一只小鸟 发表于 2023-3-9 08:22:19

Anita 发表于 2023-03-02 18:33
作为家属真是不容易,鼓励他,让他尽可能的多练多试多做,不要给自己设限,慢慢地,能做的事情越来越多。也告诉他,你需要他的帮助,让他多努力,一起度过艰难的时光

鼓励让做就是一动不动,你说你需要帮助让帮忙拿个东西人家当耳聋

一只小鸟 发表于 2023-3-9 08:24:40

MrChen 发表于 2023-03-04 21:19
我就是脱髓鞘,打利妥昔单抗不报销医保

您好,您不是MS对吧?是单纯的脱髓鞘?在哪个医院让打的?我们在中山三院一直只让吃赛可平

Anita 发表于 2023-3-9 23:00:56

一只小鸟 发表于 2023-03-09 08:22
鼓励让做就是一动不动,你说你需要帮助让帮忙拿个东西人家当耳聋

那就好好谈谈吧,不然很难继续哟

努力生活的娜 发表于 2023-3-13 17:58:31

YZJ 发表于 2023-03-02 20:05
我现在什么都不做了就在家玩,真的那罪只有自己知道,别人都不了解,病友才懂病友,好好的珍惜现在吧,别要求太多

是啊,新官盛延那时候告诉别人病情特殊,申请居家,就说我怕死,她是没有经历过,说的很轻松https://app.mszj.com/public/emotion/face_031.png

YZJ 发表于 2023-3-13 18:17:41

要是好好的身体不难受,谁愿意在家玩躺着啊,心里的伤害,身体的痛,看着像个好人一样,那难受正常人不理解,只要能自理做点自己想做的怎么舒服怎么活吧,家里不能给压力要不真会想不开的
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查看完整版本: 炎性脱髓鞘快三年了已经基本脱离社会了