童童 发表于 2021-11-30 18:32:17

核磁检查很重要!

最近一次拍核磁是2020年7月,因为感觉身体不适去门诊拍了核磁,结果还没有等到结果出来,右脚已经在地上拖了,右手也受到了连累,就赶紧联系医生去住院了,住院确诊是复发了赶紧冲激素,然后就将他克莫司改成了美罗华。还好后期恢复得不错,现在已经行动自如。

我属于那种好了伤疤忘了疼的类型,如果身体没有不适一般不会要求拍核磁,希望大家不要跟我一样,定期复查核磁有助于提前发现病变,有些病灶前期是没有身体上的表现,如果早发现恢复也会相对轻松一些。

我的病灶太多了,头部、颈椎、胸椎、腰椎……都有过病灶,核磁片子也太多了,因为时间跨度太长了,好多片子也已经弄丢了,还是计算机记忆比较好,在手机上查到以前2013年的核磁检查单,那应该是第一次复发,那个时候对疾病根本不了解,不知道还会复发,家人也不理解,大家都觉得是我自己作,才会第二次生病。因为大家都以为我第一次发病好了我这个病就治好了,因为自己也不了解,每次复发都陷入深深的自责和自我怀疑中。

现在对疾病的了解越多,才越来越清楚之前家人给我灌输的关于疾病的认知都是错的,也不能怪他们,他们自己都不清楚。得了这个病也只有病友才能与自己共情了,毕竟感同身受嘛!

最后希望大家都不要复发,爱生活,不要放弃!也希望研发出更多的新药,大大降低我们的复发率!大家都可以像正常人一样生活!
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旋风 发表于 2021-11-30 21:02:38

希望你减少复发频率

童童 发表于 2021-11-30 22:55:50

旋风 发表于 2021-11-30 21:02
希望你减少复发频率

我明年也准备备孕了,希望一切顺利

命运多舛 发表于 2021-12-2 09:07:13

,快十年了,有后遗症吗?

童童 发表于 2021-12-2 11:16:24

命运多舛 发表于 2021-12-02 09:07
,快十年了,有后遗症吗?

左眼有一点后遗症,其他暂时还好
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