官宣：MS与NMO病友会和美国Sumaira基金会达成合作！为NMOSD/MO...
合作官宣Cooperation announcement
关于Sumaira基金会｜简称TSF
TSF成立于2014年，其创始人兼执行董事Sumaira 中文名：苏迈拉·艾哈迈德被诊断出患有视神经脊髓炎。TSF是一个非营利组织，致力于提高全球对视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)和髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病(MOG-AD)的认识，为患者及其护理人员建立支持社区，领导患者倡导工作，并筹款支持研究突破。TSF在全球有40多名患者大使，目前活跃于美国、加拿大、欧洲，现在在亚洲也拥有了患者大使。
TSF创始人：Sumaira
TSF（Sumaira基金会）和MS与NMO病友会的共同愿景是提高对视神经脊髓炎障碍(NMOSD)和髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关障碍(MOG-AD)的认识，促进临床更新和治疗的获取，促进社区发展和参与，支持相关研究举措，以帮助改善这些罕见的脱髓鞘神经免疫疾病患者的生活质量。
携手向未来
•Sumaira基金会&MS与NMO病友会 •
我们很高兴地宣布，我们将于2022年5月开始合作伙伴关系。与此同时，我们最近将开始发布几篇从Sumaira网站翻译过来的关于NMO和MOG的文章和指南，助国内患者了解国外患者的相关生存、治疗、生存质量等信息，用以满足国内患者的探索之需。
SumairaTSF（Sumaira基金会）说：对于这次合作，除了可以见到来自中国(世界上人口最多的国家，拥有超过14亿人口)的患者、护理人员和临床医生，这次合作最让我兴奋的是有机会相互学习，然后在全球各个方向分享这些知识。 随着NMOSD在亚洲的更高流行率，全球联系和合作可能会打开我们尚未发现的大量洞见。 这一伙伴关系象征着世界东方和西方领域之间迫切需要的联系，特别是在NMOSD和MOG-AD等罕见疾病方面。 作为中国领先的专注于NMOSD和MOG-AD的患者倡导组织，MS与NMO病友会的在线社区拥有超过4000名患者，是TSF的完美合作伙伴。 我们非常兴奋，并期待在未来几年扩大我们的伙伴关系和合作努力，以帮助亚洲和全球的患者。
高稳NMO之家发起人说：Sumaira基金会是在全球NMO联盟中非常成熟的患者社区组织，在社群建设方面的经验很丰富，拥有专业的NMO和MOG相关疾病的患者经验和医疗信息， 以往我们更多的是关注国内患者群体的治疗和生活现状，这次与国际组织的合作，可以让患者能够拓展视野，发现我们的不足和分享我们的经验给更多国家的朋友们，从而可以帮助中国患者了解到更多的治疗，促进治疗方式的更新，能够分享给NMO患者更多的与生活相关的信息，帮助我们可以更好的倡导患者积极的参与到社会生活中去，建立对抗疾病的信心。
行动在路上
关于疾病，有太多需要学习和探索的地方，无论在全世界的哪个角落，疾病一经发生，健康梦想便成了患者的终身追求，无一例外，所以抗争疾病没有国界，我想我们的共同目标是为我们的患者健康塑造更多可能。
让患者得到正确的治疗，促进治疗方式的更新，能够分享给NMO/MOG患者更多的与生活相关的有用信息，倡导患者积极的参与到社会生活中去，建立对抗疾病的信心，回归社会，勇敢生活，挺起胸膛对疾病正式宣战。
所以我们期待未来可以开展紧密的联系，分享双方患者的治疗历程，让社会各方可以更多的关注到这个罕见又普遍年轻的群体，提高人们对于此类疾病的认知，为帮助到更多的患者群体提供更多可能。
合作内容1.NMO和MOG疾病文献翻译发布2.患者故事的分享3.双方患者现状的互通交流4.NMO日活动的推动5.更多
期待https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png
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