欢迎各位家人来参与
各位家人 ,大家好:今年,迎来了众多的好消息,多发性硬化症和视神经脊髓炎被国家首批罕见病目录定义为罕见病,随后,罕见病药品的有限政策也随之公布,而一款新的多发性硬化症用药特立氟安也将在今年国内上市。可以说,家人们的希望越来越映入现实了。为了让家人们的生活更丰富多彩,产生更好的凝聚力,家园想做出以下倡导,希望大家积极参与起来
1,招募各地区的病友群,在论坛发布病友群的加群方式,适当的帮助各地区开展小型的聚会,医患交流等活动,希望大家有地区群的,可以上报给管理员(小高,微信:18600004678)
2,在北京设立病友开放日,位于北京的“多发性硬化之家”办公室欢迎大家参观交流,发表意见建议(暂定为每月最后一周周三)
3,开展网络患教直播,邀请国内的知名脱髓鞘方面的专家为大家答疑解难,讲解科普小知识
很棒棒!顶起顶起!MS终于有新药可以用了,还是口服的!
冒泡………………
我也想去
棒棒的http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/06.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/06.png
太好了
谢谢村长http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/23.png
北京病友开放曰从什么时候开始?6月份吗?
越来越好了http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/23.png