柳英英 发表于 2021-4-10 15:20:17

有MOG阳性没上免疫制剂的病友吗

我是四年前因为右眼视力急剧下降，入院之后查几项抗体均为阴性，然后第二次复发是四年之后，入院之后再次查抗体，其中MOG为阳性，两个加号。医生建议用免疫制剂但暂时还未用。
不想用免疫制剂主要还是因为自身身体，免疫制剂的副作用可能对我的身体伤害会很大。
有没有相似的病友或者说也是一直没有用免疫支剂的，互相交流一下呗。

杨杨 发表于 2021-4-11 21:21:45

柳英英 发表于 2021-4-11 08:19 static/image/common/back.gif
确实是要权衡这两点，可能也有侥幸心理，觉得不会很快复发，所以就不想以损害肝脏的代价抑制短期内的复发 ...

mog相对来说依赖激素，激素慢减吧，既然首发到现在隔了四年说明你预后还不错。也可以去北上广问问医生

杨杨 发表于 2021-4-10 19:21:30

复发的伤害比你吃免疫的伤害要大吧，自己权衡吧

柳英英 发表于 2021-4-11 08:19:20

杨杨 发表于 2021-4-10 19:21 static/image/common/back.gif
复发的伤害比你吃免疫的伤害要大吧，自己权衡吧

确实是要权衡这两点，可能也有侥幸心理，觉得不会很快复发，所以就不想以损害肝脏的代价抑制短期内的复发

柳英英 发表于 2021-4-12 11:21:56

杨杨 发表于 2021-4-11 21:21 static/image/common/back.gif
mog相对来说依赖激素，激素慢减吧，既然首发到现在隔了四年说明你预后还不错。也可以去北上广问问医生
...

嗯嗯，谢谢，犹豫了一圈还是按多数医生的建议吃吧，肝功肾功出问题我再自己重新权衡。

柳英英 发表于 2021-4-12 11:22:51

也算给其他病友一个建议吧，纯粹个人感受！纯粹个人感受！神内的医生会更多的从脱髓鞘这个病出发给出建议，现在大众的做法就是mog阳性不是利妥昔就是吗替麦考酚，用上药至少会起到抑制复发的作用。而用药就有利弊，这东西到底哪头大，需要自己权衡

仔仔 发表于 2021-8-31 15:27:51

我们没上。复发过二次，目前是激素加丙球治疗

阿毛 发表于 2021-8-31 15:37:34

复发的基本上多加抑制剂

yc952 发表于 2021-10-27 06:45:34

楼主加上了吗
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