瑶瑶 发表于 2021-11-4 16:26:06

天秤男在多发性硬化面前,撕掉了“纠结”标签

说来也巧,约到跟病友们称“五群一哥”采访时间是在一个没什么异样的下午,可开头第一句话我就对他说了一句生日快乐,因为恰巧是他37岁生日,MS病友5群的人都知道这个天大的好消息,我也感到很荣幸能够花费于他而言这么重要的时间里,同我侃侃而谈:他和他的多发性硬化“相爱相杀”的前世今生。我们的聊天记录就此曝光:

本命年,不安分的“罕见”作祟

Q:你是什么时候感觉多发性硬化在你身上作祟的?它又是什么样的形式“表演”给你看的?

A:大约在2020年,于我而言或许是需要“全年穿红”的36岁本命年,我的身体不出意外地变得“邪门”。2020年夏天,我的左手出现了发麻症状,并且持续加重,(是前几年我同样手麻过)可我好像什么都没干,它自己好了,这次我以为我自己的颈椎出了问题,自己买了颈复康和按摩仪。可过阵子我出现了走路使绊且大小便很急,开车的时候感觉左眼有点模糊,我隐约感觉事情可能没那么简单,这一系列奇怪的症状开启了我并不顺遂的多发性硬化确诊之旅,骨科的X光和彩超都没有给我很明确的答案,所有不适正在一步步验证我所有的不安有处可寻,于是就慢慢开启了我那并不顺遂的确诊之旅。

不安情绪在确诊路上如影随形,抗争信念却坚定不移!

Q:你的多发性硬化是如何确诊的,缓解期用药的选择又是基于什么样的考虑呢?

A:一般人在过马路途中突然像被“点了穴”似的那会是什么样的感觉,情绪除了恐惧无以言表,一次未做好准备的以“被点穴”为体验的复发,加上在此前本命年所遭遇的奇怪症状,历时10多个月左右时间到了2021年,我的医学诊断先后历经了脑梗→颅内病变→多发性硬化的过程,确诊的时间很是漫长,可我应对这样的突变,心态的变化也显得有点仓促。可能因为最初对疾病的不了解吧,不过确诊之时的第一坚定下来的决定就是我要好好治疗、稳稳地活下去,于是选择了高效药物西尼莫德应对我接下来的缓解期治疗,丝毫没考虑和评估这个药物可能给我带来的正作用和副作用,我认为任何一个被准许上市参与患者治疗的方案,必然通过多方考证和证据支持的,而关于它对我的治疗效果,那不应该是我评估的事情,我应该相信我的医生和它被准许上市的目的和实力,就算出现什么不良事件,我相信自然有方案可应对,所以,或许在缓解期的选择上,我就克服了我的天秤座体质,相信科学,完完全全摒弃了纠结心理,决定积极地应对根植在我身体里的多发性硬化!



我很恐惧!➡何苦恐惧?

Q:对于疾病,你是否恐惧过?面临这突如其来的恐惧,你又是怎么处理的?

A:我不得病又该谁得病?我不得这个病也许我会得别的病!我觉得人生的道路不可能一帆风顺的,我的道路也应该是这个样子,再加上之前为了减肥而暴瘦以及情绪管理不善,长期如此,一个凡胎肉体怎么可能承受得住,就算我自以为是地认为我可以承受得住,身体不会骗我,我得了罕见病,得了多发性硬化,要说恐惧,我也是有的,我一个大男人也会焦虑得到处找与疾病有关的资料,甚至会因为看了有的病友故事而嚎啕大哭,也是在这个过程中,遇见了多发性硬化之家,也认识了它的团队,心里的恐惧减缓了很多,也觉得这个团队既了不起也不容易,因为疾病,我更加注重我自己的健康了,我会更加关注我的身体指标,我想,我的未来在健康这件事上会越来越好,只要有药,有规范的治疗,我又何须恐惧?



与它的共处,与它共成长

Q:接受多发性硬化在你身体里这件事后,你是如何跟它共存的?

A:可能是性格使然,我既然决定好好应对疾病,我就会好好了解它,我对所有有关它的医学信息和资讯都感兴趣,我也喜欢跟病友们聊天并且不限于疾病,还有我们的生活,不知不觉,我发现自己都可以成为自己的医生,我关注它的消息也许不亚于一个专科医生对它的关注,我也喜欢在论坛里分享着我心里的所感所想,病友们都不容易,可不意味着他们的生活里没有光,也希望大家少走弯路,毕竟罕见病的诊疗路上有着太多的曲折。就拿我自己来说,误诊影响了我的视神经,我的左眼看世界总是没有那么清晰,可是我的心境总是清晰,在这件事上,我是毫无天秤座的纠结气质,我很明确并且认真地不带情绪地与它共存,人生路没有坦途,弯弯转转才是人生真实的样子,抗争疾病需要努力,可快乐地生活一样需要努力。并且一直这样践行着!

