再谈一点儿体会
本帖最后由 漫达 于 2015-7-4 02:59 编辑我在群里和网上和很多网友交流后，有个感受是大家因为和这个病相处时间还不长（大部们病友得病时间在几年之内的样子），普遍有个恐惧心理。我也有过类似的恐惧心理，但我经过二十多年的相处已经逐渐克服了这个心理。我现在讲一下我是怎么作的，不敢苟同，仅供参考。
我当初决定出国留学有想摆脱这个恐惧感的想法。当时世界上对多发没有任何治疗方法，就是复发就用激素冲。既然这是个死不了的不治之症，我也不想自己整日处在那种岌岌可危的状态下，就决定换个环境去摆脱。附：现今世界上还没有几个病是可以彻底治愈的呢。
出国留学的经历是很辛苦的，做作业写论文经常要熬到很晚才休息，为了保证睡眠，我都是在12点左右睡觉。经常会有些小症状，如眼眶疼，身上什么地方麻一下什么的，我都没有去理会，过两天就自己好了，这给自己是种鼓励，也增强了我的信心。所以我决定尽量保证自己象正常人一样的生活，能不看医生就不去看医生。我当时就是用心理暗示法让我自己和自己的免疫系统交朋友（我把自身免疫系统拟人化了，它是由你的大脑控制的，大家别笑），感觉很有用的。最困难的时间是我出国后两年时做硕士毕业论文答辩期间。临近答辩，我感觉很疲劳同时说话无力（就是没有底气的感觉），而答辩日期已定，我要自己必须要顶着上，不能后退。我当时每天晚上睡觉时会在心里默默给自己的免疫系统鼓劲儿。我当时就默念一些鼓励的话，‘千万不能倒下，一定顶过去’，可以多默念几遍直到睡着。要把自己的免疫系统当成朋友去对待，一个共同面对病魔的合作伙伴，不要惧怕，要对自己的免疫系统充满信心，它不会让你失望的，至少我的是！所以我对生活中的朋友也都很信任。那次语言障碍是我出国后碰到的最严重的一个小反复。我知道这个病的规律是发病快恢复慢（大部分病都是这样哈），我当时就观察时间和自己的症状，第几天发展到什么程度。我当时还能说话，但说话很吃力，很累，舌头有转不过来得感觉，我就自己练习答辩的内容，自己做口腔活动，在嘴里转转舌头。人体很奇妙的，人的肢体运动都有惯性，你联系多了，就可以做到了，所以病友坚持康复治疗或适度的身体锻炼很必要。我是在症状最困难的时候答辩的，我挺过来了！这给自己很大的鼓励，也对自己的免疫系统更有信心了。
要记住，多发这个病是你和你自己身体的一场持久战。人在生活中会碰到各种各样的困难和困惑，喜怒哀乐各种情绪。我们要正常生活就要面对生活赐予我们的所有，要勇敢面对。有时候我们控制不了自己的情绪，有情绪高潮还有低落的时候，我会观察自己的身体，体会身体是如何随情绪的变化而变化的。人吃五谷杂粮哪儿有不生病的， 我都会象常人一样去面对的。我拔过牙，开过刀（全麻手术），得过普通感冒和流感，喝过感冒冲剂也有通过喝水和卧床休息扛过流感的。当你眼里不再是多发性硬化这个病的时候，你就会是象普通人一样生活了。但我们和普通人不一样的地方是，我们不是自己一个人面对生活的，是自己和免疫系统。有些病友经常会问，感冒了会不会复发的问题，我会建议问你自己的免疫系统，要求它正常工作，你可以试试这个办法哟。：）
这是一点我和多发性硬化长期生存的一些体会，我发现心理暗示法对我很有用。也希望大家找到适合自己和多发相处的办法。找到了，你会发现生活真的是海阔天高，你可以享受生活带给你的一切。仅以此文和大家共勉。
谢谢漫的分享！同感，记忆中最深的是去年六月的一个夜晚：突然头晕目眩，想呕吐，睁下眼或者动一下就要吐的感觉，伴随剧烈的疼痛，当时都分不清是胃痛还是肚子痛，盖十斤重的棉被还冷得直发抖缩成一团，身上冒着冷汗……一个人在一个陌生的城市，又是半夜一二点钟，叫天天不应，叫地地不灵，真是生不如死！情绪开始失控：毛燥恐惧，又不敢有大的动作。心里明白只有自救，我慢慢地把身体伸直，深呼吸几下，告诉自己：不冷这是大夏天，用意念控制身体不让它发抖，渐渐地情绪得到控制，平复下来了，继续告诉自己：不冷不痛…最后居然一觉睡到天亮，当然天一亮还是去了医院！
漫达 发表于 2015-7-4 10:01 static/image/common/back.gif
啊？你股骨头坏死是什么原因造成的？
我当时生病时没有影响到骨头。所以对这个问题还真是一点儿经验都没 ...
