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妈天亮了 发表于 2023-1-29 21:10:20

有没有 视神经脊髓炎 没有用免疫抑制剂的 吃激素的病友

妈妈63岁 首发5个月 截瘫 因为肺上有疑似肿瘤 未使用免疫抑制剂 激素现在减到3片了 有没有没用免疫抑制剂的病友交流一下

12345671 发表于 2023-1-30 09:00:28

坚持锻炼就一定能走！病程很痛苦，家人理解不了。在照顾你母亲时，一定要有耐心。每天翻身，自己能动就在床上翻滚，努力的抬腿，每天一点点坚持！口服激素身体也会软绵绵，不要觉得是病情影响的！激素有效果，可以暂时不用赛可平，等确诊后在考虑，服用赛可平可以减少复发的几率。钙片，护胃药，钾，甲钴胺都要跟上

chihiro 发表于 2023-1-29 23:17:39

我是MS，我的医生对于用激素这件事特别谨慎，因为激素对身体的伤害特别大，容易导致骨质疏松，甚至股骨头坏死，我们这边的医生是急性期的时候，不得已才会给用激素。但是我不知道为什么很多病友就觉得激素可以治病。

徐玉长 发表于 2023-1-29 21:16:01

我得了17年都没用过免疫制剂，一直在吃激素，复发5次，但过几天打算去打免疫制剂

妈天亮了 发表于 2023-1-29 21:18:45

徐玉长 发表于 2023-01-29 21:16
我得了17年都没用过免疫制剂，一直在吃激素，复发5次，但过几天打算去打免疫制剂

那时间很久 您现在能走吗？我妈是因为肺上有个疑似早期肿瘤 所以没有用 现在截瘫还在康复 也不知道能不能走

13645589269 发表于 2023-1-29 22:42:10

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双丞妈 发表于 2023-1-29 23:10:37

疑似肿瘤一直没有确诊吗？

大熊猫 发表于 2023-1-30 05:42:14

没有。

妈天亮了 发表于 2023-1-30 09:04:32

12345671 发表于 2023-01-30 09:00
坚持锻炼就一定能走！病程很痛苦，家人理解不了。在照顾你母亲时，一定要有耐心。每天翻身，自己能动就在床上翻滚，努力的抬腿，每天一点点坚持！口服激素身体也会软绵绵，不要觉得是病情影响的！激素有效果，可以暂时不用赛可平，等确诊后在考虑，服用赛可平可以减少复发的几率。钙片，护胃药，钾，甲钴胺都要跟上

嗯嗯 上一秒很有信心 下一秒 觉得很绝望

12345671 发表于 2023-1-30 10:09:49

妈天亮了 发表于 2023-01-30 09:04
嗯嗯 上一秒很有信心 下一秒 觉得很绝望

一段时间内都会身心俱疲，双方都有信心，结果就会出乎意料！愉悦的心情会加快好转

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