有趣之事不可辜负,并且与疾病无关

Q:我们来聊聊有趣的事情把,上回你骑行到外边玩儿,有一次不小心摔水里去湿身了,这段精彩的视频被你上传到家园里,被淘气的病友配上搞笑的音乐和声效做成短视频在群里狂发,你怎么就没生气?

A:其实这样确实有点不合适,不过我从来没有把病友当做外人,所以就算他们这样淘气,也是基于对我的信任和肯定,就是肯定我不会生气的肯定,毕竟我们的生活除了疾病还有很多有趣的事情,说到那次摔跤,其实大家更担心的是我会不会感冒,毕竟“湿身”了身子的一半,正好又正值秋季降温,群里的病友清一色地对我说渣男语录“多喝热水”,不过很庆幸那次并没有感冒,在山间骑行的时候,除了看风景,我心里还确定着我要珍惜当下,在我能动的时候,要力所能及地快一点再多一点,无论是骑行还是爬山还是游泳,无论看见的是什么,就现在而言,一切都是风景,所以那一次“群嘲”,我并没有生气,让大家开心,我也在开心着,哈哈·····



凡尔赛,是对生活的态度

Q:病友们总是评价你是凡尔赛,好吃好玩的东西被你在群里暴露得一览无余,病友“怪你”放毒,你就总会说:哥还是爱你们的。我看得出,大家很喜欢你,也很乐意接受你凡尔赛的“抨击”,关于这件事你怎么看?

A:还是那句话吧,我没把病友当外人,能聚在一起也是缘分虽然这样的缘分,每个人都不喜欢,可既然发生,大家在一起,完全可以轻松一点地相处,我爱美食和旅游,分享出来,与其说是凡尔赛现场,不如说,这就是我对生活的态度,生活嘛,不应该仅仅局限于疾病的死循环里,这世上有那么多好玩儿的事情,何不像我一样去慢慢尝试和享受,我觉得大家一起打造“凡尔赛”,不止我一个人,不失为是一件特别好玩儿的事情,就好像我们都没病,而且很多病友年龄也是比较小,我比很多病友大一轮,感觉跟他们玩儿,我也年轻了不少,跟他们在一起,知道的最新消息可不比热搜慢。年轻的青年群体就应该充满对生活的朝气和期待还有至爱,我一直都这样认为,虽然有的“孩子”叫我叔也不为过,可跟大家在一起玩儿,分享生活的点滴和讨论各种前沿消息,我便觉得我一直正在对生活认真积极和年轻着!

结语:通话时间进行了80多分钟,我自己也好久没有跟病友这样畅聊,身处不同的地方就算未曾相识,也会因为有着差不多的经历而变得无话不说像认识了很久一样,只有病友最懂你,这件事在病友圈里总是真实有效!


橘子就酱吃 发表于 2021-11-4 16:35:28

我不得病又该谁得病?我不得这个病也许我会得别的病!我觉得人生的道路不可能一帆风顺的,我的道路也应该是这个样子。(喜欢)

真巧酱心曲奇 发表于 2021-11-4 16:28:30

一哥红了大红人https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png

汤小小 发表于 2021-11-4 16:29:18

一哥红了,大红人https://app.mszj.com/public/emotion/face_jizhi.png

金姐 发表于 2021-11-4 16:35:54

大红人,一哥

是岛民呀 发表于 2021-11-4 16:43:51

一哥可盐可甜可萌可猛可攻可受https://app.mszj.com/public/emotion/face_079.png

瑶瑶 发表于 2021-11-4 16:46:32

是岛民呀 发表于 2021-11-04 16:43
一哥可盐可甜可萌可猛可攻可受

可攻可受的事情我不清楚,如果有,我就补上……https://app.mszj.com/public/emotion/face_wa.png

Queenie 发表于 2021-11-4 16:47:55

可爱的一哥,五群爱你

是岛民呀 发表于 2021-11-4 16:49:46

瑶瑶 发表于 2021-11-04 16:46
可攻可受的事情我不清楚,如果有,我就补上……

攻击性有多强,被围攻耐受性更加强,毕竟,哥都是为了我们https://app.mszj.com/public/emotion/face_chigua.png

瑶瑶 发表于 2021-11-4 16:54:38

是岛民呀 发表于 2021-11-04 16:49
攻击性有多强,被围攻耐受性更加强,毕竟,哥都是为了我们

https://app.mszj.com/public/emotion/face_chigua.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_chigua.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_chigua.png好吧,我反省,是我想多了…………
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