激素的原因啊！它的最大副作用就是导致股骨头坏死！那你帮我看看，美国有什么好的方法，除了置换，我才30虚岁，置换最好的，最多10+年！所以我想保守治疗，用药，我的要求不高，只要能自己能走100米不影响股骨头就行！现在也能走，就是一走几步就疼，怕把股骨头压得塌陷严重，到时就不得不换，所以现在一边吃中药一边拄拐保养！帮我看看国际上有没不置换光用药的好方法，谢谢啦http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/10.png
谢谢分享，对待这个病，我们就是应该学会用平常心去对待它，不要去害怕它，而是慢慢的忘记它，努力去快乐的生活，有的时候心态真的很重要，就像你说得，把免疫系统当朋友，和它聊聊天，是朋友，我们就要相信它，不要埋怨也不要怀疑。
那天在QQ和你交流，就觉得满满的正能量，刚才又看到你在这里写的满满的正能量，我一定要好好像你学习http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/10.png！话说，我是超级爱咖啡的人，开始我还不敢喝咖啡，因为网上有说要避免喝，那天QQ上听你说你天天喝咖啡，我第二天就买了咖啡机了，准备开始用咖啡因刺激刺激自己 我也有这方面的体会，我觉得意念很重要，我是用我的意念来改善我的睡眠的，刚开始出院睡不着，还吃过安眠药，后来想想能不吃药就不吃药，因为我还要留着好的身体来打持久战，所以每到晚上睡觉的时候我就会对自己说“睡觉睡觉”（白天不管发生什么不开心，多重要的事都不要去想，只有一个想法就是睡觉，）一直到睡着为止，很有效，从我用这个方法的时候到今天都没有失眠过。
漫达 发表于 2015-7-4 10:36 static/image/common/back.gif
哦，对不起呀，这个我可真是心有余而力不足了。我的建议是和你的主治医咨询，他/她对你的情况和当前能利 ...
哈哈，就是钙和活血！
的确如此，姑娘这几天因为情绪低落有小的症状出现，我还怕她复发，但是姑娘说没事我能挺过，我相信我自己，这几天还真有好转，曾经有个病友就说过她用意念战胜过病魔，我们大家不妨都可以试试。
写的真好，感谢你给我们传播正能量，我相信我们一切都会好起来的
很宝贵的经验！http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/23.png慢慢体会中.......
谢谢你给我们传播的好经验！向你学习！
亲，你对股骨头坏死有什么见解？有过这方面的探究没？我现在被它困扰着http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/09.png
花开的声音 发表于 2015-7-4 09:57 static/image/common/back.gif
亲，你对股骨头坏死有什么见解？有过这方面的探究没？我现在被它困扰着
...
啊？你股骨头坏死是什么原因造成的？
我当时生病时没有影响到骨头。所以对这个问题还真是一点儿经验都没有。 花开的声音 发表于 2015-7-4 10:21 static/image/common/back.gif
激素的原因啊！它的最大副作用就是导致股骨头坏死！那你帮我看看，美国有什么好的方法，除了置换，我才30 ...
哦，对不起呀，这个我可真是心有余而力不足了。我的建议是和你的主治医咨询，他/她对你的情况和当前能利用的资源是最有发言权的了！祝你早日摆脱病痛。