶已经不活跃,我的擅自做主,给了我一次近似虚惊一场的教训,提到这个事情,我真的想号召大家一定要遵医嘱,毕竟我们的身体是经不起赌的,适合别人的方案不见得适合自己,我们可以学习别人乐观的精神朝气、自律的生活态度、不言放弃的梦想追求,但别盲目学人家吃药和治疗呀~毕竟我不是ta!
自从规范服药至今,一切都很顺遂,接近5年时间,既没换药,也没真正意义上的复发和进展,一切都好像回到了原点,身体也恢复到了最初的模样,生活依稀就是寻常,寻常地生活,寻常地学习,我想,这一切就是最好的安排。

她和他,何止只有爱情
Q:最后再聊聊你的爱情吧,我想在你确诊至今,他还在身边,你很欣慰吧?
A:当然,他是我的幸运之一,在这世界,或许爱人有千万种理由,可断崖式的突然不爱,只需要一种理由,甚至没有理由,谁敢说谁就一定是长情的人,谁都不确定,我记得当时,他的好友调侃式地笑他,说换位思考的话,面对伴侣突然生病,他早就跑了,怎么会不假思索地要娶这样的女孩为妻呢,可我老公,偏偏就是坚定地选择了我,即便我提出过分手,即便明知疾病的可怕之处,在他那里这些都不会是问题,万事在人为,他对我的爱也是他的人为!
后来我们正式成为了合法夫妻,我们与平常的夫妻并没有什么明显差别,一起憧憬和策划未来,一起经历着平淡四季和琐碎三餐,唯一不同的是我们的生活里多了药物、核磁、复查等与疾病息息相关的画面,可是那又有什么关系呢,生活本就是五味俱全的存在,我有我的苦,可也有他给我的甜,中和下来,一切就变得刚刚好,我很满足!
他曾跟我说你不要觉得自己一定是最差的情况,坚持着那孤注一掷的抗病信念,你也一定会好好的,在有他的余生里。 要这么说,我们何止是只有爱情,好像还有一起对抗命运玩笑的战友,你说是吗?说得再通俗一点,我们有愿共伴一生的爱情,也有愿相濡以沫的义气。



后记瑶瑶:
七夕结束了,可病友群关于这个节日的讨论暂未停歇,如同大家一样,这个日子,我们都用来吃瓜了,看人幸福看人忧,有人将昂贵礼物直接塞垃圾桶,有人因一株廉价塑料花惊喜万分,这个世界因参差而充斥着浮躁和不安气息,爱意可以随风起,也可随风去,可在莫楠身上,我想我看到了爱也有它的坚韧——爱,是他们2个人的事情,与他人本就毫无关系。 最后她跟我说,疾病大约给她打了个预防针吧,毕竟曾经的她,是多不把健康当作一回事,如今疾病带给她的财富,还有愿爱护身体的成长,这也是非常可贵的东西!积极对抗疾病,余生爱护身体,这就是她孤注一掷的选择!后来我问她为什么叫莫楠,她淡淡地笑了笑,说:很简单啊,以后不难的意思······

徐丽 发表于 2023-9-8 19:45:31

https://app.mszj.com/public/emotion/face_075.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_075.png坚强的心。

开心的我 发表于 2023-9-8 21:40:55

https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png

刘妞 发表于 2023-9-9 07:10:31

https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_081.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png

希希妈Lee 发表于 2023-9-11 18:37:31

余生爱护身体

加油呀加油呀 发表于 2023-9-17 19:58:48

村长!有没有MS不复发的
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