国际罕见病日 | 因罕见而骄傲，关注多发性硬化
今天是二月最后一天，也是第14个国际罕见病日。罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。至今国际公认的罕见病有近7000种，仅5%的罕见病有治疗方案。目前我国各类罕见病患者约有1600万人，其中多发性硬化症患者约3万余人。 多发性硬化（MS）是一种慢性炎症性自身免疫疾病，好发于20-40岁中青年人群，女性患者居多，是造成青壮年神经功能残疾最常见原因之一。调查显示，近50%MS患者曾被误诊，平均确诊时间长达1年，超过43%的患者生活不能完全自理，需要他人照顾。疾病修正治疗（DMT）是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物，坚持长期规范治疗能有效减少复发，延缓残疾进展。在欧美，DMT的使用率已超过86%，然而我国DMT使用率仅10%左右。调查报告显示，患者疾病意识的不足以及治疗费用较高是制约DMT使用最重要的原因，我国MS患者渴望得到规范治疗，让人生重回掌控。今天，诺华制药与北京病痛挑战公益基金会共同推出我国首部多发性硬化患者纪录片《让爱可及》纪录片主人公瑶瑶是一名多发性硬化患者，被确诊时她刚刚迎来女儿的诞生，正全力以赴追求她的律师梦。疾病突然来袭，让她的人生逐渐失控。在疾病面前，她选择了坚韧。在我国，还有三万逾名多发性硬化患者像瑶瑶一样，正在与疾病抗争。在此，我们诚邀您观看影片，与我们共同关注和支持勇敢与多发性硬化斗争的每一位勇士！ https://v.qq.com/x/page/v3230r3od77.html
罕见，并不能成为我们忽视的理由。
今天，多发性硬化患者组织“多发性硬化之家”与多方
携手打造的中国首个多发性硬化患者线上疾病管理平台——
“MS关爱家园”也已正式上线，
为MS患者提供全程关爱，助力实现全病程管理。
长按下方图片，识别二维码进入关爱家园
愿每位患者都能被温柔对待，
掌控自己的灵动人生。
让我们共同支持和祝福罕见病患者
赋予他们面对困境的勇气，
鼓舞他们继续负重前行，
向世界展示罕见的骄傲力量！
《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》https://baijiahao.baidu.com/s?id ... 8&wfr=spider&for=pc
瑶瑶好棒http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/23.png
真的好棒！瑶瑶和多发性硬化之家让ms能被更多人了解、理解和关注http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/23.png
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真好 不是每个人都愿意面对自己的疾病 感谢 感恩
支持~支持~支持~
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